Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

Veerkracht

~ MB ~ 4 reacties

Nu ik langzaam mijn activiteiten uitbreid en dit tot nu toe goed gaat, gebeuren er verschillende dingen in mij en met mij.

Er is meer veerkracht en er is in mij ook weer meer vertrouwen in die veerkracht en in mijn lijf. Waar mijn directe omgeving nog regelmatig zeer gematigd en voorzichtig reageert (wat ik begrijp), voel ik echt mijn krachten weer terugkomen. Natuurlijk wel binnen de termen van iemand met ernstige ME. Ik moet echt alles vanaf nul opbouwen. Ik zette drie jaar geleden bijvoorbeeld 30 stappen op een dag, van en naar het toilet. Ik liep dus alleen nog functioneel.

Dat is heel langzaam uitgebreid. Door bijvoorbeeld in het begin eens een keer naar de wastafel in de badkamer te lopen. En toen twee keer per week. Toen naar de dagkamer. Beneden ging lonken dus ging ik ook af en toe met de traplift naar beneden.

Inmiddels ga ik dagelijks een of twee keer per dag naar beneden en loop ik ook vrij makkelijk de tuin in, zonder dat dit tot een terugslag leidt.

Ik heb jaren zo in het donker geleefd

Dit alles heeft wel 3,5 jaar in beslag genomen. Het was dus een langzaam proces met heel veel geduld en met veel leren aanvoelen waar mijn grenzen liggen en daar vlak voor blijven. Als je mij 3,5 jaar geleden had verteld dat het zo lang zou duren tot ik dagelijks weer naar beneden kon gaan, zou dat een niet te nemen hobbel hebben geleken. Een proces dat enerzijds onmogelijk leek, ik dacht dat ik dood ging, en anderzijds te lang leek te duren.

Iemand schreef mij in die periode dat uitbreiden echt heel langzaam moest gaan en dat het jaren zou duren voor ik weer op een heel klein basisniveau van functioneren zou zitten. Ik vond dat toen echt enorm ontmoedigend hoewel de schrijfster van dat advies het bedoelde als ‘wanhoop niet, er is echt wel weer wat mogelijk, ook al zie je nu niet in hoe’. Ik las alleen maar dat het jaren in beslag kon nemen om bijvoorbeeld weer even de tuin in te kunnen lopen. Áls het al zou lukken.

Die jaren waren echter echt nodig. Om eerst de achteruitgang te stoppen, toen te stabiliseren, toen vertrouwd te raken met de hele subtiele signalen van mijn lijf, zodat ik leerde wanneer het stoplicht op oranje stond.

En nu ‘ineens’ kan er heel veel meer. Voor de buitenwereld is dat soms een wonder. Want eerst lag ik plat en nu ga ik naar het strand. Hoezee! En hoe kan dat nou! Wat een geweldig medicijn!

Er zijn echter tienduizenden stapjes gezet, er is gehuild, gerust, nagedacht over hoe hier uit te komen, van alles uitgeprobeerd aan medicatie wat meestal niet werkte en ik heb me door stapels bijwerkingen geworsteld. Ja, ik reageer goed op de Low Dose Abilify maar de vooruitgang is een samenspel van heel veel facetten die niet altijd zichtbaar zijn voor anderen.

Waar ik in de periode van mijn grote crash eigenlijk altijd in PEM zat en dus ook nooit meer kon herleiden wat de oorzaak was, is dat nu echt vrijwel altijd aan te wijzen en is de oorzaak meestal een uitstapje, bezoek van iemand, of een grote emotionele trigger. Dat laatste heb je natuurlijk nooit in de hand maar de rest wel. Het zijn keuzes die ik maak om het leven wat sjeu te geven. Ik lig nog steeds voor het merendeel op bed en kunnen uitkijken naar een uitstapje, een rolstoelwandeling, of bezoek, maken de lange uren dat ik nog steeds verplicht moet rusten, dragelijker.

