De ervaring van ernstig ziekzijn

Het is….

pijn hebben, 24 uur per dag;

’s ochtends wakker worden en niet weten hoe de dag door te komen; 

isolement en eenzaamheid;

ziek en dik worden van medicatie, terwijl je tegelijkertijd ook zieker zonder wordt;

een enorme inperking van je vrijheid;

angst, voor wat komen gaat;

niet toe komen aan verwerking , omdat je er altijd midden in blijft zitten;

ongewassen in bed liggen en te ziek zijn voor persoonlijke hygiëne;

geen licht en geluid verdragen;

de controle over je darmen verliezen;

niet naar een arts toe kunnen gaan als je andere klachten ontwikkelt die niets met de ME te maken hebben;

niet naar een arts kunnen gaan vanwege de ME-klachten, want er zijn nauwelijks ME-specialisten;

vaak geconfronteerd worden met mensen die het beter menen te weten. Die stellen dat als je “gewoon” dit of dat doet, het wel goed komt;

vrienden verliezen, omdat ze je niet geloven of zich niet meer op hun gemak voelen bij jou of omdat jou “vergeten” makkelijker is;

je ergste angsten onder ogen moeten zien en niet weten hoe lang dit nog duurt;

na moeten denken over wat kwaliteit van leven voor jou inhoudt en of je dit leven wilt blijven rekken;

foto’s ontvangen van je familieleden als ze op stap zijn zonder jou;

je gezin uitzwaaien als ze weggaan zonder jou mee te vragen, omdat ze het antwoord toch al weten. Maar toch doet het pijn;

schaamte, voor hoe je erbij ligt;

Maar het is ook…🌹

schoonheid zien in de streep zonlicht op de muur;

giechelen met lotgenoten om grapjes die alleen “onder ons” begrepen worden;

vriendschap ontvangen uit onverwachte hoek;

genieten van die ene merel die vlak bij je raam enorm zijn best doet, speciaal voor jou lijkt het;

toegroeien naar je partner en kanten van hem zien die je liefde alleen maar doen aanwakkeren;

dankbaar zijn voor een enorme goed liggend matras;

gezelschap van viervoeters die voorkomen dat depressie toeslaat;

foto’s ontvangen van mensen die me zo mee laten genieten van de natuur;

kaartjes en pakjes “zomaar” ontvangen en zo voelen dat ik niet vergeten word.

Martine

(Geschreven vanuit mijn herinnering hoe het vier jaar geleden was, toen ik in het donker lag en niets verdroeg)