Het is best bizar hoeveel therapeuten, coaches en behandelaars ik tegenkom die menen dat zij dé oplossing voor ME en/of LC hebben gevonden. Een orthomoleculair therapeut schreef mij bijvoorbeeld afgelopen week dat ME wordt veroorzaakt door latente virussen en ‘daar is echt wat aan te doen, ik kreeg hier 30 jaar geleden al les in tijdens mijn opleiding als orthomoleculair therapeut’.
Tja, als het maar zo simpel was hè. Zullen we de wetenschappers die zich nu nog buigen over oorzaak en behandeling van deze ziekte maar laten weten dat ze kunnen stoppen met nadenken hierover?
Ik zeg niet dat orthomoleculaire therapie niets kan doen. Maar meer dan symptomen dempen ben ik persoonlijk niet tegengekomen in mijn omgeving. Ik ben zelf jarenlang behandeld door een orthomoleculair therapeut. Zij ontdekte dat het Epstein Barr-virus bij mij was geheractiveerd en er werd grof op ingezet om dat om zeep te helpen.
Ik slik nu, jaren later, nog steeds virus remmende supplementen. Sinds ik dat doe ben ik zelden tot nooit meer verkouden of grieperig geweest. Ik heb zelfs nog nooit Corona gehad (ook doordat ik mezelf goed bescherm, geïsoleerd leef en ook gewoon geluk heb gehad natuurlijk). Mijn ME werd er echter niet minder van. Sterker nog, ik ben gedurende die behandeling van matige naar ernstige ME gegaan. Een comorbide aandoening als POTS werd niet herkend en beschouwd als overspannendheid (door de continue aanwezige adrenaline).
Zoals ik het opschrijf leest het natuurlijk alsof er een één op één relatie is tussen de behandeling en mijn achteruitgang. Zo bedoel ik dat niet (maar andersom bedoelen deze zelfbenoemde ME-behandelaars dat trouwens vaak wel gezien de stelligheid waarmee ze vertellen over hun goede resultaten).
Wat ik wel wil zeggen over die periode is dat ik toen progressief achteruitging, ondanks alle inzet van een orthomoleculair therapeut én virusremmers. Ook mijn therapeut zei dat ze veel kennis van en ervaring met ME had en ging ervan uit dat er progressie te bereiken was. Niet dus. Achteraf gezien denk ik ook dat ik veel kostbare energie die er helemaal niet was, besteedde aan het juiste eten bereiden en dat was fysiek én organisatorische veel te belastend voor mij.
Vooruitgang is nooit een optelsom van 1 en 1 = 2. ‘Als dit, dan dat’ geldt niet. Een lichaam en een ziekte gedragen zich niet zo voorspelbaar.
Ik denk sowieso dat verschillende ME-patiënten in te delen zijn in verschillende subtypen, niet alleen qua ernst maar ook qua soort klachten. En dat veel behandelaars één trucje kennen en dat toepassen. Maar dat wil niet zeggen dat hun behandeling succesvol kan zijn voor elke ME-patiënt (wat meestal wel geclaimd wordt als ik dan zie op LinkedIn hoe ze zichzelf aanprijzen).
Als dat wel het geval zou zijn zou elke patiënt in de rij staan voor orthomoleculaire therapie, Ephiphora, de Perrin-techniek, Waterstoftherapie, Gupta/Alexander Leven, acupunctuur, Buteykotherapie, de mind-body benadering. Allemaal therapieën die claimen dat er op het gebied van ME veel vooruitgang te boeken is. Maar waar zijn die herstelde patiënten dan? Ik ken ze echt niet.
En ook hier geldt weer: hebben we het hier over herstelde ME-patiënten of over patiënten met chronische vermoeidheid die ten onrechte de diagnose ME kregen? Vijftig % wordt verkeerd gediagnosticeerd maar heeft bijvoorbeeld geen PEM.
