𝐊𝐥𝐚𝐩 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭

Vandaag kregen ME-patiënten via social media bericht van de drie patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn ME/CVS. De richtlijn, die op 1 mei 2026 zou worden opgeleverd, is opnieuw vertraagd. Er is meer tijd nodig, meer middelen en meer consensus. Het bericht dat een enorme impact heeft op mensenlevens, is in behoorlijk afstandelijke taal geschreven. Een dag voor Wereld ME-dag. Au.

Ik weet niet of de timing bewust gedaan is zo vlak voor een voor ons zo belangrijke dag, of gewoon heel ongelukkig. Maar het voelt als een klap in het gezicht. En ik wil uitleggen waarom, ook voor mensen die niet weten hoe lang dit al speelt.

𝐄𝐞𝐧 𝐫𝐢𝐜𝐡𝐭𝐥𝐢𝐣𝐧. 𝐖𝐚𝐭 𝐢𝐬 𝐝𝐚𝐭 𝐞𝐢𝐠𝐞𝐧𝐥𝐢𝐣𝐤?
Een medische richtlijn is een document waarin staat hoe zorgverleners een ziekte moeten herkennen, diagnosticeren en behandelen. Huisartsen, specialisten en verzekeringsartsen moeten die richtlijn volgen of er in elk geval op terug vallen. En ze doen dat ook. Ze verwijzen nog steeds tot vervelens aan toe naar de huidige, zwaar verouderde, richtlijn uit 2013, waarin voor ME-patiënten schadelijke behandeladviezen staan, gebaseerd op de gedachte dat ME een psychosomatische aandoening is, veroorzaakt of in stand gehouden door verkeerde gedachten en gedrag. Op basis van die visie worden cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) nog steeds aanbevolen als behandeling.

Zolang deze verkeerde adviezen er in staan, kunnen zorgverleners er naar verwijzen. Kunnen ze patiënten doorverwijzen naar therapieën die aantoonbaar schade aanrichten en kunnen ze weigeren om andere zorg te bieden, met de richtlijn als steun in de rug. Dat kost letterlijk mensenlevens!

Een richtlijn heeft macht, meer dan veel mensen beseffen. Kom je als ME-patiënt bij een huisarts die niet de ontwikkelingen op het gebied van ME volgt maar gewoon de richtlijn aanhoudt, en ben jij zelf niet op de hoogte van de schade die CGT/GET aanrichten bij ME, dan kan het zomaar zijn dat je door je arts wordt doorgestuurd om een behandeling te volgen die jouw baseline aantast, je bedlegerig en rolstoel afhankelijk maakt en in sommige gevallen de kwaliteit van jouw leven zó zal aantasten dat euthanasie als verlossing wordt gezien.

𝐇𝐨𝐞 𝐥𝐚𝐧𝐠 𝐝𝐮𝐮𝐫𝐭 𝐝𝐢𝐭 𝐚𝐥?
Even graven in mijn herinnering: in december 2020 plaatste het Zorginstituut de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn voor ME/CVS op de agenda. In oktober 2021 moesten de betrokken partijen deze opleveren. Ze kwamen er toen niet uit, vroegen uitstel aan en beloofden dat de richtlijn er 1 maart 2023 zou zijn. Kan gebeuren natuurlijk. Al is twee jaar uitstel aanvragen wel een hele lange tijd voor patiënten die zitten te springen om een nieuwe, voor hen veilige, richtlijn.

Ook 2023 werd niet gehaald. De nieuwe streefdatum was 1 mei 2026. Vandaag, 11 mei 2026, kregen we te horen dat ook die datum niet gehaald wordt.

Meer dan vijf jaar van gemiste deadlines! En dat terwijl de bestaande richtlijn al verouderd was voordat dit traject begon. Het heeft, zoals de patiëntenvereniging zelf schrijft, ‘door allerlei omstandigheden, vele jaren gekost om te starten met het schrijven van een nieuwe richtlijn.’

Jaren om te starten. Toen nog eens jaren van uitstel. En nu opnieuw vertraging.

𝐖𝐚𝐭 𝐬𝐭𝐚𝐚𝐭 𝐞𝐫 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐛𝐞𝐫𝐢𝐜𝐡𝐭?
De organisaties schrijven dat de werkgroep ‘belangrijke stappen heeft gezet’ en dat ‘meerdere hoofdstukken zich in een vergevorderd stadium bevinden.’ Maar ze schrijven ook dat er meer tijd en middelen nodig zijn vanwege ‘de complexiteit van het onderwerp, de breedte van de richtlijn en het belang van zorgvuldige consensusvorming.’

Consensusvorming. Dát woord triggert.

