Beweging bij ME

Jaren geleden kwam ik terecht bij een fysiotherapeut voor een eerste intake. Ik werd naar haar verwezen door mijn toenmalige behandelaar. Mijn hulpvraag was of zij mij kon helpen bij mijn ME. Verder dan dat eerste gesprek kwamen we nooit. Haar anamnese bestond er namelijk uit dat ze me vertelde dat ME het gevolg was van een verkeerd denk- en beweegpatroon. Om dit te bekrachtigen plakte ze een gele post-it op mijn voorhoofd met de tekst : ‘Ik leef zoals ik wil’.

Dit is werkelijk waar, echt gebeurd! Ik krijg nog hartkloppingen als ik eraan denk.

Ze vertelde dat ME-patiënten beweegangst hebben die ze moeten zien te doorbreken. Iets wat ik vaker heb te horen gekregen. Ik vind dit altijd zo’n bijzondere gedachtegang. Want hád ik maar beweegangst gehad toen ik zelf jaar in jaar uit probeerde mijn beweging uit te breiden. Had ik maar geweten dat juist het negeren van wat ik fysiek voelde, er de oorzaak van was dat ik steeds meer achteruit ging.

Elk voorjaar waagde ik weer een poging. Lopen bij ons in de straat tot de eerste lantaarnpaal, de tweede paal, de hoek van de straat, de hoek om. Een keer per week, twee keer per week. Tot ik weer langdurig instortte en langere tijd tot niets in staat was. Gedesillusioneerd, want hoe kon dit nou. Was ik dan zo’n slappeling?

Het eerste wat je probeert als je merkt dat je altijd uitgeput bent, is beweging opbouwen. De gedachte dat beweging goed voor alles is, zit er immers zo ingeramd.

Alleen bij ME werkt dat niet zo. Helaas krijg je dat als verse ME-patiënt meestal niet te horen van behandelaars. Gelukkig waarschuwen lotgenoten elkaar wel. Maar toen ik ME kreeg, was er geen online gemeenschap, ik kende niemand met deze ziekte. En dus werd ik door niemand gewaarschuwd.

ME is een multisysteemziekte en de uitputting en klachten zijn niet het gevolg van de-conditionering, de klachten worden niet verklaard door een gebrek aan beweging. Beweging verergert juist de klachten. Waarbij voor een ernstige ME-patiënt even naar de WC lopen, al te veel beweging kan zijn.

Tweedaagse inspanningstesten met ME-patiënten tonen aan dat hun echt lijf anders reageert op beweging dan andere ziektes waarbij vermoeidheid ook een rol speelt. Er is met deze testen ook PEM opgewekt (post exertionele malaise, de voor ME kenmerkende terugslag na een fysiek, mentale of emotionele inspanning) om te kijken wat er bijvoorbeeld in de spieren van ME-patiënten gebeurt.

Er zijn veel afwijkingen. De mitochondriale functie is verstoord en de zuurstoftoevoer naar de spieren wordt belemmerd. Zie bijvoorbeeld het interessante onderzoek van Rob Wüst hierover die spierweefsel voor en na inspanning onderzoekt. (https://l1nq.com/E7yae)

Maar ja, dat wist ik allemaal niet toen ik door deze vrouw die post-it op mijn voorhoofd kreeg geplakt. Ik had geen weerwoord. Wat zou er zijn gebeurd als ik wel dat weerwoord had gehad?

Ervaringen van lotgenoten leren dat onze kennis van ME en van onze lijven door veel behandelaars nog steeds niet serieus wordt genomen. En dus blijft het hard nodig om hierover te schrijven.