Eerlijk zijn

Zo open als ik ben, echt eerlijk zijn over hoe het ervoor staat met mij vind ik heel moeilijk. Ik schrijf relatief makkelijk over de details uit mijn leven met ME. Maar het overkoepelende plaatje schetsen vind ik pittig. Meestal vertel ik dat ik 22/7 bedgebonden leef.

Het beeld ontstaat dan al snel dat ik twee uur per dag uit bed ben om bijvoorbeeld naar beneden te gaan. Maar dat klopt niet. Dat kan echt alleen op heel goede dagen en ook alleen als ik mezelf flink forceer. Tot voor een paar maanden geleden lukte dat misschien één a twee keer per week. Nu niet meer.

Toen zus laatst hier begin maart kwam mantelzorgen, at ik toch ’s avonds beneden met haar. Dat vind ik dan gezelliger. Ik wil ook dat het een zorgeloze gezellige ervaring is voor haar. Wat misschien een beetje vreemd is want ze kwam mantelzorgen.

Als ik eerlijk ben dan ben ik sinds zeker half november toch weer 24 uur per dag in mijn slaapkamer. Ik beweeg alleen functioneel om bijvoorbeeld even naar de WC te gaan op dezelfde verdieping. Twee weken geleden was ik heel even beneden, in de tuin, maar dat kwam met een kost.

Mijn fysieke baseline is aangetast. Allereerst door het najaar, dan ga ik altijd achteruit. Maar ook door zieke kat Dibbes begin januari en door de verschillende (noodzakelijke) verbouwingen in het najaar en februari. Dat soort ellende kost maanden hersteltijd.

Online maak ik een heel levendige indruk denk ik. Door mijn nieuwe medicatie heb ik cognitief een enorme boost gekregen en schrijven gaat makkelijk en het leidt ook heerlijk af. Fysiek doet de nieuwe medicatie echter niets. Wat ik overigens ook niet had verwacht.

Ik ben er (nog) niet aan toe om mezelf weer volledig bedgebonden te noemen. Ik ga ervan uit – of doe in ieder geval net alsof – dat mijn hard bevochten baseline weer op het niveau van vorig jaar komt. Toen kon ik wat scharrelen in huis, bijvoorbeeld 1 a 2 keer per week even beneden op de bank liggen of in de tuin zijn.

De truc om uit de vorige crash te krabbelen, verspreid over een periode van jaren was pacen, pacen en pacen. Als er zo weinig mogelijk is, vind ik dat verschrikkelijk moeilijk. Want ga maar eens de hele dag liggen in bed en niets doen. Ook al voel ik me behoorlijk ziek, dat brein gaat door en wil wat te doen hebben. De hele dag naar het plafond staren is echt moeilijk, vervelend en gekmakend.

Toch is dat wat er moet gebeuren. Even wat lezen en dan weer rusten, even een appje sturen en dan weer rusten. Wat schrijven en weer rusten. Ik leef van maaltijd naar maaltijd met tussendoor de thee- en koffiemomenten. Dan zie ik Mischa even als hij het komt brengen. We eten wel altijd samen en in het weekend drinken we samen ook thee en koffie, verder ben ik altijd alleen (met de katten).

Tandenpoetsen lukt momenteel om de dag aan de wastafel. Ik kan niet naar het toilet gaan even combineren met tanden poetsen, dan word ik te duizelig. Heel simpel gezegd gaan al mijn fysieke mogelijkheden op aan toiletgang momenteel. Dat is natuurlijk wel intriest. Dat er dan later op mijn grafsteen staat:

Hier rust mevrouw Min of Meer
haar energie ging op en neer
en werd door haar uitgegeven
aan goed piesen en kakken
en flauwe moppen tappen