Persoonlijke hygiëne bij ME

Als ik vroeger, vóór ik zelf ME kreeg, al nadacht over de gevolgen van chronisch ziek zijn, ging dat vooral over verlies van werk, lichamelijke pijn of ander ongemak. Ik kon me daarnaast ook voorstellen dat verlies van gezondheid rouw met zich meebracht.

Ik heb voor ik zelf ziek werd wel wat zieken in mijn omgeving gekend. Mijn oma die kanker kreeg en eraan overleed, mijn vader die twintig jaar lang longemfyseem had en daardoor ernstig beperkt was.

Maar ik stond niet stil bij de effecten van wassen op een ziek lichaam. Ik kon me niet voorstellen hoeveel inspanning douchen of jezelf wassen kan vragen van een ziek lijf. Tot ik zelf ME kreeg.

Momenteel douche ik gemiddeld eens per twee weken. En dat komt met een prijs. Het douchen zelf is zwaar en veroorzaakt orthostatische klachten zoals duizeligheid, een hoge hartslag, trillen en zwaar jeukende, paars verkleurde voeten. Twee dagen erna krijg ik meestal PEM, die gepaard gaat met griepklachten, rillerigheid, het ijskoud hebben en een vergiftigd gevoel.

Toen ik een paar jaar geleden op het randje van zeer ernstige ME lag, lukte douchen nog minder. In 2020 douchte ik vier keer, zie ik in mijn logboek van dat jaar. Meer lukte niet, ook niet met hulp van Mischa of met een douchekruk.

Zo ziek zijn betekent ook moeten accepteren dat je regelmatig stinkt, jezelf ruikt, dat je jeuk krijgt, dat de huid op je voetzolen loslaat, dat je doorligwonden krijgt die gaan ruiken, en dat een ander je niet kan wassen omdat aanraking pijn doet en overprikkelt.

Je moet door de schaamte en emoties heen en daarna…ben je nog steeds vies. Er wacht geen beloning aan de andere kant. Je kunt het heldhaftig dragen of jammerend ondergaan, uiteindelijk blijf je stinken en last houden van jeuk.

Juist vanwege dat niet kunnen wassen en het mezelf ruiken voelde ik me vaak enorm aangetast in mijn mens-zijn. Is een vies mens een mens dat minder waard is? Rationeel wéét ik natuurlijk dat dit niet klopt, maar mijn gevoel zei iets anders.

Ik denk dat dit gevoel zijn oorsprong vond in de enorme kwetsbaarheid die ik op dat moment ervoer. Het zit in de mens en in onze routines om graag schoon voor anderen te verschijnen. Dat dat niet lukte, zegt iets over de staat waarin ik verkeerde. Ik associeerde mezelf met mensen met psychische problematiek die zichzelf niet schoon kunnen houden, niet omdat ik daar een oordeel over heb, maar omdat ik me zo ver verwijderd voelde van wat normaal leek.

Ik was ook letterlijk bang dat mensen om die reden niet in mijn buurt wilden zijn. Terwijl ik überhaupt niemand langer dan een paar minuten verdroeg, omdat ik enorm snel overprikkeld raakte.

Een groot deel van mijn gevoel van toegenomen welbehagen is dat ik weliswaar slechts eens in de veertien dagen douche, maar wel dagelijks even een vochtig doekje gebruik voor de intieme zones. Ik ben nu beter in staat mezelf te verzorgen.

Ik vind het belangrijk hier open over te zijn. Dit is ook wat leven met ME inhoudt. En het zegt enorm veel over de impact.

Bij ME is persoonlijke hygiëne geen vanzelfsprekende zelfzorg meer, maar een handeling die het ziekteproces actief kan verergeren. En toch is daar in de zorg nauwelijks aandacht voor.

In de zorg wordt douchen meestal gezien als onderdeel van de ADL, iets wat er gewoon bij hoort. Daarbij wordt nauwelijks rekening gehouden met de lichamelijke gevolgen die wassen bij ME kan hebben.

In de praktijk gaat gewassen worden vaak samen met extra prikkels, zoals een ‘gezellig’ praatje tijdens het douchen, stevig afdrogen of haastige handelingen, terwijl ons zenuwstelsel juist gebaat is bij rust en voorspelbaarheid.

Liggend en prikkelarm wassen, met voldoende rust ervoor en erna, is voor mensen met ME geen luxe maar noodzaak. Het helpt voorkomen dat iemand verder achteruitgaat en maakt het mogelijk om zichzelf, binnen de eigen grenzen, toch te blijven verzorgen.

Martine

*PEM = post-exertionele malaise, de voor ME typerende verergering van symptomen na een fysieke, cognitieve of emotionele inspanning. Een PEM kan dagen tot weken duren en tot een blijvende verslechtering leiden.