16 jaar ziek

~ MB



Mijn sickversary komt er weer aan.

De details van mijn ziek worden staan in mijn geheugen gegrift. Ik had op een vrijdag een teamuitje van het werk, werd misselijk en moest verschrikkelijk overgeven, knapte weer iets op maar op zondag werd ik rillerig en niet lekker. Griep. En op maandag 25 februari 2008 meldde ik mij ziek.

Daarna is mijn leven nooit meer normaal geweest. Wat volgde was een jarenlange zoektocht met misdiagnoses en hoop dat het – wat het ook was – van voorbijgaande aard was.

Dat is nu 16 jaar geleden.

Ik ben sindsdien nooit meer met een vriendin uit eten geweest, ik ben nooit meer in een museum geweest. Heb de kindertijd van mijn zoon van een afstand meegemaakt. Was de grote afwezige bij verjaardagen, feestdagen en bijzondere momenten. Ik verdween uit mijn eigen leven en raakt mijn zelfstandigheid kwijt.

Inmiddels kan ik zeggen dat ik een ander leven heb opgebouwd. Ik doe vanuit bed dingen die ik belangrijk vind, probeer mensen te helpen, stel mezelf uitdagingen (tekenen, creatief bezig zijn) en probeer betrokken te zijn bij de levens van de mensen waarvan ik houd.

Maar mijn leven is niet compleet, ik ben niet compleet. Ik ben zieker geworden dan nodig had moeten zijn. Als artsen kennis van ME hadden gehad, had ik wat handvatten in handen gekregen.

In plaats daarvan kreeg ik het advies vooral niet te rusten en contact met lotgenoten te vermijden. 

Ook werd me verteld dat er niets bekend was over ME. Dat dit kwam omdat er nauwelijks onderzoek werd gedaan naar de oorzaken van deze invaliderende ziekte, ontdekte ik veel later. Net als dat ik veel later zelf ontdekte dat al dat bewegen wat ik probeerde op te bouwen, mij veel zieker maakte.

Dat, naast het feit dat ik in de beginjaren van mijn ziekte nauwelijks enige empathie kreeg buiten mijn familie, het merendeel van mijn vrienden kwijt raakte en keer op keer geschoffeerd werd door behandelaars, maakt dat dit geen milde post is.

Ik ben woedend. Iedereen kan ziek worden. Maar niet iedereen wordt in de steek gelaten door (para) medici. Alle patiënten zijn gelijk, alleen sommige ziekten zijn blijkbaar niet de moeite waard om te onderzoeken of te behandelen

En dat doet wat met een mens.

Ik denk aan wat is en wat niet zo had hoeven zijn. Ik denk aan Céline Corsius , Lauren Hoeve-Oostveen en al die anderen die er niet meer zijn. Ik denk aan de ontwikkelingen van de afgelopen maanden en de – wat lijkt – verschuiving die er is tegenover mensen met PAIS (post acute infectieuze syndromen zoals LC, ME, Lyme en Q koorts)

Ik denk aan mezelf en het mens wat ik noodgedwongen werd. En ik huil.

Martine

Onbekend's avatar

Gepubliceerd door MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

13 gedachten over “16 jaar ziek”

  1. Ja dat is niets iets om te vieren. Je leidt/lijdt een onzichtbaar leven en niemand kan precies aanvoelen wat het inhoudt om op deze manier zin te geven aan je leven.

    Ik leef met je mee en hoop dat er een wonder mag gebeuren.

    liefs Astrid

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  5. Weet één ding. In al die jaren dat je ” er mee bezig bent ” ben je voor mij zo een grote steun geweest. En omdat we de zoektocht deelden naar wat kon dan wel eens werken ? Naast al de verspilde energie en geld aan al dat ,als je nu maar zo en zo geblaat.

    En ook en vooral omdat je alles wat er bekend is over ME zo helder en duidelijk op een rijtje wist en weet te zetten.

    Zo wel waar men nu weer mee bezig is als hoe zelf met de verschijnselen om te gaan. Zoals bv.pacingen en pemmen

    Ook dat kon je helder en duidelijk verwoorden in b.v je gedichten en schilderijen.

