De  valse belofte van genezing

Voor ME bestaat nog geen genezende behandeling. Maar natuurlijk zocht ik wel verlichting van klachten, en daarmee kwam ik al snel terecht in het alternatieve circuit. De reguliere zorg doet immers weinig voor ME-patiënten.

Op z’n best werd mij in het alternatieve  circuit niets beloofd, behalve dit: “we gaan kijken wat we voor je kunnen doen”.

Dat zei de orthomoleculair therapeut bijvoorbeeld tegen mij, aan het begin van het traject. Ik kwam bij haar vanwege mijn ME en ernstige darmproblemen.

Drie jaar en duizenden euro’s later, was ik wat de ME betreft dramatisch achteruitgegaan. Ze noemde die achteruitgang “overspannenheid”. Het bleek POTS en de menopauze te zijn, beiden werden door haar niet herkend.

Op z’n slechtst werden er door alternatief therapeuten juist grote beloftes gedaan. “Met vijf behandelingen heb ik je weer up and running”, zei de acupuncturist tegen mij.
En daarna kwamen er nog een NEI-therapeut, een Buteyko-therapeut, mind-body therapeuten, homeopathen en een stoet anderen met grote beloftes vol zelfvertrouwen en weinig bescheidenheid.

Toen het niet werkte lag het aan mij. Ik gaf me niet over, zette me niet voldoende in of had onopgelost trauma.

Als het niet werkt, noemen we een alternatieve therapeut al snel een kwakzalver. Niet alleen omdat we teleurgesteld zijn, denk ik, maar ook omdat het vaak een combinatie is van grote beloftes en nul uitleg over wat de behandeling eigenlijk inhoudt en gebrek aan zelfreflectie en intervisie wat maakt dat we er een negatief gevoel aan overhouden.

Ook in de alternatieve wereld heeft een therapeut, net als artsen, een eigen invalshoek of trucje geleerd. Een one-size-fits-all-aanpak. Ze benaderen de ziekte vanuit deze hoek, en ze passen dit protocol toe op alles. En daar moet je je maar aan overgeven.
In de reguliere zorg heet dit de silo-aanpak of een mono-disciplinaire benadering.

Het verschil met de reguliere zorg is echter dat een arts een lange opleiding heeft gevolgd en wettelijke verplichtingen heeft. Veel alternatieve therapeuten hebben die weg niet afgelegd.

Een basisopleiding bioresonantie duurt bijvoorbeeld zes tot twaalf maanden; een beroepsopleiding twee jaar. Daarna mag je je vestigen als therapeut en allerlei ziektes behandelen, vanuit het idee dat ziekte ontstaat door verstoorde elektromagnetische trillingen in het lichaam.

Ik heb niets tegen bioresonantie. Alleen deed het niets bij mij.
Ik heb niets tegen acupunctuur, het hielp zelfs geweldig bij mijn carpaal tunnelsyndroom. Maar niet bij mijn ME.

En zo heb ik ook niets tegen Buteyko- of ademhalingstherapeuten, Reiki, NEI, homeopaten of orthomoleculaire therapeuten.
Ik ben in mijn leven vaak best goed geholpen door alternatieve behandelaren maar nooit met goed resultaat voor mijn ME.

Waar ik wél moeite mee heb, zijn de grote beloften van de therapeuten en de felheid van mensen die persoonlijke ervaring verwarren met bewijs.

Wat ik bovendien tegen had op de therapeuten die mij behandelden, was dat ik me moest overgeven aan een behandeling zonder duidelijke uitleg. Zonder kennis van ME, anders dan het idee dat het een verstoorde iets/trilling/energie of dat het trauma was want elk ziektebeeld wordt zo verklaard, vanuit het eigen uitgangspunt.

Natuurlijk is wat ik hier beschrijf óók een persoonlijke ervaring en geen bewijs dat alternatieve therapieën niet werken bij ME. Dat beweer ik ook niet.

Ik denk wel dat veel patiënten gebaat zouden zijn bij therapeuten die eerlijker communiceren, die grootse beloften vermijden, die zich echt verdiepen in ME en beseffen dat een behandeling ook risico’s kent. Die snappen dat een verkeerd gekozen interventie iemands baseline kan verlagen.

Die zelfkennis en terughoudendheid ben ik zelden tegengekomen in het alternatieve circuit.

Te vaak heb ik mijn vingers eraan gebrand, ten koste van mijn portemonnee, en van mijn gezondheid.

Martine

Aanleiding voor dit stuk is de manier waarop er gereageerd werd op deze column: https://www.facebook.com/share/p/1BjzSwrtco/