Tijdlijn van PEM naar “bijna normaal”

🔹Woensdag 29 april
Opening expo “Ongebroken”.
Aanwezig van 16:15 tot 19:30 uur. Bizar en groots. Een overdaad aan prikkels en emoties. Op de terugweg ben ik “tired but wired”: uitgeput en opgefokt.

🔹Donderdag 30 april
Bomvol adrenaline. Mischa is naar kantoor en ik zet zelf beneden koffie in de middag, en ’s avonds eten we beneden aan tafel(!) in plaats van in de slaapkamer. Dat kost geen enkele moeite. Nog even en ik ga dansen. 🙈

🔹Vrijdag 1 mei
De adrenaline blijft rond hossen in mijn lijf. Ik voel me heel redelijk voor mijn doen, en de eerste gedachten over dat ik blijkbaar hersteld ben, ploppen alweer op in mijn brein. Want inmiddels zijn we 48 uur verder en ik ben nog steeds niet ingestort.

Ik vergeet voor het gemak even het feit dat hoe groter de inspanning is, hoe trager de PEM op gang komt. Dat is wat 18 jaar ME me heeft geleerd. Maar daar wil ik even niet aan.

🔹Zaterdag 2 mei
Daar is hij dan, drie dagen na de expo: PEM! In al zijn glorie. Ik blijf de hele dag boven en alles is ruk. Ik ben zo leeggezogen door de PEM, indrukken en pijn dat ik heel somber word. Die somberheid tijdens PEM is voor mij een vast symptoom van een zware PEM.

De realiteit van hoe ik leef, het leed van alle ME-patiënten, de onrechtvaardigheid van onze situatie en de wanhoop drukken zwaar op me. En er is geen energie om te relativeren of om daarmee om te gaan.

Ik kom ook in een gat terecht. Maanden heb ik toegeleefd naar de expositie en ineens is het voorbij. Terwijl ik meer wil, ik wil leven!

🔹Zondag 3 mei
Het gaat nog kak maar ik pomp mezelf weer op. Vandaag zijn de lezingen van Vivienne Matthies-Boon en Ernst Jürgens en die zijn online te volgen.

Het lukt me niet om verstandig te zijn en ik volg het via mijn tablet toch.

In de avond zie ik onze zoon, die de lezingen live heeft gevolgd en erna naar huis komt, om hier te eten en te slapen. Met energie die er niet is, praat ik toch met hem.

In de nacht krijg ik de ene na de andere zweetaanval en dat wordt afgewisseld met kou-aanvallen. Pyjama aan, pyjama uit.

🔹Maandag 4 mei
PEM roert nu écht zijn staart. Hallo zware hoofdpijn, keelpijn en vergiftigd gevoel. Ik lig als een dood vogeltje in bed. In de avond knap ik iets op, maar dat kan ook door de pijnstillers komen.

🔹Vandaag: dinsdag 5 mei
Weer wakker geworden met hele zware hoofdpijn, het eerste wat ik doe is grijpen naar pijnstilling. Ik ben misselijk en tegelijkertijd snak ik naar eten. Ik voel me zweterig en vies, want douchen is al weer veel te lang geleden.

Inmiddels zit ik in het stadium dat ik me zorgen begin te maken over deze PEM. Kom ik hier wel weer uit? Heb ik met vuur gespeeld (ja) en gaat dit mijn baseline definitief aantasten (ik weet het niet)?

Mijn levenslust is groter dan mijn voorzichtigheid en dat zal altijd een strijd blijven. Want me continu maar inhouden betekent een dodelijke saaiheid van het bestaan accepteren.

Een paar jaar geleden víel er natuurlijk niets te kiezen, net als dat patiënten met zeer ernstige ME nooit een keuze hebben.

Niet kunnen kiezen is zwaar en traumatisch, maar ook heel duidelijk. Als de deur op een heel klein kiertje lijkt te staan, wil ik hem wagenwijd open gooien. Het smaakt naar meer en ik voel nu meer dan ooit wát ik mis. Er kán ook meer, maar hoeveel meer, geen idee. Me inhouden is erg ingewikkeld. Een rekensom die ik maar niet opgelost krijg.

Halverwege de dag knap ik wat op en krijg ik weer praatjes.
Zal ik gaan douchen, of even in de tuin liggen? 🙈 Maar als ik opsta om te gaan douchen word ik zo duizelig door de orthostatische intolerantie dat ik weer snel ga liggen en in een diepe slaap val.

Ik ben er nog niet, zoveel is duidelijk. Maar ik heb geen spijt, ik kijk met een trots en blij gevoel terug op afgelopen week. Ik heb ook ontzettend veel leuke en lieve berichtjes mogen ontvangen, waar ik van geniet.

Tegelijkertijd besef ik dat wat voor mij een enorme uitspatting was, voor de meeste bezoekers van de expo “gewoon” een agenda-item was dat ze hebben afgevinkt. Ze zijn geweest en gingen erna naar een volgende afspraak en de volgende dag naar hun werk.

Terwijl ik mijn bed in ben gedoken en daar nog steeds lig.

Voor hen was het een mooie middag. Voor mij was het een gebeurtenis waar ik twee maanden naar heb toegeleefd, waar ik weken van zal moeten bijkomen, en die ik waarschijnlijk nog jaren mee zal dragen. Niet omdat het zwaar was, maar omdat het zo zeldzaam was.

Zo voelt het leven met ME: wat voor anderen vanzelfsprekend is, is voor ons heel uitzonderlijk. En wat voor anderen wellicht een herinnering is die snel weer vervaagt, blijft voor ons iets groots wat we herkauwen.

Martine