    Natuurlijk had je je communicatie kwaliteiten liever op een andere manier gebruikt. Maar communiceren met de buitenwereld ben je blijven doen. En hoe .

    ik heb net weer een nieuwe ; als je nu maar mee, gemaakt. In een dikke PEM geschoten door een gebroken been,wat al kwam door over vermoeid heid en een hond die een darmperforatie kon krijgen door dat hij een kippenpoot gejat had die bezoek in de hal had laten slingeren. Thuis zorg die na twee maanden nog moet komen

    Dagen achter elkaar appjes krijgen ,als je nu maar mee gaat naar de kerk dan stel je je meer open voor de liefde die God laat stromen en daar door zullen er wel meer mensen komen ,naar je toe stromen, die je huishouding doen en de hond uitlaten. Al weken niet gedoucht of kleren kunnen wassen of zelfs maar boven kunnen pakken. Of een bed verschonen. Of eten koken of de afwasmachine vullen. Dan hier op de kont gaan zitten verkondigen ,letterlijk , dat mijn geloof niet genoeg is. Want anders waren ze er wel geweest. Hoe knetter gestoord. Wat bezield zo iemand dan toch ? En echt niet snappen dat ze me daar mee wel zo de stress in jaagt.

    Het erge is dat zo veel meer ME ers door betaalde zorgverleners dit soort variaties op als je nu maar , over hun heen gestoord krijgen en gekregen hebben. Daarom is jou blog, waarin je alles zo helder uiteen zet van zo ontzettend veel waarde. Heel erg veel dank en waardering daar voor.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

    1. Wat ontzettend erg en zo heel erg niet christelijk wat hier bij jou gebeurt.

      Daar heb ik ook geen woorden voor en kan het niet begrijpen. Juist als je christelijk bent ben je barmhartig voor elkaar, ga je helpen ongeacht hoe of wat. Die mensen zitten vaak vooraan in de kerk maar begrijpen niet wat er echt bedoeld wordt. Zo heel erg is dit. Voor jou echt vreselijk. Word je in de steek gelaten door mensen die zich op het geloof beroepen. Arme jij, juist jij moet geholpen worden dat is de opdracht vanuit een mens zijn hart voor de ander. Ik hoop dat je binnenkort de juiste mensen krijgt die je helpen waar nodig, dat gun ik jou met heel mijn hart.

      Geliked door 1 persoon

      Beantwoorden

  6. Ik huil met je mee en ook een beetje om mezelf omdat er weer momenten zijn, ondanks niets kunnen en doen , het soms niet meer te ‘ doen ‘ is .

    En lieve Goudsjeblom , dit zou niet mogen moeten gebeuren dat gelovigen zo met elkaar omgaan . Ons geloof zal altijd ontoereikend en te klein zijn omdat we maar mens zijn

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  7. Met je meeleven kan ik niet want ik kan me er niets bij voorstellen om zo lang bedlegerig te zijn. Mij lijkt het de hel! Dat je nog min of meer overeind staat(!) verbaast mij telkens weer. Een mentale kracht die zijn weerga niet kent. En dat je dan regelmatig meer dan intens veel verdriet hebt lijkt me zo logisch.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  10. lieve Martine ,

    ik heb geen woorden van bemoediging , begrip of hoop want het is zo hard en genadeloos wat jou / jullie overkomt .

    zoals hier ook geschreven wordt , ik ben vaak ook weer verbaasd dat je de moed en energie weer vindt om met ons te delen wat je bezighoudt .

    ik vind het ernstig en verdrietig wat anderen ervaren in hun kerk als het gaat om geloof en welke rol God hier in heeft . dit is absoluut niet hoe gelovigen met elkaar moeten omgaan .

    ik ben ook gelovig en heb helaas door ziekte mijn taken in de gemeente moeten neerleggen en dat vond ik erg moeilijk. hier geen verkapte verwijten of mijn geloof en vertrouwen onvoldoende zouden zijn maar oprechte betrokkenheid of ik het red en wat ze voor me kunnen betekenen ( als ik tzt a verhuizen aar een appartement ; nu ik geen auto meer rijd )

    Martine ik weet dat jouw blog geen religieus platform is , maar het moet even van mn hart ; ik vind het zo onbarmhartig . ( maar zo is jouw leven ook lang geweest , onbegrip , vooroordelen van artsen en bijv UWV)

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  11. Gisteren je bericht al gelezen en werd er zo naar en moedeloos van, wist niet hoe te reageren. Weet dat nu nog steeds niet. Ik denk veel aan je en aan die rotziekte die nog steeds niet serieus genoeg genomen wordt door medici en geldschieters.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

Geef een reactie op Goudsjeblom Reactie annuleren