Er komt inmiddels ook meer mentale ruimte om te verwerken wat er gebeurd is de afgelopen jaren én om echt te genieten van wat weer kan. Was het de eerste keren dat ik eropuit ging met Mischa volslagen onrealistisch en niet te bevatten, nu komt alles gewoon wel weer meer naar binnen zoals het is.

Dat is positief. Ik sta tegenwoordig dichter bij mezelf en bij wat ik ervaar. Ik sta (nou ja, zit en lig) steviger in mijn schoenen en maak gerichtere keuzes dan vroeger met wat ik met mijn energie wil doen. Ik sta mezelf ook nu eindelijk toe om te genieten van wat er kan en besef dat ik gewoon echt ook enorm veel geluk heb gehad. Niet iedereen is dat gegeven helaas, weten we in deze week waarin we weer afscheid moesten nemen van een lotgenoot.

Positief

~ MB ~ 10 reacties



Na mijn uitje naar het strand bleef een grote crash uit. Ik was drie dagen meer uitgeput dan anders en na twee dagen werd ik wel wat PEMmerig (de PEM komt bij mij meestal na 48 uur) maar geen dikke ellende. Moet ik wel zeggen dat ik uit voorzorg erna drie dagen heel, heel rustig aan deed en (nog) meer rustte dan normaal.

Vandaag heb ik gedoucht en eindelijk het zand van mijn hoofd kunnen wassen want er stond woensdag een flinke wind en het zand zat overal.

Al met al is de conclusie dat
een dergelijke activiteit, mits ik ervoor meer rust en erna extra rust, te doen is. Niet te vaak want zoiets kost wel dagen aan voorbereiding en vermindering van de normale activiteiten. Maar het geeft ook een enorme mentale opleving.

Ik heb een stukje kwaliteit van leven terug.

Strand

~ MB ~ 13 reacties



Vanmorgen ging ik naar het strand. Een overweldigende, overprikkelende, gelukkig makende ervaring.

Bij thuiskomst dook ik meteen mijn bed in. Gevloerd. Met de zon in mijn hoofd en de wind nog in mijn oren.

Om vervolgens een paar uur later wakker te worden. De wereld is veranderd. De pijn die vlak voor vertrek naar het strand in mijn rug is geschoten, heeft zich nu diep in mijn ingegraven. De loopgraven zijn in gereedheid gebracht voor een PEM.

Maar het is zoals het is. Die zon zit nog steeds in mijn hoofd en ik hoor nog steeds die wind ♥️

Dankbaar dat dit kon. Nog niet zo lang geleden nam ik in gedachten afscheid van zee en bos, niet verwachtend ooit nog deze ervaringen te mogen meemaken. Dit nu samen met Mischa weer te ervaren is een groot geschenk .

In gedachten ben ik bij mijn lotgenoten die dit niet meer kunnen. 🙏

Verkocht

~ MB ~ 7 reacties

Mijn kantelrolstoel is verkocht en vandaag opgehaald. Het voelde heel bijzonder. Daarom wilde ik er per se bij zijn toen de partner van de koper hier kwam, ondanks een PEM. Het is namelijk afscheid van een tijdperk waarin ik buiten alleen liggend kon worden vervoerd buiten.

Ben ik nu beter? Nee, verre van. Maar ik kan met behulp van een gewone rolstoel wel voor een kortere periode buiten zijn terwijl ik zittend vervoerd word. Langer hield en houd ik het toch niet vol, ivm prikkels.

Om gebruik te maken van de kantelrolstoel heb ik het afgelopen jaar weer heel wat gevoelens opzij moeten zette.

De eerste keer dat ik er gebruik van maakte was een ommetje in het park achter ons huis. Al liggend keek ik naar de lucht en de bladeren van de bomen. Het was zó vreemd om na 2,5 jaar weer buiten te zijn, dat ik half lag te trippen. Ik weet nog dat ik dacgt, ‘ ik moet nu blij zijn’, maar ik voelde niets. Ik zweefde als het ware boven die rolstoel en zag mezelf daar liggen. Heel bevreemdend.

