Stilte

Even een kleine update want ik krijg vragen.

Het gaat niet zo lekker en ik probeer weer terug op mijn baseline te komen.

Er gebeuren echter veel dingen die impact hebben.


Afgelopen week had ik mijn derde en gelukkig voor nu laatste wortelkanaalbehandeling. Dat was zwaar.

En na de ziekte van Dibbes, die nu gelukkig hersteld is, werd kat Moos ineens ziek. Nou ja, waarschijnlijk was hij dat al langer maar katten geven helaas geen kik. En zo ontdek je soms te laat dat er iets aan de hand is.

Toen hij afgelopen week ineens apathisch werd en slecht leek te zien, ging er een alarm af en werd hij naar de dierenarts gebracht. Hij bleek een torenhoge bloeddruk te hebben. Nieren en schildklier zijn goed dus mogelijk is er iets met zijn hart.

Als gevolg van de hoge bloeddruk is zijn netvlies losgeraakt en inmiddels is hij volledig blind.

Dat heeft impact op hem en op ons. Het is hartverscheurend om te zien.

Inmiddels lijkt de bloeddruk onder controle, hij reageert in ieder geval goed op de medicatie en hij is druk bezig met wennen aan zijn nieuwe werkelijkheid.

Van een aantal mensen kreeg ik mails. Hartstikke lief. Ik lees alles. Ik heb alleen geen puf ze te beantwoorden en doe dat dus ook niet. Ik moet keuzes maken.

Afscheid

En weer heeft de ME-gemeenschap afscheid moeten nemen van een lotgenote. Lauren heeft gekozen voor euthanasie. Ze is 28 jaar geworden.

Ik hoop dat ze de rust heeft gevonden waar ze zo naar verlangde.

Geïnternaliseerd

Tijdens het wakker liggen in de lange nacht overdenk ik wat het
door de jaren heen psychisch met mij deed om een ziekte als ME te hebben.

Ik voelde jarenlang schaamte.
Alsof ik de verkeerde ziekte had gekregen. (Alsof er iets te kiezen viel.) Alsof ik in de verkeerde rij had gestaan. De rij van sukkels die een ziekte uitkiezen die door niemand serieus wordt genomen.

Schaamte. Ook omdat ik maar niet beter werd. Alsof ik niet genoeg mijn best deed. Want als onduidelijk is wat je hebt en waardoor het veroorzaakt wordt, dan kun je maar beter snel opknappen

Schaamte. Ook omdat het soms voelde alsof het iets over mij zei, dat ik deze ziekte kreeg. Dat mijn karakter en gedrag blijkbaar de weg vrij hebben gemaakt voor deze ziekte.

Ik heb geïnternaliseerd wat de buitenwereld over mijn ziekte heeft gezegd. Het werd soms achter mijn rug om gezegd, maar nog vaker recht in mijn gezicht. Ik kan de keren dat mij is verteld dat ik mezelf ziek heb gemaakt door een teveel aan levenslust, niet meer tellen. Ik heb dat zelf ook jaren geloofd.

Nu weet ik inmiddels dat niet levenslust maar een virus je leven op zijn kop kan zetten. Maar dat het makkelijker is om een teveel aan levenslust (want dat wordt gezien), de schuld te geven. Een virus, en de gevolgen ervan in het lijf, zien we niet als we oppervlakkig kijken en dus bestaat het niet.

Het heeft zijn sporen nagelaten dat ik internaliseerde wat de buitenwereld denkt, zegt en voelt over iets wat ik zelf niet in de hand heb.

Schaamte, onzekerheid maar ook woede, felheid, vastberadenheid. Om aandacht te schenken aan het onrecht dat mij maar vooral mijn lotgenoten met zeer ernstige ME is aangedaan. Mensen overlijden zonder een kans te hebben gekregen op verbetering, zieker gemaakt door behandelaars die zeggen dat gedrag en denken het ziekzijn in stand houdt.

Diegenen tot wie wij ons wenden in onze behoefte aan hulp, zijn degenen die ons schade berokkenen. Door ons niet te geloven of ons schadelijke behandelingen op te dringen. En door hun verdienmodel te blijven promoten, ook nu in de long Covid gemeenschap.

Dat doet wat met een mens. Dus vraag ik jullie om geduld te hebben en mensen met ME en LC met compassie te benaderen.

Wij zijn niet fel maar wanhopig.
Wij zijn niet obstinaat maar op zoek naar een behandeling.
Wij zijn op zoek naar een kans om ons leven op te pakken, tenminste dat wat er van over is.

Martine