Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

PEMmelen

~ MB ~ 7 reacties

Of ik al uit PEM ben?

Nope. Njet. No. Nee

Het is een flinke. Zo een die je met U aanspreekt. En waarvan je weet dat die niet vertrekt, ook al vraag je het beleefd.

Zo een die maakt dat je ’s nachts ineens aanstaat en overdag in een mistbos leeft. Die maakt dat als je even opstaat om naar t toilet te gaan, je buitensporig gaat zweten en trillen.

Zo een die maakt dat je somber wordt, want gaat dit ooit nog over? (Ja vast wel, maar het vermogen om te relativeren is tijdelijk verdwenen).

Af en toe doe ik iets kleins. Om toch mezelf bezig te houden. En de rest van de tijd gaat op aan liggen. En bedenken of ik goed genoeg ben om mijn tanden te poetsen. Me af te vragen wanneer ik weer kan douchen want mijn haar is baggervet. En me af te vragen of ik wel weer terug kom op mijn baseline.

Want elke PEM wordt vergezeld door angst dat dit de PEM is die je baseline aantast.

Door de jaren heen heb ik dit een paar keer meegemaakt en de laatste keer duurde het vier jaar om weer iets terug te winnen en terug te komen op t niveau van 2018 (wat nog steeds niet helemaal is gelukt)

Ik lig dus niet alleen in bed maar ook met PEM, extreme uitputting en veel gedachten. En drie katten. Dat ook.

Weer thuis

~ MB ~ 8 reacties

Vrijdagmiddag laat hebben we Dibbes weer opgehaald bij de dierenarts. Hij was inmiddels beter “aanspreekbaar” dan donderdag.

De pijnstilling met morfine is verhoogd en daardoor lukt eten weer goed. Bij de dierenarts hebben ze hem wel moeten dwangvoeren. Maar inmiddels is zijn spijsvertering weer zo goed op gang gekomen dat dat niet meer hoeft.

Prognose valt nog niet te geven want elke kat reageert anders op de pijnstilling en deze ontsteking. Dus het blijft afwachten hoe lang we nog morfine moeten geven. Maandag hebben we weer overleg met de dierenarts.

Update Dibbes

~ MB ~ 10 reacties



Omdat Dibbes vanmorgen nog steeds eten weigerde op twee theelepels na, hebben we hem na overleg met de dierenarts daarnaartoe gebracht.

Daar blijft hij tot morgenmiddag. Daarna gaat hij of weer mee naar huis of naar een dierenziekenhuis.

Bij de dierenarts heeft hij gegeten maar niet voldoende naar hun zin om zijn systeem weer op gang te brengen. Hij wordt dus nu gedwangvoerd. Een volgende stap is een neussonde of intraveneus.

Een kat kan maar heel kort zonder eten itt honden of mensen. Door t niet eten, wordt hij misselijk en wil niet eten. Een vicieuze cirkel dus.

De echo die er vanmiddag is gedaan bevestigde de diagnose alvleesklierontsteking. Opluchting dat er geen tumor oid is gevonden.

Maar spannend blijft het.

Ziek

~ MB ~ 14 reacties

Ik ben Dibbes en ik ben heel erg ziek. Ik heb een alvleesklierontsteking en de situatie is zorgelijk.

Ik zit de hele dag verstopt onder het bed want dat is de enige plek die veilig voelt nu, nadat ik twee dagen achter elkaar in de mand werd gestopt en naar de dierenarts moest. Waar ik prikken kreeg.

Ik krijg morfine en antimisselijkheidsinjecties en pillen en ik doe mijn best maar ik voel me heel erg beroerd.

Branden jullie een kaarsje voor mij? En ook voor mijn mens, want die houdt haar hart vast en vindt het verschrikkelijk dat ik niet op schoot wil liggen nu. Ik wil dat wel maar kan het niet.

Uitje naar mijn zus

~ MB ~ 4 reacties



De stadsomroeper in mijn hoofd
Kondigde twee dagen geleden al aan
Dat de adrenalinemachine
Mocht worden geactiveerd.

