Triggers

Een reactie van een oude kennis. Ze reageert op een stuk van mij over soorten uitputting bij ME en andere ziektes. Uit niets blijkt dat ze mijn post daadwerkelijk gelezen heeft. Wel heeft ze een tip voor me. ‘Die en die had dat en dat en door middel van veel uitzoekwerk en herstellend denkwerk is ze genezen. Kijk eens op YT die video. Misschien heb je er wat aan….’

Ik raak meteen wat geagiteerd. Ik kreeg deze week al weer zoveel te horen wat ik als patiënt wel of niet moet doen, moet kijken, moet proberen, moet laten, moet visualiseren. Waar bemoeien mensen zich toch mee.

Van deze vrouw ontving ik al vaker tips en ik ken haar standpunt omtrent ziekzijn: alles is een puzzel en jij als patiënt moet de juiste stukjes vinden en in elkaar leggen.

Ze is alternatief therapeut en heeft haar eigen vermoeidheidsklachten opgelost met een dieet. Ze had overigens geen ME-diagnose. Ik heb haar al meermaals duidelijk en beleefd aangegeven geen tips te wensen ontvangen.

Ik reageer ook nu weer duidelijk: dank je, maar ik zit niet te wachten op tips.

Er volgt nog een reactie: Ze schrijft dat het geen tip was (wat is het dan als je me wijst op een video om naar te kijken) en is wat verontwaardigd dat ze blijkbaar haar mond moet houden. Dat genezen (jawel daar komt het) een kwestie is van de puzzelstukjes op de juiste plek leggen en dat ze de komende jaren maar weer haar mond houdt maar me het beste wenst. En dat alles op een irritant betweterig toontje.

De passieve agressie spat ervan af. En ja, dit is een enorme trigger voor mij. Een grote rode lap. Nuance niet meer mogelijk.

Iedereen die zegt dat ME een puzzel is, heeft natuurlijk gelijk.

Maar het leggen van de stukjes is niet aan patiënten zelf. Ik probeerde dat jaren lang, ging alleen maar achteruit en heb daar echt een trauma aan overgehouden, daarom raak ik ook zo geagiteerd van dit soort reacties.

Er spreekt uit dat als je maar echt je best doet en doorzet, je kunt genezen.

Zegt ze dat ook tegen mensen met reuma? Kanker? Een schildklieraandoening?

Ik probeerde alles, van acupunctuur tot darmspoelingen, revalidatie, psychosociale therapie, supplementen, dieetaanpassingen, tot brein-resetmethoden. Reguliere en holistische benaderingen.

Hoewel ik enorm overtuigd ben van het nut van goed en gezond eten en ik bepaalde klachten voorkom door op een bepaalde manier te eten, genees ik er niet van.

De puzzelstukjes van ME worden geanalyseerd en gelegd door onderzoekers. Het is niet aan mij als patiënt om die puzzel te leggen. Ik word niet beter van een dieet en ik heb geen zin in een tik op de vinger (want zo voelt dat) als ik duidelijk aangeef geen tips te willen ontvangen.

De vrouw in kwestie heeft haar opmerkingen verwijderd en ik heb haar geblokkeerd. Ik heb geen zin meer in dat zalvende maar o zo neerbuigende ‘ik wens je het allerbeste toe ook al ben je blijkbaar nu nog niet toe aan herstellend denkwerk en leefstijlaanpassingen.’

Die houding uit de alternatieve hoek is vergelijkbaar met hoe psychologen zich vastbijten in ME. Sta je daar niet voor open, dan wil je niet, is je coping verkeerd, reageer je vanuit trauma en blokkeer je je eigen vooruitgang.

Hoezo mensen een naar gevoel bezorgen zeg.

Ongevraagd advies kan verkeerd vallen en naar voelen. Het kan degene die het advies opgedrongen krijgt, het gevoel geven dat wat tot nu toe werd gedaan niet goed of niet goed genoeg was.

Bij een ziekte als ME waar momenteel volop onderzoek naar wordt gedaan maar een genezende behandeling nog ver buiten bereik is, kan dat bijzonder pijnlijk zijn.

Ja jij deed dat dieet en knapte op, ik niet helaas

Jij zweert bij darmspoelingen, been there, done that.

Jij volgde voor iets geheel anders een training van Alexander Concept. Hartstikke fijn voor je. Ik deed iets soortgelijks en knapte niet op.

Ongevraagd advies is niet ondersteunend. Wat wel ondersteunend is: vragen aan de ander of advies op prijs gesteld wordt of waar behoefte aan is.

Afbeelding Unsplash