Waarom is het woord vermoeidheid bij Myalgische Encefalomyelitis toch zo beladen?

Excuses voor het lange stuk. Dit liet zich niet proppen in een artikel van 600 woorden. Ik ben van mening dat ME-patiënten er gebaat bij zijn om de geschiedenis van hun eigen ziekte te kennen en om de discussie en stigmatisering die er nog steeds gaande is rond ME, te kunnen begrijpen en bij te sturen.

Vermoeidheidsziekte

ME-patiënten horen tot vervelens aan toe dat hun ziekte een vermoeidheidsziekte is. Vermoeidheid dekt echter de lading niet van de extreme en invaliderende uitputting die ME-patiënten voelen. En waarom wel ME tot vermoeidheidsziekte uitroepen, terwijl niemand van MS, kanker, AIDS of depressie zegt dat dit ook vermoeidheidsziektes zijn? Deze ziektes kennen  ook allemaal vermoeidheid als symptoom.

Het is slechts één symptoom van de ziekte ME en voor mij persoonlijk niet eens het meest invaliderende. Waarom benoemen mensen dat toch altijd weer, zozeer zelfs dat het in de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) terug te vinden is? Wat zit daar  achter?

Hier volgt een poging het uit te leggen op een eenvoudige manier. Ik ben geen wetenschapper maar vertel dit vanuit de visie van ervaringsdeskundige die al enige tijd ‘meeloopt’.

Niet elke vermoeide patiënt heeft ME

Om een groep patiënten duidelijk af te bakenen is het belangrijk dat er juiste diagnosecriteria worden gehanteerd. Bij ME zijn deze diagnosecriteria jarenlang te ruim geweest. Nog steeds krijgen mensen soms ten onrechte van een arts te horen dat ze wel CVS zullen hebben, omdat ze altijd moe zijn. Het klopt dat elke ME-patiënt uitgeput is. Maar niet elke patiënt die chronisch moe is, heeft ME.

Het probleem is dat als deze verkeerde gediagnosticeerde patiënten met hulp van een psychologische- en beweeginterventies opknappen, we weer het sprookje te horen krijgen dat therapie en bewegen dus helpt bij ME.

Nee, de mensen die hierdoor opknappen hebben het verkeerde label opgeplakt gekregen.

Hoe komen we aan de naam CVS?

De naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom werd in de jaren 80 geïntroduceerd en verving de naam die tot dan toe het meest gebruikt werd: Myalgische Encefalomyelitis. ME werd tot in die tijd beschouwd als een postvirale hersenziekte en onderzocht door virologen, internisten en microbiologen. Het werd niet beschouwd als een psychische aandoening.

Het verhaal over ME moest veranderen

De invloedrijke Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC) beschikte in die tijd (1988) echter niet over de juiste expertise om ‘postviraal’ en ‘encephalomyelitis’ objectief vast te stellen. Dat, samen met de grote aantallen patienten, vormde een probleem.

Een uitbraak van ME én een enorme toename van ME-patiënten in de jaren 80 alarmeerde de Amerikaanse overheid en verzekeringsbedrijven. Teveel mensen leden inmiddels aan ME

‘Unum, een levensverzekeringsbedrijf, zou miljoenen kunnen verliezen door claims die verband hielden met wat de arts het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) noemde. De arts stuurde in zijn rapport onomwonden aan op psychologische revalidatie van patiënten die zich met de ziekte meldden.” (bron: De Groene Amsterdammer, Ziek door inspanning, sept. 2018)

Stel je voor dat al deze zieke mensen een arbeidsongeschiktheidsuitkering zouden krijgen! Om dat te voorkomen werd de beeldvorming rond de ziekte veranderd en de naamswijziging hielp daarbij. ME was voortaan niet fysiek maar psychisch, heette ineens CVS en met de juiste interventie zou genezing mogelijk zijn

De ziekte ME werd zodoende bewust overgeheveld van het biomedische kamp naar het BPS- kamp omdat dit financieel aantrekkelijker was. Niet omdat er op dat moment aanwijzingen waren dat het een psychische aandoening was.