Dat is altijd goed nieuws voor de ME
Dus na wat gepruttel
En met een paar flinke knallen
Werd het apparaat aangeslingerd

Trillende handen, hoge hartslag,
Een gebroken nacht
En een opgejaagd gevoel
Geheel volgens het boekje dus

Ik ben al aan het reizen
Voor we zijn vertrokken
Mijn hoofd is al daar
Mijn lijf is nog hier.

Dat is een megaprestatie
Al zeg ik het zelf

En als we reizen naar daar
Blijft mijn hoofd denk ik hier
Want stel je voor
Dat ik ben waar ik ga

Het gedoe en mijn gedrag

~ MB ~ 3 reacties

Uit de oude doos (2012):

Kan een afbeelding zijn van koffie, koffiebeker en koffiezetapparaat

🔹Het gedoe en mijn gedrag🔹

Donderdagochtend 8 uur.
Ik ben net opgestaan
en drink een kop koffie.
Straks ga ik ontbijt maken.
Daarna rusten.
Wachten tot de ergste pijn wegtrekt.
Daarna kleed ik mij aan.

De telefoon gaat,
het is Mischa
die roept dat het plastic-ophaaldag is.
Of ik maar even,
de plastic zak buiten wil zetten?

Ik loop naar de bak
en haal de deksel eraf.
De zak komt niet los,
dat valt nog niet mee.

Ik krijg de zak er niet uit,
begin wat te rukken.
Nu valt de bak om,
overal plastic in de keuken.
Even staat de tijd stil
en ik hoor mijn Betere Ik
mezelf toespreken.

Wijsheid is de bak
de rug toe te keren
en verder gaan met die kop koffie.

Wijsheid is mij niets aantrekken
van plastic-ophaaldag.

Wijsheid is te wachten
met die zak vervangen
tot mijn lijf voldoende tijd heeft gehad
om met de dag te beginnen.

Maar de bak stinkt
nu de zak is gescheurd.
Ik wil af van die geur.
Ik wil niet dat Mischa
een vrouw heeft
die geen bak kan verschonen.

Ik ben een tijger
met een tijdelijk niet functionerend lijf.
Dus doe ik de bak
een vuilniszak om
en keer hem ondersteboven.

Flink schudden en vloeken
Het zweet druipt van mij af.
Ergens door een waas
hoor ik Sem roepen:
mama doe je niet te veel

Nu is de situatie nóg erger.
Niet alleen ben ik niet in staat
om de vuilnis uit de bak te krijgen,
ik geef ook het verkeerde voorbeeld
aan mijn kind van 10
dat over mij moedert
om kwart over 8 in de ochtend
terwijl hij eigenlijk onderweg
naar school moet zijn.

Ik weet wat ik doe.
Ik besef wat ik doe.
Maar het ego komt toch steeds
weer in botsing met realiteit.

Half 9,
ik stink naar afval.
Op de vloer loopt een
nattig spoor van iets,
ik wil niet weten wat….

Ik ben op mijn sokken
naar buiten gelopen
en heb de zak neergezet.
Ik kijk om me heen
en buig voor het daverende applaus
dat alleen ik hoor.

Als ik binnenkom
zie ik de vrouw in de spiegel
die met een opgeheven vingertje staat
en op het punt staat om te vragen
of dit nu echt het slimste was
dat ik kon doen.

Maar ik snoer haar de mond
‘Hou toch je mond mens,
sta toch niet zo klaar met je oordeel’.

Kwart voor 9.
Ik zit op de bank met een bak koffie,
vers gezet en denk na.
Wat is wijsheid?
Wijsheid is het besef
dat ik niet altijd wijs hoeft te zijn.

Wijsheid is het vuil buiten zetten
op mijn eigen manier
zonder daar een conclusie aan te verbinden
over een wel of niet functionerend lijf.

Wijsheid is het vuil
buiten de deur te houden
en verder te gaan met koffiedrinken.

