Wie ME heeft, heeft de hele dag een calculator in het hoofd die rekensommen maakt:
Als ik dit doe, hoeveel blijft er dan nog over voor zelfzorg, eten of sociaal contact?
Hoeveel kost douchen, en kan ik daarna nog eten pakken?
Als ik deze twee mails beantwoord, heb ik dan nog energie om de dag ‘uit te liggen’?
En er zijn onvoorziene rekensommen, met breuken:
Vijf minuten kletsen met de schoonmaakhulp kost zoveel punten dat er de rest van de dag niets meer kan. Moet ik dat dan wel doen?
Wakker worden door gehei een kilometer verderop en merken dat dit niet te negeren geluid ervoor zorgt dat je al je toch al beperkte plannen overboord kunt gooien die dag.
Omdat de energie zeer beperkt is, zou je denken dat je dan kiest voor dat wat je het fijnste vindt om te doen. Maar zo werkt het niet. Ook als je ernstige ME hebt, en vooral bedgebonden leeft, zijn er dingen die moeten. Jezelf wassen, een dringende mail beantwoorden van een uitkeringsinstantie, een tandarts-afspraak – al dan niet aan huis – , een ziek huisdier verzorgen, of zoals bij ons nu, een muizenplaag bestrijden.
Dat wordt allemaal afgeschreven van het banksaldo. En sommigen onder ons staan altijd in het rood, of komen door de kleinste handeling verder in de min.
En dan zijn er natuurlijk ook dingen die niet móéten, maar die we nodig hebben. Een kort bezoek van een vriendin, een uitje in de rolstoel, even in de tuin liggen. Als we daarvoor kiezen, schaffen we als het ware een product aan – plezier – zonder vooraf de precieze prijs te kennen.
Die prijs verschilt per keer en staat nooit in verhouding tot wat er is gedaan. Voor een buitenstaander is dat niet altijd goed te begrijpen, omdat die prijs niet zichtbaar is.
Ook is het voor de buitenwereld soms onbegrijpelijk dát we iets doen wat we eigenlijk niet kunnen, en dat we achteraf betalen met koorts, pijn, PEM, migraine en duizelingen.
‘Als je er ziek van wordt, dan doe je het toch gewoon niet’, zei iemand ooit tegen me. Maar zo eenvoudig is het niet. Wat de ene keer wel lukt, kan de andere keer een grote crash opleveren, omdat er altijd onvoorziene omstandigheden zijn, of omdat de aanloop naar de handeling niet zo vlekkeloos verliep.
Maar er is nog iets. De ziel wil ook wat! We snakken in onze donkere kamers naar contact, liefde, vriendschap en ervaringen die ons voeden, die ons eraan herinneren dat we er nog steeds zijn, dat we mensen zijn.
Dus geven we soms bewust meer uit dan kan. Dat is overleven op een manier die die calculator nooit zal begrijpen.
Min of Meer 
Bemoedigende groet,
LikeLike