Te ruime diagnosecriteria

De criteria om van iemand een CVS-patiënt te maken werden in deze periode ook zo opgerekt dat bijvoorbeeld ook personen met depressie binnen de CVS- diagnose criteria  vielen.

Eigenlijk werd iedereen die chronisch moe was, voortaan op een grote hoop gegooid met de oorspronkelijke ME-patiëntengroep. Het woordje moe werd daarmee ook uitgehold want zei niets meer over wat iemand nu mankeerde.

Omdat er geen verklaring werd gevonden voor de vermoeidheid van een hele grote groeiende groep mensen, spraken psychologen, die de ziekte inmiddels  hadden gekaapt, met elkaar af dat die vermoeidheid onverklaarbaar was en in stand werd gehouden door persoonlijkheidskenmerken, overtuigingen en gedrag.

Achterblijvend biomedisch onderzoek

Biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar ME werd in die jaren nauwelijks gefinancierd en de budgetten die er waren werden regelmatig gekaapt voor ander onderzoek (zie hiervoor Hillary Johnson, Oslers Web).

Daarnaast rustte er inmiddels een stigma op ‘CVS’, het was moeilijk om financiering voor biomedisch onderzoek te krijgen.

Tadaa! CGT/GET!

Om de grote groep mensen die aan die onverklaarbare vermoeidheid leed te helpen (genezen of weer aan het werk te krijgen), werd er cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele beweegtherapie (GET) ontwikkeld speciaal voor ME. De patiënt leert tijdens deze therapie dat wat hij denkt en doet in relatie tot zijn vermoeidheid zijn ziekzijn in standhoudt.

Aanhangers van deze therapie beweren tot op de dag van vandaag dat deze aanpak succesvol is. Daarbij zijn er meerdere problemen.

Kanttekeningen CGT/GET

De groep patiënten die deze therapie volgt voor chronische vermoeidheid, is dus zoals gezegd heel breed en omvat mensen met onverklaarbare vermoeidheidsklachten, depressie, vermoeidheid na kanker tot mensen die wel echt ME hebben.

ME is een post acuut infectieus syndroom maar kan ook worden veroorzaakt door fysiek trauma of een ongeluk. Mensen die geen ME hebben kunnen veel baat hebben bij CGT/GET. Maar dat zegt natuurlijk niets over de effectiviteit van GCT/GET bij ME. Het zegt alleen maar dat mensen die geen post exertionele malaise ervaren (het onderscheidende kenmerk van ME) baat kunnen hebben bij CGT/GET.

Beweging is bijvoorbeeld heel goed is voor een depressieve patiënt. Dus die depressieve patiënt die door te ruime criteria ten onrechte het label ME opgeplakt heeft gekregen, kan flink opknappen van een psychologische behandeling en beweegtherapie. Want CGT/GET werkt goed bij psychische stoornissen.

PACE trial
Om de effectiviteit van CGT/GET te onderzoeken werd er een onderzoek uitgevoerd: het PACE onderzoek. Die toonde aan dat CGT/GET effectief is bij 60% van de ME-patiënten. Bij nadere beschouwing bleken echter de resultaten van dit onderzoek niet te kloppen.

De gebruikte methodologie voldeed niet en de definitie van wat herstel precies inhoudt werd na het verzamelen van alle gegevens aangepast.

Hierdoor was er ineens een grotere groep patiënten ‘hersteld’ dan voor het aanpassen van de definitie van herstel!Het oorspronkelijke herstelpercentage (voor het gesjoemel met cijfers) was 25 % in plaats van 60%.

