In de categorie bizarre opmerkingen….

Zo zeg, verslikte ik me net toch in mijn ochtendkoffie!.

Een reactie onder mijn recente post over PEM op Linked In:

“Ik heb geen kennis van PEM, maar behandel wel met veel succes mensen met ME/CVS.”

Zucht.

En dat is dus echt serieus bedoeld hè.

De man heeft geen idee hoe erg het is dat hij dit zo openlijk toegeeft. “Kom maar bij mij, ik behandel je wel, ik heb veel succes met de behandeling van jouw ziekte, alleen wat PEM is geen idee, maar dat belemmert mij niet in mijn succes hoor.”

Dat is alsof je zegt:
– ik behandel longkanker, maar weet niks van tumorcellen,
– ik help mensen met suikerziekte, maar wat insuline eigenlijk precies doet, geen idee,
– ik begeleid mensen die blind zijn, maar ik houd me niet bezig met ogen,
– ik ben neuroloog, maar hersenen zijn niet echt mijn vakgebied,
– ik doe in botbreuken, maar botten zijn meer iets voor de anatomiehoek

Hoe dan? Op wat voor planeet is dit een logische zin?

Zou deze meneer dat ook zeggen tegen een patiënt die door PEM maandenlang niet kan praten, lopen of rechtop zitten?
“Ik weet niks van jouw kernsymptoom, maar geloof me, ik heb succes, vertrouw nou maar gewoon op mij.”

Het verdrietige is dat veel ME-patienten hierin zullen trappen. En niet elke ME-patient weet zelf wat PEM is, ik kreeg dat in ieder geval van geen enkele arts te horen. Veel patiënten komen daar pas achter door contact met lotgenoten. Al ervaren  ze natuurlijk wel meteen de klachten, het besef hoe gevaarlijk en invaliderend PEM is, komt vaak pas later.

Je zal maar in de valkuil van zo’n behandelaar trappen.

Schaamteloos. En ondertussen maar reclame maken, ongegeneerd, onder een post van een zieke. Alsof je op een begrafenis je visitekaartjes gaat uitdelen.

Soms is het niet de ziekte die het meest uitputtend is, maar het eindeloze geduld dat je moet opbrengen voor dit soort “deskundigen”.

Martine