Hoe het echt gaat

Gisteren vroeg een goede vriend aan mij waartoe ik concreet in staat ben. Of ik me bijvoorbeeld elke dag kan aankleden en naar beneden kan gaan. Of ik thee of koffie kan zetten voor mezelf.

Mijn antwoord was:
“Nee, ik kan me niet elke dag aankleden. Sterker nog, ik heb dat al tijden niet meer gedaan.

Thee en koffie zetten lukt niet goed. Als ik het wel zou doen gaat het ten koste van iets anders.

Ik had een tijdje een waterkoker naast mijn bed maar ik morste te vaak met opgieten en dat leverde brandwonden op.

Ik ga op goede dagen naar beneden om liggend op de bank te eten. Dat lukt ongeveer drie tot vier keer per week

Maar vandaag heb ik mijn haren gewassen en dan kan dat niet.

Wat je dus ziet als ik foto’s plaats van een uitstap zijn echt uitzonderingen op adrenaline.

Ik beweeg op dat uitje een paar keer per week naar beneden na, eigenlijk alleen naar de WC en wastafel om mijn tanden te poetsen.”

Voor buitenstaanders blijft het moeilijk inschatten. Ik denk dat eigenlijk alleen Mischa écht weet hoe de vlag erbij hangt bij mij.

Bij andere mensen in de buurt, genereert mijn lijf meer adrenaline en word ik levendiger dan ik eigenlijk ben. Ook omdat ik wil dat bezoek een fijne ervaring is, ook voor de ander. Met altijd een crash tot gevolg.

Het is heel moeilijk om bijvoorbeeld “te zakken” in de buurt van een ander. Als een ander voor mij zorgt is er enerzijds het gevaar dat ik dus “te gezellig” ga doen. En anderzijds vind ik het moeilijk om anderen echt te laten zien hoe weinig ik kan. Dat voelt onvoorstelbaar kwetsbaar.

Schrijven over ME is één ding maar ermee leven en aan een ander niet de schijn ophouden, is een ander ding.

Als ik bij een ander ben, was ik mezelf vaker (want ik ben heel erg bang dat ik stink), maak ik vaker een kletspraatje of loop ik vaker naar de huiskamer om daar te eten. Ik wil niet die stinkende patiënt in de slaapkamer zijn, al ben ik dat natuurlijk wel.

Het is voor anderen ook moeilijk om te zien hoe ziek ik ben. Ik zie en voel dat. Ik merk dat mijn ziekzijn verdriet en stress (en praktisch ongemak) oplevert. Dus maak ik grapjes, en probeer mijn eigen wanhoop niet snel te laten merken. Zelfs niet aan mensen die me heel na staan.

Overgave aan ziekzijn vereist een intimiteit die bijzonder pijnlijk is, voor de patiënt en de omgeving