Terugkijken op 2023

Hoogtepunten

Het was een jaar vol hoogtepunten. Ik ging twee keer op vakantie met Mischa naar een rustige plek in het bos in Brabant. Logeerde bij mijn lieve vriendin Windy en kletste haar de oren van het hoofd, had met Mischa, zoon en schoondochter een heerlijk weekend in de buurt van Maastricht en ging onlangs naar hun bachelor diploma-uitreiking, bezocht mijn schoonouders voor het eerst in jaren en ging twee keer naar het strand waarbij ik de laatste keer met een speciale strandrolstoel tot de vloedlijn kwam!

Ondanks al deze activiteiten en gebeurtenissen ging ik ook dit jaar weer stapjes vooruit. Er was minder PEM en meer veerkracht. Van ca 22 uur per dag bed gebonden leven naar ca 20/21 uur per dag in bed liggen. Die 1 tot 2 uur per dag extra beneden kunnen zijn, werden hard bevochten.

Vergis je niet, elk uitje gaat voorafgegaan door dagen pacen, platliggen en de dagen zo prikkelarm mogelijk doorbrengen. Dat is niet leuk en ik verveel me dan te pletter. Sowieso is het pacen en dagelijks rusten noodzaak om überhaupt de dag door te komen en welke activiteit dan ook mogelijk te maken.

ZonMw

Het feit dat ZonMw geld, dat bedoeld was voor biomedisch onderzoek volgens correcte diagnosecriteria, weggaf aan een vrouw die met haar kijk op ME (en macht om mensen behandelingen op te dringen) diepe sporen heeft nagelaten in de gemeenschap, is gekmakend onrechtvaardig. Ondanks alle beloften van ZonMw om fouten uit het verleden te herstellen en niet te herhalen, is deze beslissing genomen en komen zij er niet op terug. Ook al stond de ME-gemeenschap op zijn kop en voerden we vanuit ME Centraal de actie “Zeg NEE tegen ZonMw”. We stuurden protestbrieven, dienden Woo-verzoeken in en kregen zwartgelakte pagina’s terug.

Overlijden van lotgenoten

Net als veel lotgenoten ben ik diep geraakt door het overlijden van Céline in september. En terwijl ik dit schrijf is Joyce net overleden en wacht Lauren in januari hetzelfde lot.

Het doet veel verdriet dat jonge vrouwen met zoveel talenten en levensvreugde genoodzaakt zijn deze beslissing te nemen. Het heeft me gesterkt in mijn beslissing een deel van mijn energie uit te geven aan ME-awareness.

De buitenwereld moet weten hoe wij patiënten leven en erbij liggen, hoe jonge mensen soms sinds hun kinderjaren al ziek zijn en door de ME geen opleiding konden volgen, een baan uitoefenen of een partner ontmoeten, kinderen krijgen of spontaan vrienden op bezoek krijgen. Hoe wij in veel gevallen levend begraven worden.

Wie jaren in het donker leeft en geen perspectief heeft op verbetering van de situatie, wordt bijna weinig keus gelaten lijkt het wel. Deze lotgenoten zijn in veel gevallen zo ziek geworden door een te late diagnose, een verkeerde behandeling met gedrags- en beweegtherapie en veel misvattingen over de impact van ME.

Ook mij werd verteld dat ik niet toe mocht geven aan rust en dat ik moest stoppen met zo bezig te zijn met de signalen van mijn lijf. Dat ik geen contact moest zoeken met lotgenoten want ‘dat zou mij maar bevestigen in mijn ziekzijn’.

Er was geen arts die mij iets heeft verteld over de gevaren post exertional malaise en het opbouwen van beweging. Ik heb jaar in jaar uit getracht volgens allerhande schema’s mijn beweging uit te bouwen en op te bouwen. En elke keer stortte ik in en was erna slechter dan ervoor.

Maar juist het contact met lotgenoten maakte dat ik symptomen van PEM leerde herkennen, het belang van pacen ontdekte en de weg vond naar mijn huidige behandelaar die mij correcte diagnoses gaf en veel van mijn symptomen wist te verzachten. Zodat ik nu naar het lijkt weer enig perspectief heb.

Dat perspectief is niet iedereen gegeven. Lotgenoten als Céline zijn soms al te lang ziek en uitbehandeld. Ik heb diep respect voor de keus die dan gemaakt wordt. Daar is moed voor nodig.

Voorlichting over ME is pure noodzaak. En ik voel mij genoodzaakt dat iets aan te doen. Door persoonlijke verhalen over leven met ME te schrijven, zodat de impact voelbaar en inleefbaar wordt.

Leven met ME is kunst

Het jaar eindigde met een reuze leuk persoonlijk project waar ik veel voldoening uit haal. Een online kunstgalerij waar ME-patiënten hun kunst ten toon kunnen stellen. Met aandacht en blogs over alles wat met kunst maken samenhangt. Leven met ME is kunst en is vaak al zwaar genoeg. Op deze manier hopen ik en de andere initiatiefnemers wat schoonheid te verspreiden.

Ik zou het zeer waarderen als jullie ons initiatief willen steunen en de pagina willen gaan volgen en likes willen geven, zodat we een grote bereik krijgen: Leven met ME is kunst

Tot slot: nogmaals dank voor het volgen van mijn blog en mijn verhalen. Het wordt enorm gewaardeerd.

Martine