In een later stadium verbeterde dat gelukkig en wende ik weer aan het buiten zijn. Uiteindelijk deed hij goed dienst en maakte hij mijn leven weer groter.

Evengoed is het een opluchting. Daaahaag, die zien we nooit meer terug (hoop ik dan toch).

De rolstoel waar ik nu gebruik van maak is de Excel explorer. Een stoere rolstoel met dikke moutainbanden waarmee we ook het bos in kunnen. Iets wat we de afgelopen vakantie dan ook deden. Deze rolstoel is inklapbaar en kan makkelijker in de auto worden geladen.

Ik hoop op vele uitjes en telkens wat millimeters vooruitgang erbij 💙🙏.

Rolstoelgebruik

~ MB ~ 3 reacties

Vorige week zat ik in mijn rolstoel op een terras en stond op om met behulp van een wandelstok naar het toilet te lopen.

Dan voel ik de blikken prikken. Ze loopt! En ik voel me bijna een fraudeur. Want mensen verwachten blijkbaar dat je geen stap kunt zetten als je gebruik maakt van een rolstoel.

Terwijl de realiteit is dat een groot deel van de rolstoelgebruikers wel (kort) kan lopen maar om andere reden, die niet zichtbaar hoeven te zijn, een rolstoel gebruiken

Denk aan duizelingen, te hoge hartslag bij staan, uitputting, chronische pijn en instabiliteit.

Een rolstoel maakt voor veel mindervalide mensen de wereld groter. Zonder rolstoel zou ik nooit het bos in kunnen gaan, of even mijn moeder kunnen bezoeken. Simpelweg omdat mijn energie en chronische pijn mij dat niet toestaan.

Ook als ik meer opknap dan dit, verwacht ik in grote mate afhankelijk te blijven van hulpmiddelen. Het maakt mijn wereld groter en er komen activiteiten binnen bereik die anders niet mogelijk zouden zijn. En dat wil ik mezelf niet ontzeggen.

Dat ik kán staan en wat kan lopen (nu ca 10 meter) wil tot slot niet zeggen dat het verantwoord is om te doen gedurende een langere tijd achter elkaar.

Vooruitgang

~ MB ~ 6 reacties
De heren zijn ook tevreden



Het was een afwisselende dag waarbij ik rust keurig afwisselde met af en toe iets doen. En cognitieve activiteiten afwisselde met fysieke activiteiten, zelfs een grotere klus deed: oude kleding uitzoeken.

Veel klussen zijn de afgelopen 3,5 jaar blijven liggen natuurlijk, maar heel langzaam eigen ik mij het huis weer toe en in dit geval mijn kledingkast. Waar er de afgelopen jaren voornamelijk pyjama’s bijkwamen, is er nu weer ruimte om kleding te kopen (aangezien mijn ietwat veranderde lichaam andere kleding vraagt 😱)

Het uitzoeken van de kleding was een kwartiertje werk (uit de kast halen, en op de grond gooien) maar dat is voor mij echt een grote klus (die lukte! 💪) en daarna sliep ik 2,5 uur. Dat was hard nodig.

Nu ik millimeter voor millimeter wat opknap durf ik ook wat doelen te stellen. De komende tijd is dat twee x per dag tanden poetsen aan de wastafel (was tot nu toe een keer per dag) en me dagelijks zittend wassen met vochtige doekjes ( was om de dag), en een keer per week douchen (was eens per tien dagen). Of het gaat lukken geen idee maar terugschakelen kan snel genoeg. Vooral dat eens per week douchen is wel een uitdaging.

Voor gezonde mensen waarschijnlijk niet goed voor te stellen maar dit zijn echt grote fysieke handelingen voor mij.

