Er was een tijd, nu 5,5 jaar geleden, dat ik 24/7 op bed lag in een verduisterde kamer. In het donker, zonder geluid, zonder aanraking en zonder gezelschap. Ik verdroeg namelijk niets.
Ik was in een paar maanden tijd van matige naar ernstige ME afgegleden.
Ondanks het continu niets doen, had ik bijna continu PEM.Niet van een uitje of van sociaal doen, want dat kon ik al lang niet meer. Maar van dagelijkse dingen als tanden poetsen en mezelf omdraaien in bed. Van even vijf minuten praten met mijn vriend. Van door hem gewassen worden.
De verschillende fases van een PEM die ik tegenwoordig meestal na een voor mij flinke inspanning als en uitje of bezoek ervaar, doorliep ik toen ook.
Alleen bleef ik er in vastzitten. Vooral de fase waarin klachten zich opstapelen en escaleren. Alsof mijn lijf en brein in brand stonden en het bluswater ontbrak.
Zo zag dat eruit:
-Mijn hartslag steeg van alleen al iemand horen binnenkomen.
– Mijn lijf en brein waren constant overprikkeld, ook in complete stilte en duisternis.
– Geluid en licht waren onverdragelijk, zelfs gedempt.
-Ik sliep niet meer, tot het stadium dat ik begon te hallucineren/trippen.
– Ik had dagelijks migraine, afschuwelijke brainfog en spier- en zenuwpijnen.
– Mijn hormonen en darmen waren ook compleet van slag
– Ik kreeg door die situatie enorme angstaanvallen waardoor de symptomen nog erger werden.
– Elke poging tot iets doen, al was het tandenpoetsen of naar de wc gaan, werd gevolgd door een nog intensere crash.
Omdat deze dagelijkse handelingen onvermijdelijk zijn, bleef ik hangen in PEM. Het werd mijn normale toestand.
Ik heb ongelooflijk veel geluk gehad dat het bij mij niet verder achteruitging, dat ik op een gegeven moment langzaam stabiliseerde. Deels door medicatie (propranolol, Mestinon), maar vooral ook door bizar streng pacen en goede begeleiding van mijn behandelaars.
Ik was wekenlang offline. Liep geen trap meer. Werd volledig verzorgd door mijn vriend. Kleine dingen als liggend drinken met een speciale drinkbeker, tanden poetsen in bed, een chemisch toilet naast het bed laten zetten, maakten ook veel uit.
Hierdoor lukte het enigszins stabiel te worden.
De volgende stap was Low Dose Abilify slikken.
Dat maakte echt verschil. Mijn lijf kwam uit die constante ‘aan’-stand. Prikkels werden iets draaglijker. Ik kon heel langzaam een klein beetje ruimte ervaren in mijn systeem. Niet veel maar net genoeg om te voelen dat het niet alleen maar bergafwaarts hoefde te gaan.
Ik begon met op een goede dag 5 seconden rechtop zitten op de rand van het bed. Alleen dat. En van daaruit bouwde ik dat op. Niet dagelijks volgens een schema maar heel geleidelijk, als ik voelde dat er wat ruimte was.
Dat breidde ik uit door af en toe naar de badkamer te lopen om daar zittend mijn tanden te poetsen, vaker een schone pyjama aan te trekken, dat soort dingen.
Na twee jaar was ik zover dat ik met de traplift naar beneden kon. Af en toe in de tuin liggen.
Nu ben ik nog steeds ernstig ziek. Maar ik lig niet meer op het randje van zeer ernstig.
PEM krijg ik nog steeds. Maar niet meer van even praten met mijn vriend of tandenpoetsen. Wel van douchen, of van iets buiten doen in de rolstoel of bezoek. Die momenten bereid ik zorgvuldig voor, en ze zijn nog steeds zeldzaam. Maar ze zijn er wel.
De kwaliteit van mijn leven is hierdoor enorm toegenomen.
💙 Ik deel dit niet als oplossing, maar als bemoediging voor lotgenoten.
Het voelt kwetsbaar om te zeggen dat er heel soms een kanteling mogelijk is. Want ik weet hoe uitzonderlijk dat is. En hoe weinig controle je daarover hebt. Er zijn veel lotgenoten die óók strikt hebben gepaced, Abilify hebben geprobeerd en die nog steeds volledig in het donker liggen.
Maar ik weet ook hoe troostrijk het kan zijn om te lezen dat iemand uit een heel diep dal ietsje is opgekrabbeld. Niet genezen en niet hersteld maar iets minder in de afschuwelijke greep van een lichaam dat constant crasht.
Voor wie daar nu middenin zit: ik zie je. En ik hoop dat ook jij ooit meer ademruimte krijgt.
Martine
Min of Meer 
Mens ,hoe heb je het overleefd !!!! ????
LikeGeliked door 1 persoon