Ik volgde vorige week online lezingen in het kader van de expositie “Ongebroken”, waar vier kunstenaars met ME en kinderen, hun creatieve werk toonden. Ernst Jürgens, klinisch arbeidsgeneeskundige en lid van de richtlijnwerkgroep, gaf een lezing en beantwoordde vragen uit het publiek. Hij vertelde dat er in de werkgroep ontzettend veel discussie was, niet alleen over de inhoud, maar over woorden en de betekenis die ze hebben.

Ik snap dat dat frustrerend is voor de mensen die er met goede intenties in zitten. Maar ik snap ook precies waar die discussie vandaan komt. Dat krijg je als je de verkeerde mensen om tafel hebt, en dan doel ik op aanhangers van CGT/GET bij ME. Zo lang iemand als Hans Knoop aan tafel zit, zal een richtlijn die ME erkent als biomedische systeemziekte er niet komen.

𝐖𝐚𝐚𝐫𝐨𝐦 𝐤𝐨𝐬𝐭 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐧𝐬𝐮𝐬 𝐳𝐨𝐯𝐞𝐞𝐥 𝐭𝐢𝐣𝐝 𝐞𝐧 𝐠𝐞𝐥𝐝?
In de werkgroep zitten ook vertegenwoordigers van de biopsychosociale school, zoals Knoop. Dat is de stroming die ME ziet als een ziekte waarbij psychologische factoren een centrale rol spelen bij het in stand houden van de klachten.

De behandeling die daar uit volgt, is zoals gezegd CGT/GET. En er zijn klinieken, therapeuten en hoogleraren die hun werk, hun reputatie en hun inkomen hebben gebouwd op die behandelvisie. Het is gewoon een ordinair verdienmodel, want reken maar uit, ca. 80.000 ME-patiënten in Nederland. Dat zijn heel wat therapiesessies die gefactureerd kunnen worden!

Het is natuurlijk geen toeval dat juist over woorden en hun betekenis zo wordt geknokt. Want als in de nieuwe richtlijn komt te staan dat ME een biologische systeemziekte is waarbij belasting leidt tot schade, dan valt het bestaansrecht van GCT/GET-behandelingen weg en wordt dit verdienmodel overbodig.

Natuurlijk hebben de patiëntvertegenwoordigers en aanhangers van een biomedische aanpak in deze commissie een ontzettend belangrijke zo niet onmogelijke taak. Een strijd over woorden en komma’s is nooit een neutrale strijd, zeker niet als de meningen over ME zo uiteenlopen. Er staan een heleboel belangen op het spel, en die belangen kosten tijd en geld om te overwinnen. Dat schrijven ze letterlijk: ‘Tegelijkertijd is duidelijk geworden dat de ontwikkeling van de richtlijn meer tijd en middelen vraagt dan vooraf voorzien.’

𝐎𝐧𝐝𝐞𝐫𝐭𝐮𝐬𝐬𝐞𝐧 𝐥𝐢𝐠𝐠𝐞𝐧 𝐰𝐢𝐣 𝐢𝐧 𝐛𝐞𝐝.
Ik ben 22 uur per dag bedgebonden. Ik heb ernstige ME, fibromyalgie en orthostatische intolerantie. Ik ben al jaren onder behandeling bij dr. Visser van Stichting Cardiozorg, een arts die de biologische kant van deze ziekte serieus neemt. Maar niet iedereen heeft toegang tot die zorg. En veel mensen worden nog steeds naar hun huisarts gestuurd, die de bestaande richtlijn erbij pakt en zegt: ‘weet je wat, ga maar cognitieve gedragstherapie doen, dat helpt’. Met alle schadelijke gevolgen van dien.

Elke maand dat de nieuwe richtlijn uitblijft, zijn er patiënten die, soms gedwongen, behandelingen ondergaan die hun toestand doen verslechteren. Die te horen krijgen dat het tussen hun oren zit. Die zichzelf verwijten dat ze niet hard genoeg hun best doen. Die overlijden omdat ze achteruit gaan als gevolg van het in stand houden van een schadelijk verdienmodel. Dát is de prijs van consensusvorming.

De patiëntenorganisaties schrijven ook dat ze kwaliteit belangrijker vinden dan snelheid. Dat begrijp ik heus wel. Een slechte richtlijn is erger dan geen richtlijn. Maar, kom op! Vijf jaar uitstel! Na telkens nieuwe deadlines die niet gehaald worden, is het moeilijk om nog vertrouwen op te brengen. Zeker als het slechte nieuws zo afstandelijk wordt gebracht.

We vragen al jaren om erkenning, om betere zorg en om een richtlijn die ons beschermt in plaats van schaadt. En nu duurt het nog langer. Het advies van de Gezondheidsraad was in 2018! Toen werd er al gesproken over de noodzaak van een nieuwe richtlijn! We zijn nu 8 jaar verder.

Ik weet niet wanneer die richtlijn er komt. Maar ik weet wel wat het kost als hij uitblijft.

Martine


Bron naar het bericht over de uitstel:
https://tinyurl.com/3p8bn9ke