Je behoeften kenbaar maken

Wanneer je afhankelijk wordt van anderen voor zorg of hulp, merk je al snel hoe ingewikkeld het is om je behoeften goed over te brengen. Terwijl juist dát van levensbelang is.

Zorg die met liefde en inzet wordt gegeven, is niet automatisch zorg die ook goed voor je is. Goede intenties zijn niet genoeg. Zeker bij ernstige of zeer ernstige ME kunnen de kleinste dingen al te veel zijn.

Een onverwacht geluid, een geur of een lichte aanraking, kunnen genoeg zijn om je systeem te overbelasten en een crash uit te lokken.

Daarom moet je als patiënt vaak tot in detail uitleggen wat je nodig hebt. Niet alleen wat er moet gebeuren, maar vooral hoe iets gedaan wordt. En dat gaat heel ver, want het draait om dingen die voor de meeste mensen onzichtbaar zijn: het geluid van een besteklade, het dichtdoen van een kastdeur, lopen op schoenen, de geur van parfum, iemand die plotseling begint te fluiten of je spontaan aanraakt. Alles wat de zintuigen overprikkelt, moet voorkomen worden.

Zorgen voor iemand met ME vraagt een fijngevoeligheid die zelden vanzelf komt. Het vereist van de verzorgende afstemming, aandacht, en vooral een bereidheid om het gedrag aan te passen aan iets wat je zelf niet voelt. En dat betekent voor de patiënt uitleggen, bijsturen en corrigeren. Steeds opnieuw.

Dat is zwaar. Niet alleen omdat je er de energie niet voor hebt, maar ook omdat je een drempel over moet.

Je wilt namelijk vooral niet ondankbaar overkomen. De ander bedoelt het goed. Die is gekomen om je te helpen, uit liefde of betrokkenheid. En dan moet jij vertellen dat iets anders moet of zachter, of helemaal niet.

Dat wringt. Wat doe je dan? Misschien denk je wel, “wie ben ik om hier iets van te zeggen? Moet ik nu echt iets zeggen over die bodylotion, de geur, het piepje van de telefoon als er berichtjes binnenkomen?”

Maar ondertussen voel je hoe je lijf zich verzet. Hoe je hartslag omhooggaat en je hersenen dichtslibben. Omdat die geur, dat geluid en die aanraking niet “een beetje vervelend” zijn, maar een directe fysieke belasting waar je van gaat crashen.

Bij betaalde zorg kun je nog eventueel denken: “Ik ben de opdrachtgever, dus ik mag best aangeven hoe ik het wil.” Maar als de zorg komt van een partner, ouder of vriendin, wordt het lastiger. Je wilt de relatie niet onder druk zetten of een sfeer van kritiek creëren. En dus slik je je woorden in.

Tot je lijf protesteert, want niet bijsturen betekent geheid overprikkeld raken en zieker worden. Het leidt tot verslechtering, zeker als de zorg dagelijks jouw grenzen overgaat

Dat is dus geen kleinigheid. Voor mensen met ME is overbelasting niet iets wat vanzelf weer bijtrekt. Het kan dagen of weken duren voordat je weer op het niveau van vóór die overprikkeling bent.

Daarom is behoeften kenbaar maken geen luxe maar noodzaak. En het is iets waar je samen in moet groeien.

Het helpt om dat eerlijk te benoemen. Om vooral te benoemen wat goed gaat. En om ook te zeggen dat je ontzettend dankbaar voor de hulp bent maar dat er dingen die voor jou niet klein of pietluttig zijn. Dat je lichaam sommige geluiden, handelingen of prikkels niet aankan. En dat je daarom soms dingen moet zeggen die voor jou, en wellicht ook voor de ander, ongemakkelijk voelen. Niet omdat je de ander wil afwijzen, maar omdat je niet anders kunt.

Zo’n open houding zorgt voor ruimte en begrip, voor aanpassing en zo wordt het meer een samenwerking.

Maar het blijft moeilijk. Moeilijk om jezelf telkens uit te leggen. Moeilijk om telkens weer op te komen voor iets wat de ander misschien niet meteen snapt of aanvoelt. Moeilijk om aan te geven dat zorg pas echt helpt als die afgestemd is op jouw grenzen, ook als dat betekent dat je iets vraagt dat ongemakkelijk of ongebruikelijk voelt.

Toch is het nodig. Omdat goede zorg niet begint bij goede bedoelingen, maar bij zorgvuldig afgestemde aandacht. En ook omdat jij, hoe kwetsbaar ook, het recht hebt om aan te geven wat je nodig hebt.

Zorg die werkelijk helpt, begint bij duidelijk aangeven en goed kunnen luisteren.

Martine