Statistieken en advertenties bekijken

Bericht promoten

Alle reacties:

77

4 opmerkingen

Leuk

Opmerking plaatsen

Delen

Overprikkeling

~ MB ~ 2 reacties

Een brein is als een hal waar heel veel prikkels binnenkomen.

In de hal verzamelen ze zich en reizen dan verder, naar andere hallen. Soms worden ze even in de wacht gezet. Soms mogen ze meteen doorreizen. Sommige prikkels moeten even geduld hebben, tot hun emotie zich ook heeft gemeld of de lichamelijke reactie.

U begrijpt, het is een enorme drukte in de hal. Daarom hebben we Chef Sorteren in dienst genomen. Hij houdt bij wie er binnenkomt, wie meteen doorreist en wiens reisgezelschap nog niet compleet is.

U ziet, het is heel wat om Chef Sorteren te zijn!

In mijn ME-brein werkt ook een Chef Sorteren. Maar dan eentje die kleurenblind en overwerkt is, pijnprikkels voor emoties aanziet,

vermoeidheid verbindt met herinneringen, inspanning koppelt aan pijn, het niet begrijpt wie nog op wie wacht en daarom iedereen maar laat zitten in de centrale hal.

Dus die centrale hal van mijn brein is een speelplaats voor prikkels die gaan klieren en kattenkwaad uithalen en verstoppertje spelen.

Zo gaat dat als niemand de leiding neemt.

Dus ik dacht, ‘dat ga ik wel even doen!’ Ik schoof Chef Sorteren opzij en ging aan de slag met lijsten en aanmeldformulieren,

met tijdschema’s en stopwatches om er vrij snel achter te komen dat het nog niet zo simpel is, om Chef van het sorteercentrum te zijn.

Hoe meer ik riep dat de rij hier begon hoe minder er naar mij geluisterd werd. Héél onattent. Dus sloot ik de deuren en hing een bord op de deur van de hal. Met ingang van heden verboden voor harde geluiden, onaangekondigd bezoek, verplichtingen, veel drukte, gluten, lactose, stress, moeten, plannen, wilskracht en het verleden. Vrije doorgang voor katten, chocola, boeken, man en kind.

En nu? De hal is leeg. Nou zo goed als, vind ik dan toch. Af en toe gaan de deuren op een kier en mogen er prikkels naar binnenkomen. Niet te veel en niet te vaak. Want de hal wordt opgeknapt. Veel deuren naar kamers worden gesloten, kasten worden weggehaald en het archief gaat in de papierversnipperaar.

Ik ga voor een minimalistische look, lekker overzichtelijk met veel ruimtelijk effect en een meditatiehoek voor Chef Sorteren zodat ik die man gerust zijn werk kan laten doen.

Kan ik dat ook eindelijk loslaten…

(Uit de oude doos)

Terugkijken op 2023

~ MB ~ 8 reacties



Hoogtepunten

Het was een jaar vol hoogtepunten. Ik ging twee keer op vakantie met Mischa naar een rustige plek in het bos in Brabant. Logeerde bij mijn lieve vriendin Windy en kletste haar de oren van het hoofd, had met Mischa, zoon en schoondochter een heerlijk weekend in de buurt van Maastricht en ging onlangs naar hun bachelor diploma-uitreiking, bezocht mijn schoonouders voor het eerst in jaren en ging twee keer naar het strand waarbij ik de laatste keer met een speciale strandrolstoel tot de vloedlijn kwam!

Ondanks al deze activiteiten en gebeurtenissen ging ik ook dit jaar weer stapjes vooruit. Er was minder PEM en meer veerkracht. Van ca 22 uur per dag bed gebonden leven naar ca 20/21 uur per dag in bed liggen. Die 1 tot 2 uur per dag extra beneden kunnen zijn, werden hard bevochten.

Vergis je niet, elk uitje gaat voorafgegaan door dagen pacen, platliggen en de dagen zo prikkelarm mogelijk doorbrengen. Dat is niet leuk en ik verveel me dan te pletter. Sowieso is het pacen en dagelijks rusten noodzaak om überhaupt de dag door te komen en welke activiteit dan ook mogelijk te maken.