Juist door stapsgewijs zo heel voorzichtig uit te breiden, gebruik ik telkens andere spiergroepen op een afwisselende manier en bouw ik iets meer kracht op. Dit kan natuurlijk ook alleen omdat er meer veerkracht is. Er zijn tijden geweest dat tanden poetsen in bed zelfs niet lukte. Ik spoelde dan mijn mond met mondwater. Je moet wat.

En dan nu de dag eindigen met de avondknuffel.

Voor nu heb ik een tevreden gevoel over wat er allemaal lukte vandaag ♥️🙏.

De gevolgen van overleven

~ MB ~ 8 reacties

In het najaar van 2019 crashte ik. Een gevolg van een verergering van milde naar ernstige ME en het ontwikkelen van POTS. Omdat ik niet wist wat POTS was (een vorm van Orthostatische Intolerantie waarbij je als het ware ziek door de zwaartekracht wordt), liep ik een paar maanden door met mijn klachten en daarmee kwam ik in een zeer langdurige PEM terecht.

In de winter van 2020 liep ik op een dag naar mijn slaapkamer, ging daar liggen en kwam er twee jaar niet meer uit. De wereld ging op slot door de pandemie en ik lag in mijn eigen donkere gevangenis. Alleen met mijn gedachten, wanhoop en angsten en met wat inmiddels zeer ernstige ME was.

Slapen deed ik vrijwel niet meer en dat had tot gevolg dat ik overdag soms half hallucineerde. Ik hoorde wel woorden maar het werden geen zinnen in mijn hoofd. Mijn gezin zat af en toe bij me, zo stil mogelijk, zacht pratend en in het donker.

Ik nam afscheid van het leven zoals ik het kende. Natuurlijk was ik al jaren ziek maar het verschil tussen milde ME en zeer ernstige ME is als een dwerg en een reus. Beiden kunnen lopen en hebben twee benen en twee armen maar daarmee houdt het wel op. Niet dat ik milde ME wil bagatelliseren. Ik heb er jaren mee geleefd en het ontnam me mijn financiële zelfstandigheid en een normale betrokkenheid bij het leven van mijn zoon. Maar de hel van zeer ernstige ME ontnam mij mijn zelfredzaamheid, mijn waardigheid en mijn hoop.

Afscheid dus van wat ik kende. Ik lag dag in, dag uit in het donker en wist niet hoe eruit te komen. Kende de horrorverhalen van lotgenoten die er jaren zo bij liggen. Tot ze soms, ten einde raad en uitgeput door het lijden een euthanasietraject ingaan. Wat ik begrijp. Ik heb veel uren besteed aan het denken over de zin van lijden, de grenzen van mijn lijf en brein. Wie er zo bij ligt ontkomt niet aan vragen als: waar ligt mijn grens? Wil ik nog leven als dat betekent dat ik met een luier de rest van mijn leven in het donker moet liggen, niet in staat tot een bevredigende communicatie met mijn omgeving? Niet in staat de rollen van partner, moeder, dochter, zus en vriendin te vervullen? Hoe lang kan ik mijn levenslust rekken? Héb ik nog levenslust in deze situatie? Kan ik leven zonder levensvreugde?

Omdat ik geen antwoorden had, richtte ik me dus op wat voor mijn neus lag. Ik schakelde over op een soort noodsysteem. Mijn leven was de realiteit en wat er buiten mijn kamer gebeurde bestond niet (meer). Ik sloot de wereld buiten. Een streep zonlicht die door een kier van het gordijn kwam, had meer nieuwswaarde voor mij dan wat er in de buitenwereld gebeurde. Ik leefde in een vacuüm waarbij ik de dag opdeelde in momentjes en ik leefde van moment naar moment. Na het laatste moment van de dag, had ik weer een dag overleefd en ging ik de lange slapeloze nacht in.

Ergens in deze periode heb ik mij neergelegd bij de gedachte dat het leven zoals ik het voor het najaar van 2019 kende, niet meer terugkwam. Ik zou ofwel doodgaan ofwel langzaam wegrotten in die donkere kamer. Hier was ik volledig van overtuigd.

