Laatst las ik onder een post over chronisch zieken, een reactie dat patiënten alleen ziek zijn als het ze uitkomt. Dat ze er als de kippen bij zijn als er iets leuks te doen is.
Een dergelijke reactie getuigt van weinig besef hoe het is te leven met een ernstige ziekte, hoeveel wij missen en hoe pijnlijk dat is.
Vandaag studeert bijvoorbeeld onze zoon af. Hij heeft zijn master Spatial Planning gehaald. Ik ben ontzettend trots op hem. Trots op zijn doorzettingsvermogen, zijn nieuwsgierigheid, zijn leervermogen en die ongebreidelde levenslust die hem zo typeert.
Ik ben er vanmiddag niet bij. Dat doet pijn en voelt als falen. Rationeel weet ik dat dat onzin is, maar mijn moederhart trekt zich daar natuurlijk niets van aan. Hij studeert vanmiddag om 17 uur af en ik ben er niet bij. Punt.
Gelukkig is er een livestream. Hopelijk kan ik zo toch meekijken. Ik heb mijn vriend gevraagd me te appen zodra onze zoon aan de beurt is, want ik kan niet de hele ceremonie “aan” staan en wachten.
Naast de emoties zijn er ook de praktische hobbels van vandaag. Ik moet zelf mijn avondeten opwarmen, de katten voeren en hun pillen geven. Voor een buitenstaander misschien een kleinigheid, voor mij een berg met gevolgen.
Dus dacht ik vooruit. Ik zoek altijd naar manieren om het iets te vergemakkelijken. We gooien de volgorde om: tijdens de lunch als mijn vriend er nog is, eten we warm. Hij smeert voor hij weggaat, een broodje voor vanavond en zet dat naast me op een dienblad. Zo valt er één hindernis weg en hoef ik alleen fysiek naar beneden voor de katten.
Het maakt de dag iets beter behapbaar.
Leven met ME is pijnlijk, we missen regelmatig de belangrijkste momenten uit de levens van de mensen van wie we houden.
Martine
Min of Meer 
❤️
LikeGeliked door 1 persoon
Bizar, jouw eerste zin in dit blog.
Maar vooral ook harteloos.
Bemoedigende groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Oh, Martine… jouw timing…
Wat zijn er toch een hoop mensen die niet nadenken over de impact van hun woorden. Je kan alleen maar hopen dat ze er nooit zelf zo mee geconfronteerd worden als jijzelf, zodat ze er pijnlijk achter komen dat ze ongelijk hadden.
Mijn schoondochter ging vandaag shoppen voor haar trouwjurk. Ik kon daar ook niet fysiek bij zijn. Vanaf mijn bed werd ik gevideobeld als ze een jurk aan had. Zo kon ik toch een beetje erbij zijn.
Gelukkig maar dat we zelf zo kunnen omdenken en er een andere manier voor vinden, waar mogelijk.
Ik hoop dat je toch kunt meegenieten van de festiviteiten voor je zoon. In ieder geval gefeliciteerd! 🍀
LikeGeliked door 2 people
Martine, jouw blog heeft me al jaren geleden bewust gemaakt van wat ik allemaal “gewoon “ kan doen, is voor anderen misschien helemaal niet “gewoon “ Dat maakt dat ik met meer dankbaarheid leef voor al mijn “gewone” dingen. Ik hoef daarom ook geen ongewone dingen als verweg vakanties of parachutespringen.. gewoon fietsen of wandelen met de hond is gewoon al heel bijzonder. Ik hoop dat je kunt meegenieten van de diploma uitreiking en straks jullie huisje in het bos. Bieke
LikeGeliked door 1 persoon
Heel hartelijk gefeliciteerd met het afstuderen van jullie zoon!
LikeGeliked door 1 persoon
trotse mama! gefeliciteerd.
LikeGeliked door 1 persoon
Gefeliciteerd voor je zoon!
Wat mensen ook niet begrijpen aangaande chronisch zieken met name als ze misschien (soms) iets minder beperkt zijn is dat structureel beschikbaarheid om op een betrouwbare manier te functioneren – wat dan ook, werk buitenshuis, huishouden, zelfzorg etc – wel een hele andere en veel zwaardere belasting is dan eens in de zoveel tijd een keer een vaak vooraf goed afgebakende hoeveelheid tijd aanwezig zijn bij ‘iets leuks’.
LikeGeliked door 1 persoon