ZonMw


Het feit dat ZonMw geld, dat bedoeld was voor biomedisch onderzoek volgens correcte diagnosecriteria, weggaf aan een vrouw die met haar kijk op ME (en macht om mensen behandelingen op te dringen) diepe sporen heeft nagelaten in de gemeenschap, is gekmakend onrechtvaardig. Ondanks alle beloften van ZonMw om fouten uit het verleden te herstellen en niet te herhalen, is deze beslissing genomen en komen zij er niet op terug. Ook al stond de ME-gemeenschap op zijn kop en voerden we vanuit ME Centraal de actie “Zeg NEE tegen ZonMw”. We stuurden protestbrieven, dienden Woo-verzoeken in en kregen zwartgelakte pagina’s terug.

Overlijden van lotgenoten


Net als veel lotgenoten ben ik diep geraakt door het overlijden van Céline in september. En terwijl ik dit schrijf is Joyce net overleden en wacht Lauren in januari hetzelfde lot.

Het doet veel verdriet dat jonge vrouwen met zoveel talenten en levensvreugde genoodzaakt zijn deze beslissing te nemen. Het heeft me gesterkt in mijn beslissing een deel van mijn energie uit te geven aan ME-awareness.

De buitenwereld moet weten hoe wij patiënten leven en erbij liggen, hoe jonge mensen soms sinds hun kinderjaren al ziek zijn en door de ME geen opleiding konden volgen, een baan uitoefenen of een partner ontmoeten, kinderen krijgen of spontaan vrienden op bezoek krijgen. Hoe wij in veel gevallen levend begraven worden.

Wie jaren in het donker leeft en geen perspectief heeft op verbetering van de situatie, wordt bijna weinig keus gelaten lijkt het wel. Deze lotgenoten zijn in veel gevallen zo ziek geworden door een te late diagnose, een verkeerde behandeling met gedrags- en beweegtherapie en veel misvattingen over de impact van ME.

Ook mij werd verteld dat ik niet toe mocht geven aan rust en dat ik moest stoppen met zo bezig te zijn met de signalen van mijn lijf. Dat ik geen contact moest zoeken met lotgenoten want ‘dat zou mij maar bevestigen in mijn ziekzijn’.

Er was geen arts die mij iets heeft verteld over de gevaren post exertional malaise en het opbouwen van beweging. Ik heb jaar in jaar uit getracht volgens allerhande schema’s mijn beweging uit te bouwen en op te bouwen. En elke keer stortte ik in en was erna slechter dan ervoor.

Maar juist het contact met lotgenoten maakte dat ik symptomen van PEM leerde herkennen, het belang van pacen ontdekte en de weg vond naar mijn huidige behandelaar die mij correcte diagnoses gaf en veel van mijn symptomen wist te verzachten. Zodat ik nu naar het lijkt weer enig perspectief heb.

Dat perspectief is niet iedereen gegeven. Lotgenoten als Céline zijn soms al te lang ziek en uitbehandeld. Ik heb diep respect voor de keus die dan gemaakt wordt. Daar is moed voor nodig.

Voorlichting over ME is pure noodzaak. En ik voel mij genoodzaakt dat iets aan te doen. Door persoonlijke verhalen over leven met ME te schrijven, zodat de impact voelbaar en inleefbaar wordt.

Leven met ME is kunst


Het jaar eindigde met een reuze leuk persoonlijk project waar ik veel voldoening uit haal. Een online kunstgalerij waar ME-patiënten hun kunst ten toon kunnen stellen. Met aandacht en blogs over alles wat met kunst maken samenhangt. Leven met ME is kunst en is vaak al zwaar genoeg. Op deze manier hopen ik en de andere initiatiefnemers wat schoonheid te verspreiden.

Ik zou het zeer waarderen als jullie ons initiatief willen steunen en de pagina willen gaan volgen en likes willen geven, zodat we een grote bereik krijgen: Leven met ME is kunst

Tot slot: nogmaals dank voor het volgen van mijn blog en mijn verhalen. Het wordt enorm gewaardeerd.

Martine