En toen knapte ik wat op. Medicatie sloeg aan en door het strikte pacen (energiemanagement) kwam mijn zenuwstelsel iets tot rust. Ik wisselde mijn tijd af tussen onze slaapkamer en een dagkamer op de bovenverdieping. Ik liep af en toe naar de wastafel. Heel soms lukte douchen weer.

Inmiddels ben ik zo opgeknapt dat mijn zelfredzaamheid is toegenomen. Ik kan alle dagen met de traplift naar beneden en maak zelfs uitstapjes waar ik weliswaar dagen van moet bijkomen, maar ik maak ze wel!

Vreemd genoeg is opknappen ook beangstigend en helemaal geen hallelujah-verhaal, zoals ik had verwacht. Want in die donkere momenten lijkt niets geweldiger dan kunnen douchen, naar buiten kunnen gaan, het strand zien, in een bos zijn. Maar onderneem je eenmaal die activiteiten dan fluistert er een stem: ‘hoe lang blijft dit zo, is deze verbetering langdurig of niet. Ben ik die bloem die nog een keer bloeit voor het afsterven of keert mijn baseline terug naar milde ME?’

Ook lijken de momenten dat ik in de buitenwereld iets onderneem helemaal niet echt, maar onwerkelijk. Ik heb regelmatig dat ik op dit soort moment bij vlagen een gevoel van de-realisatie ervaar. Of in ieder geval een grote vervreemding voel ten opzichte van wat ik doe en beleef. Wat me normaal lijkt overigens na de periode waaruit ik kom.

Het is enerzijds een gevoel dat ik denk “ik moet nu genieten maar kan niet bij het gevoel” en anderzijds ervaar ik het buiten zijn, iets zien, ruiken, ervaren, horen, meemaken als zo overweldigend dat er een soort meltdown lijkt op te treden en ik op de automatische piloot ga. Ik voel niets om te overleven. Net zoals ik dat deed toen ik er zo ziek bij lag.

Het is een hele lange weg terug naar ‘normaal’, waarbij ik niet meer weet wat normaal is en hoe lang dit normaal gaat duren, wat er uit te slepen valt en wat ik mag verwachten. Maar waarbij ik wel weet dat ik niet meer terug kan en wil naar de hel van de afgelopen jaren. Ik kan en wil dat niet nog een keer doorstaan.

Martine

Vakantie

~ MB ~ 8 reacties



De afgelopen weken waren heftig, door de bijwerkingen van een medicijn, waar ik inmiddels mee gestopt ben (zie de vorige post). En daarmee is mijn baseline wat de verkeerde kant opgeschoven.

Sinds dinsdag ben ik weer in Bladel, in het huisje in het bos. Na een zeer moeizame start van de vakantie met duizelingen en zware hoofdpijn, gaat het nu weer wat beter.

Maar goed, we zitten in de natuur, omringd door groen. Dat is eigenlijk alles wat dit mens nodig heeft.

Omdat het gisteren nog mooi weer was, pompte ik mezelf op met mestinon, steunkousen en ORS om een rolstoelwandeling te maken.

Er zijn helaas een soort vakantiespelen aan de gang in het bos hier, dus de wandeling ontaardde in het spel: ‘vermijd een paar 100 gillende kinderen’.

Buiten dat was het heerlijk in het bos. Hoogtepunt was toch wel dat we op een paar meter van ons vandaan een eekhoorntje zagen huppelen op het bospad. Ik word altijd zo blij van eekhoorns! We zien ze elke dag hier!

We doen verder rustig aan. We lezen veel. Ik heb de eerste dag hier voor het merendeel geslapen. We kijken naar “The Last Kingdom” en vanmiddag bezochten we een vriendin. Op de terugreis hopen we ook een vriend te bezoeken. En tussendoor is het rusten geblazen.