Schaamte en felheid

Heel vaak heb ik gewenst dat ik een andere ziekte had, een die maatschappelijk minder omstreden is en beter geaccepteerd  wordt. Een ziekte met een biomarker die duidelijk laat zien wat en waar het misgaat. Een ziekte die aan te wijzen valt: dáár doet het pijn. Een ziekte die de buitenwereld niet laat vertrouwen op woorden en ervaringen van patiënten en op lichamelijke grenzen die niet zichtbaar zijn.

Het zou de erkenning en uitleg zoveel eenvoudiger maken. En misschien zou het ook de schaamte verminderen.

Die erkenning ontvang ik gelukkig wel van de mensen die dicht bij mij staan. En van lotgenoten die precies weten hoe het voelt om met ME te leven in een samenleving die moeite heeft om deze ziekte serieus te nemen.

Maar naast die erkenning loop ik voortdurend tegen ongeloof aan. Tegen de bagatellisering, de ironische opmerkingen en insinuaties dat er “iets anders” speelt. Dat gebeurt meestal online, omdat een groot deel van mijn leven zich nu eenmaal daar afspeelt. En juist online zijn die nare, scherpe randen van de publieke opinie het meest voelbaar.

Dat gebrek aan zorg, erkenning en empathie laat sporen na. ik voel ongemak en het schuurt. Ik voel me tekortschieten in mijn ziekzijn, in wat ik héb.

Het roept dus een specifieke vorm van schaamte op, niet over het ziek zijn zelf, maar over hoe mijn ziek zijn wordt beoordeeld. Alsof ik op een of andere manier moet voldoen aan een maatschappelijk beeld van de “goede patiënt”, dat is iemand met zichtbare afwijkingen, meetbare schade en duidelijk afwijkende labwaarden.

Hoewel er inmiddels bij ME stapels afwijkingen worden gevonden, blijft er een verouderd narratief over ME hangen. Mensen gaan nauwelijks mee in die ontwikkelingen en blijven kijken naar ME-patiënten door een bepaalde bril. Ook al is er tegenwoordig gelukkig een omslag gaande in de media, waarbij er wel aandacht is voor het leed en de ernst van ME en PAIS-patiënten.

Bij het grote publiek is het helaas nog een en al vooroordeel. Kijk maar eens naar de reacties onder een online post over ME.

Dit levert bij mij een groot gevoel van falen op. Omdat ik jarenlang online hoor en lees dát ik faal. Dat er iets mis is met mijn coping, mijn gedachten, mijn karakter en mijn bereidheid om “naar mezelf te kijken”. Dat ik lui ben, ziektewinst heb, blijkbaar “alleen maar” vaccinatieschade heb en dat ME niet bestaat.

Ik weet rationeel dat dit verhaal niet klopt. Ik ken de geschiedenis van de mislukte modellen die ME psychologisch wilden verklaren. Ik weet hoe institutionele vooroordelen jarenlang hebben bepaald wat onderzoekers wel en niet zagen.

Hoe lang kun je horen dat iets “tussen je oren” zit, zonder dat het zich ergens in je systeem nestelt? Hoe lang kun je worden gecorrigeerd, geminimaliseerd en kleiner gemaakt door het oordeel van anderen, voordat je jezelf gaat corrigeren?

Soms voel ik me gevangen in een doolhof zonder uitgang.  Geen biomarker betekent twijfel van buitenaf. Twijfel van buitenaf wordt twijfel van binnenuit. Twijfel wordt schaamte en schaamte vraagt om verdediging. Verdediging wordt door de buitenwereld al snel gezien als felheid. En die felheid wordt vervolgens weer gebruikt als bewijs dat er iets mis is met je.

Het is een mechanisme dat niets zegt over het karakter van ME-patiënten, maar alles over de situatie waarin zij zich proberen te redden.

Felheid wordt gezien als ongepast. Terwijl het vaak niets anders is dan zelfbescherming en voor jezelf opkomen.

Als een diagnose al decennia lang ter discussie staat, is het niet vreemd dat patiënten op scherp staan wanneer media of professionals opnieuw een ouder narratief herhalen of (soms per abuis) verkeerde accenten leggen.

Ik zou willen dat ik ongevoelig was voor dat narratief. Dat ik moeiteloos kon afschudden wat anderen zeggen en denken. Maar zo werkt het niet. De menselijke geest is gevoelig voor afwijzing en veroordeling, ik ook.

Een onjuist verhaal, een verkeerde weergave en genegeerd worden zet zich dieper vast dan het juiste verhaal, simpelweg omdat het foute verhaal of het genegeerd worden al langer voortduurt.

Gelukkig weet ik dat de schaamte aangeleerd is en niet aangeboren. Hij is het gevolg van een systeem dat patiënten structureel tekort heeft gedaan, en niet van een tekort in mij.

Net zoals dat felheid geen karakterfout is, maar een reactie op miskenning en genegeerd worden. Het probleem ligt denk ik niet in de felheid van patiënten (al is het wel fijn als mensen netjes blijven natuurlijk). Het ligt in de manier waarop deze ziekte decennialang is besproken, onderzocht en geframed.

Er is momenteel meer erkenning en aandacht voor ME en PAIS. Dat is oprecht een doorbraak en dat is fantastisch. Maar het betekent niet dat de schade van de afgelopen decennia zomaar verdwijnt.

Voor veel patiënten zal erkenning alleen niet genoeg zijn. Sommigen hebben excuses nodig van betrokken partijen (de zorg, politiek) om überhaupt verder te kúnnen. Ze hebben een duidelijke boodschap nodig dat wat hen is overkomen niet hun eigen tekort was, maar een systemische misser.

Pas dan kan er ruimte ontstaan om het oude narratief achter zich te laten. En misschien kunnen we dan die “felheid” ook achter ons laten.

Martine