Zeker weten doe ik het niet (ik beschik niet over de cijfers) maar die kwart herstelde patiënten behoort vermoed ik tot de groep mensen die een depressie, burn out of andere aandoeningen heeft waarbij vermoeidheid een rol speelt en waarbij beweeginterventie succesvol kan zijn.

Dominant narratief
De PACE trial leidde tot veel protest (ook onder patiënten) maar zou jaren dominant blijven in het verhaal over ME. In de media werd en wordt er voortdurend verwezen naar het succes van CGT/GET bij ME, ook omdat de BPS-school een zeer succesvol lijntje naar de pers heeft en mensen als Hans Knoop en Judith Rosmalen keer op keer volop ruimte krijgen in de media.

ME-patiënten die kritiek hebben op de BPS-benadering worden beschuldigd van te fel gedrag, sektegedrag (die term las ik gisteren weer, werd geuit door een gezondheidspsycholoog), militant gedrag, tot het (doorgeprikte) fabeltje aan toe dat psychologen met de dood zijn bedreigd door ME-patiënten.

Nieuw behandelprotocol
Zowel de Nederlandse gezondheidsraad als het Engelse NICE heeft de afgelopen jaren de aanbevelingen voor CGT/GET bij ME ingetrokken en er wordt momenteel gewerkt aan een nieuw ME-behandelprotocol. Aangezien ook daar weer psychologen bij betrokken zijn, is het afwachten wat daar uitkomt, ik heb echter weinig hoop dat we afscheid gaan nemen van CGT/GET bij ME.

Voordat je nu zegt, mens wat maak je je toch druk om een oud onderzoek en over de terminologie bij ME nog even het volgende:

Duizenden ME-patiënten wereldwijd kregen CGT/GET – of daarop gebaseerde therapieën – letterlijk door hun strot geramd. Vaak werd het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering gekoppeld aan de bereidheid van een patiënt CGT/GET te volgen (en nog steeds komt dit voor).

Schade door CGT/GET bij ME-patiënten
Het gevaar van GCT/GET bij ME is groot. Patiënten lopen veel fysieke schade op doordat ze aangeleerd wordt hun grenzen te negeren dan wel te overschrijden.  De verhalen over de gevolgen van deze therapie zijn schrijnend en schokkend. Mensen gingen vaak ziek maar lopend een revalidatiecentrum in en kwamen er met een rolstoel weer uit. Velen zijn hier nooit van hersteld.

De ME/cvs Vereniging vertaalde en publiceerde de resultaten van een Engels onderzoek in 2019:

“Los van de algemene impact op de gezondheid werd aan de respondenten gevraagd of hun symptomen verergerd zijn. GET leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 81,1% van degenen die alleen GET kregen en 85,9% van degenen die zowel GET als CGT kregen. CGT leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 46,6% van degenen die alleen CGT kregen en 58,3% van degenen die zowel CGT als GET kregen.”

“GET heeft een negatieve invloed op de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de meerderheid die het wordt aangeboden. Hoewel CGT de geestelijke gezondheid van een significante minderheid verbetert, leidt het voor de meerderheid tot geen verandering of tot een negatief effect. Dit zowel mentaal als fysiek, waarbij de lichamelijke gezondheid meer achteruit ging dan het verbeterde.”

CGT/GET leidt bovendien niet tot meer deelname aan de arbeidsmarkt blijkt uit een studie van ME-patiënt en n.p.arts Mark Vink.

CGT/GET kan niet alleen fysiek een verwoestend effect hebben, ook emotioneel richt het op meerdere niveaus schade aan. Ik beschrijf wat ik in contact met lotgenoten regelmatig heb gehoord:

ME-patiënten raken bijvoorbeeld het contact met hun lichaam kwijt en voelen hun grenzen niet meer, waardoor ze het gevoel hebben niet meer op zichzelf te kunnen vertrouwen.

Patiënten werken soms vol overgave mee aan CGT/GET en krijgen aan het eind van de rit een trap na als blijkt dat ze niet zijn opgeknapt en te horen krijgen dat het aan hun inzet ligt dat ze niet beter werden. Niet zelden lezen ze achteraf in de rapportage: “patiënt zet zich niet voldoende in.”

