Is ME te faken, en waar komt dat idee vandaan?

Nog steeds wordt er door veel mensen gedacht dat er over ME nauwelijks iets bekend is. Dat idee heeft gevolgen voor hoe er naar de ziekte wordt gekeken.

Mijn huisarts zegt het elke keer weer, en ook bezoek zei laatst tegen mij dat ME best vaag is. Zou de weerstand ertegen misschien komen doordat het te faken is, werd me gevraagd.

Dat bleef hangen en ik moest er even goed over nadenken.

Het is natuurlijk een verkeerd beeld en dit komt wellicht door het hardnekkige idee dat een ziekte alleen bestaat wanneer er één eenvoudige test is die zwart op wit laat zien wat er mis is. Bij ME is die test er (nog) niet en dat zorgt dus voor misverstanden.

Maar is ME te faken? Nee.

Je kunt een klacht nadoen, maar je kunt het complete ziektebeeld van ME niet zomaar faken. Net als dat je niet kunt doen of je MS hebt, of Diabetes.

ME kent een veelheid aan klachten zoals een vertraagde instorting na een minimale inspanning, dagenlange PEM, orthostatische klachten, onvermogen om te herstellen na inspanning en cognitieve overprikkeling.

Dit zijn concrete fysiologische processen.

Patiënten reageren buitensporig op belasting, soms pas uren later, en volgen een patroon dat niet zomaar te manipuleren is.

ME is meetbaar. Niet met één test, maar wel via een duidelijk en samenhangend geheel van allerlei afwijkingen. Denk aan
🔹autonome ontregeling;
🔹verstoorde inspanningsfysiologie, o.a. te meten via een tweedaagse fietstest;
🔹afwijkende hartslag en bloeddruk;
🔹 verstoorde slaap;
🔹metabole verstoringen
🔹neuro-immuunactivatie (ontstekingsactiviteit van immuuncellen in de hersenen die prikkelverwerking, energiehuishouding en herstel beïnvloedt);
🔹beperkte cerebrale doorbloeding.

Dit beeld komt ook duidelijk naar voren uit onderzoek:

🔹Studies tonen afwijkingen in het immuunsysteem en in de manier waarop cellen energie produceren.

🔹Er zijn epigenetische veranderingen gevonden (genen die anders aan of uit staan);

🔹Ook zijn er verschillen gevonden in hoe het DNA in de cel is opgevouwen;

🔹Hersenonderzoek laat zien dat zowel het energiegebruik als de immuunactiviteit in de hersenen anders functioneren;

🔹Onderzoeken naar het autonome zenuwstelsel laten keer op keer zien dat het lichaam anders reageert op staan, lichte inspanning en prikkels/input.

Al deze patronen zijn biologisch, consistent en niet zomaar na te bootsen.

Je kunt zeggen dat je ME hebt maar de biologie van ME valt niet te faken.

🔹Waarom blijft het idee van faken dan toch bestaan?🔹

Ik denk omdat de geneeskunde dus nog steeds sterk leunt op één sluitende test. ME kent geen enkele test die alles in één keer uitlegt, maar juist veel verschillende afwijkingen die samen een compleet beeld vormen.

Voor veel artsen zal dat minder vertrouwd voelen (want ME omvat verschillende lichaamssystemen en dus disciplines).

De geschiedenis van ME speelt ook een grote rol denk ik. Jarenlang is de ziekte weggezet als psychisch of stressgerelateerd, waardoor het idee dat klachten beïnvloedbaar of overdreven zouden zijn, diep in ons systeem is gesleten.

De onzichtbaarheid van ME maakt het ook moeilijk. Ernstig getroffen patiënten liggen in donkere kamers of leven huisgebonden en worden niet gezien door de samenleving.

ME fluctueert en patiënten laten zich zien op een goed moment. De dagen van volledige uitputting en PEM ziet de buitenwereld niet.

Die schommelingen zullen verwarrend zijn voor buitenstaanders, terwijl het juist typisch is voor ME.

We leven in een wereld waarin velen geloven dat alles maakbaar is, dat we controle hebben over ons lichaam en dat wilskracht altijd helpt.

Een ziekte die een leven kan verwoesten zonder zichtbaar letsel, past niet in dat beeld. Het is misschien voor veel mensen psychologisch handiger om te denken dat het wel meevalt, dat het beïnvloedbaar is, of dat het misschien gespeeld kan worden. Er zo naar kijken tast het eigen wereldbeeld niet aan, maar het doet geen recht aan de werkelijkheid van ME

Het zegt dus niets over ME.
Het zegt vooral iets over de moeite die de wereld heeft om de ernst en complexiteit van deze ziekte echt te erkennen.

Martine

Foto: Reinhard Balzer