Ben ik te negatief? Vast wel. Ik ben nu 17 jaar ziek en daarvan gedurende zeker 15 jaar stortte ik me telkens weer op een nieuwe benadering en behandeling. Ik ben uiteindelijk van mild naar ernstig gegaan, lag een jaar in een donkere kamer, zwaar overprikkeld en huilend van de pijn.
Ik heb inmiddels heel langzaam vooruitgang geboekt met een arts die zegt het niet te weten en weinig te snappen van hoe en wat nu wel of niet werkt bij ME.
Die nederigheid en houding vind ik een verademing ten opzichte van de stelligheid en op de borstklopperij die ik regelmatig tegenkom bij behandelaars vooral uit de alternatieve hoek.
Wat vinden jullie? Kunnen jullie nog openstaan voor alternatieve behandelingen? Wat maakt dat jullie soms wel een alternatieve behandeling overwegen?
Min of Meer 
Tja. Ik heb nog steeds veel aan de Amygdala retraining meditaties. Alleen dan moet de buitenwereld niet moelijk gaan doen met nog steeds forceren en het beter weten . Met b.v als je maar naar de kerk gaat.
Wat heb je weer een helder stuk geschreven Goed hoor . Waar zijn ze dan ? Goede vraag.
Je moet het boek Heden ik van Renate Rubinstein eens lezen was het dan. Die is wél genezen . Ja maar die weet zelf niet eens waardoor ,die heeft zo veel gedaan en voor zo veel geld . Wat ik niet heb. Nou dan moet je maar zoeken naar dezelfde behandelingen ,die minder kosten . Die zijn er vast wel.
Heb jij het boek gelezen dan ? Nee maar zij is wel genezen .
Je moet wel wat doen hoor . En zo voort. En toen ik wel drie uur op een dag de Gupta meditaties deed was dat ook weer overdreven vond dezelfde persoon.
Zo confronterend om bij jou die lange frustrerende weg weer terug te lezen.
Wat een hard werken en intensief naar genezing zoeken. Soms moet ik er nog aan denken . Dan mocht je geen paddestoelen eten en dan geen koffie drinken . En zo voort.
Het houd je van de straat en het ezeltje een worteltje voor de neus om het vooruit te krijgen. Ach de mens wil betekenis en zingeving. Alleen het vreselijk erge. Bepaal dat niet voor een ander . En hou dat gereformeerde ” eigen schuld en falen ver weg van mensen die al zo hard werken . Alstublieft . Alstublieft . Alstublieft.
Even goed super dat het blijft verwoorden .
LikeGeliked door 1 persoon
Mensen zeggen wel eens ‘als je beter wilt worden, probeer je alles’. Ik ben het hier niet mee eens. Er wordt daarbij voorbij gegaan aan het feit dat je domweg de energie en het geld niet hebt om alles maar te proberen. Aan het begin heb ik meerdere dingen geprobeerd, maar merkte dat ik alleen maar bezig was met opletten of het al beter ging, waarna natuurlijk de teleurstelling volgde. Je moet er vooral in geloven dat iets werkt voor je er aan begint en het is natuurlijk ook een financiële afweging. Hoeveel gezondheidswinst zou het opleveren tegenover kan ik dit blijvend betalen?
Opgedragen tips van anderen waar ik zelf niet in geloof, kan ik niets mee. Zouden ze dit ook zeggen bij mensen met een ‘echte’ ziekte waar zij wel de ernst van inzien? (noot: mijn mening is natuurlijk niet dat ME niet echt is, maar vanuit de ogen van de personen die tips geven).
Verder ben ik nogal nuchter. Als zo’n alternatieve behandeling echt zou werken bij ME, hadden ze er allang reguliere geneeskunde van gemaakt, lijkt mij. Het is voor ons patiënten moeilijk te bepalen wat echt zou kunnen werken en wat kwakzalverij is. Aan de andere kant in de reguliere geneeskunde geldt dat ook met CGT en GET…
Moeilijk, moeilijk….
Ik vind het vooral moeilijk welke artsen ik nog kan vertrouwen, zowel regulier als alternatief….
LikeGeliked door 2 people