Ze houden een trauma aan de therapie over en vragen zich af waarom ze niet beter voor zichzelf hebben gezorgd en hun grenzen hebben aangegeven.

Ze worden soms blijvend bedlegerig en hebben als gevolg daarvan een zeer lage levenskwaliteit, gevoelens van rouw en verlies.

Soms is wat ze hebben te horen gekregen tijdens de CGT/GET zo geïnternaliseerd, dat ze nog jaren aan zichzelf twijfelen of ze wel echt ziek zijn. Ze blijven zich afvragen of ze niet wat meer hadden kunnen doorzetten.

Het verhaal dat ME slechts een vermoeidheidsziekte is, en kan worden opgelost met CGT/GET, is zo hardnekkig en dringt door in alle lagen in de omgang met ME-patiënten.

Andere klachten die we hebben worden veelal genegeerd of ook als psychisch beschouwd. Tot de dood erop volgt omdat bijvoorbeeld kanker of een hersentumor te laat wordt ontdekt.

Zelf ben ik ook het slachtoffer geworden van foute aannames over mijn klachten. Ik ben nooit gedwongen tot CGT/GET maar volgde wel op aandringen  van de huisarts psychosociale therapie en revalidatietherapie. Van dat laatste verslechterde ik. Niemand die mij vertelde dat ik van beweging achteruit kon gaan. Het begrip PEM is door geen enkele behandelaar aan mij uitgelegd. Ik kreeg in die jaren te horen dat ik moest blijven bewegen en dat rusten geen zin had.

Aanhoudende fysieke klachten als adrenalinerushes en hoofdpijn werden bovendien voor agitatie en overspannenheid aangezien door mijn toenmalige behandelaar. Daardoor werd POTS (dat veel voorkomt bij ME) niet op tijd herkend bij mij en kreeg ik in 2019/2020 een afschuwelijke ME-crash die me bedlegerig maakte. Ik ben daar nu nog steeds niet van hersteld. Het heeft mijn baseline definitief verslechterd.

Het hanteren van een verkeerde terminologie en het bewust herschrijven van het verhaal van de ziekte ME tot iets wat het niet is (een psychische aandoening) brengt levens in gevaar.

Martine

(ik heb geprobeerd zo eenvoudig mogelijk een best complex verhaal te vertellen. Fouten zijn geheel voor mijn rekening natuurlijk. Zie jij iets wat niet klopt, wijs me er dan even (vriendelijk) op: aanminofmeer@gmail.com. Ook natuurlijk als je input hebt of iets mist.

Lees vooral ook hier:

De groene Amsterdammer, ziek door inspanning https://encr.pw/bXAE0

PACE trial: zie ME-pedia en de artikelen van David Tuller https://ap.lc/lPoZi

ME-cvs Vereniging: Resultaten enquête over CGT/GET https://l1nq.com/fcUzg

Mark Vink, Graded exercise therapy does not restore the ability to work in ME/CFS – Rethinking of a Cochrane review, https://encr.pw/TFAqz

Jenny Spotila, de mythe over de doodsbedreiging ontmaskerd, vertaling ME Centraal: https://encr.pw/T36fh

Mark Vink, Alexandra Vink-Niese, CBT and graded exercise therapy studies have proven that ME/CFS and long COVID are physical diseases, yet no one is aware of that https://l1nq.com/Y5eed

ICC: internationale concensuscriteria: https://minofmeer.blog/wp-content/uploads/2025/03/icp_nederlandse_vertaling.pdf

Kernadvies ME/CVS: https://minofmeer.blog/wp-content/uploads/2025/03/kernadvies-me-cvs-4.pdf

Manuel Thoma, Leonard A. Jason en anderen, Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients, https://ap.lc/VdHXG