Zo op de een na laatste dag van het jaar wil ik stilstaan bij die patiënten die het zwaarst getroffen zijn. Mensen die in het donker liggen, dag in dag uit, hopend op betere tijden.
Stilstaan bij lotgenoten die soms niet meer de hoop hebben dat die betere tijden nog zullen komen, of die zó verschrikkelijk lijden dat hun leven ondragelijk wordt.
Ook dit jaar namen we weer afscheid van lotgenoten die kozen voor euthanasie. Ik wil hier in het bijzonder stilstaan bij lieve Denise Burgy met wie ik af en toe contact had, voor zover de ME dat nog toeliet. Denise was een hele lieve, bijzondere, warme en humoristische vrouw, vol levenslust, die koos voor euthanasie. Al is kiézen niet het juiste woord. Ze had weinig keus meer, met een ziekte die te zwaar werd om nog te dragen.
En zo zijn er meer lotgenoten geweest van wie we afscheid namen, en van wie we helaas nog afscheid zullen gaan nemen. Dat doet veel met mij, en met ons als gemeenschap.
Het besef dat mensen overlijden, of voor euthanasie kiezen, omdat er geen alternatieven zijn, geen behandelingen die het leven nog kunnen verzachten wanneer je het stadium van zeer ernstige ME bereikt hebt, raakt mij diep. Dat die behandelingen er niet zijn door decennia van verwaarlozing en stigmatisering raakt niet alleen mij, het raakt ons allemaal. Het geeft ons allemaal de taak om de buitenwereld duidelijk te maken wát ME en PAIS zijn, wat de impact is en hoe groot de nood onder de patiënten.
Iedereen heeft recht op zorg. Maar blijkbaar is de ene ziekte belangrijker en aansprekender dan de andere, en dat zou niet zo mogen zijn.
Geen vrolijk bericht zo op de valreep, maar het is niet anders. Sociale media staan al vol genoeg met hysterisch vrolijke wensen over het komende jaar. Niet iedereen deelt die vrolijkheid. Velen hebben die onbevangenheid niet meer, of geloven na zoveel jaren van ernstig ziek zijn niet meer dat “volgend jaar alles vast beter zal zijn”.
Ik hoop dat we volgend jaar om deze lotgenoten heen kunnen gaan staan/liggen en dat we ze kunnen laten voelen dat zij door ons gezien en gehoord worden.
Martine
Min of Meer 