Nu de badkamer gerenoveerd is, durfde ik het weer aan. De oude douche had een hoge opstap en was heel krap.

De nieuwe douchebak is laag, veel ruimer en de vloer is antislip. Ik zit weliswaar onder de douche op een kruk, maar uit de douchebak stappen met een antislipvloer is  nu veel minder gevaarlijk en eng voor mij.

Omdat ik niet de beste maanden achter de rug heb, is douchen de afgelopen maanden niet gelukt. Ik noteer zwaardere of afwijkende activiteiten in een logboek en ik zie dat de laatste douchebeurt op 9 november 2024 is geweest.

Douchen is een activiteit die er echt enorm inhakt door de combinatie van overeind zitten en de warmte. Om van het wassen en afdrogen nog maar niet te spreken. Dat overprikkelt enorm. In goede tijden lukt het een keer per week. In slechtere tijden maanden niet.

Hoewel ik mezelf zoveel mogelijk schoonhoud met vochtige doekjes, voldoet dat niet helemaal. Ik was mezelf met een combinatie van vochtige washandjes en een reinigingslotion. Dat frist wel wat op maar toch verzamelt zich er veel dode huid op een lijf als douchen, of met water en zeep aan de wastafel wassen, niet mogelijk is.

Áls ik dus douche, valt er veel te schrobben. Met een scrubhandschoen en zeep werd vandaag mijn lijf geboend. Evengoed kwam er heel veel dode huid van me af bij het afdrogen. Zoveel, dat ik me weer moest afspoelen. En later nóg een keer. Volgens mij ben ik een kilo lichter. 🙈

Mijn huid voelt nu super zacht aan en ik voel me schoon, heerlijk fris.

Het “nieuwe douchen” gaat veel beter nu de ruimte zelf zo is opgeknapt en beter ingesteld is op mijn lichaam.

Ga ik nu bijkomen en telkens even aan mijn lijf snuffelen, want ik ruik zo lekker!

(Ps, foto van de opgeknapte douche. We hebben ervoor gekozen om alleen de douchebak te laten vervangen,  de wastafel en het plafond inclusief  extra verlichting. Dat was al flink wat hak- en breekwerk want er stond een glazen douchewand.

De tegels en de rest van de vloer hebben we gelaten voor wat het is. Een volledig nieuwe badkamer zou nog meer tijd in beslag hebben genomen, en dus overlast voor mij, en ligt financieel buiten ons bereik.)

Pittige week achter de rug. Het begon met migraine en overgeven, toen zwaar verkouden. En tussendoor jeuk die me echt gek maakte. En die nu gelukkig iets meer onder controle is met behulp van verkoelende zalf en allergiepillen.

Ik ben er weer. Alleen waar dat precies is, is nog niet helemaal duidelijk. Mijn baseline is  weer erg aangetast de afgelopen drie maanden. En de focus ligt op rust, pacen en ontspanning.

Even offline, ik houd een social media pauze. Ik ga in de ruststand, tekenen, lezen en even nietsdoen. Ik heb het nodig.

Tot later

ME is meer dan moe zijn. Het is een ziekte waarbij post exertional malaise (PEM) het meest kenmerkende symptoom is.

PEM is de voor ME kenmerkende crash 24-72 uur na een fysiek, cognitieve of emotionele gebeurtenis. Daarnaast ervaren ME-patiënten extreme uitputting en een heleboel andere klachten zoals pijn, brainfog, dysautonomie, darmklachten

De zeer uiteenlopende klachten bij ME maken duidelijk dat er verschillende lichaamssystemen bij de ziekte betrokken zijn, zoals het immuunsysteem,
het metabole systeem,
het cardiovasculaire systeem,
het centrale zenuwstelsel,
het neuro-endocriene systeem,
het microbioom, het genoom en
het spierstelsel.

Toch wordt ME nog steeds de vermoeidheidsziekte genoemd.

De opmerking “we zijn allemaal wel eens moe” hebben we tot vervelens aan toe gehoord. Het is kwetsend en stigmatiserend en doet geen recht aan de ernst (en de mogelijke dodelijkheid) van de ziekte myalgische Encefalomyelitis.

Toch ligt de focus van de buitenwereld nog steeds op het moe zijn bij ME. Het is geen vermoeidheid, het is uitputting

Blogger Chantelle Spies maakte een mooie vergelijking:

“Zeggen dat uitputting gewoon hetzelfde is als moe zijn, is hetzelfde als zeggen dat een tornado gewoon een licht zomerbriesje is! Het is simpelweg niet te vergelijken.”

Martine

Poster en vertaling uit het Engels: Min of Meer

De laatste keer dat ik mijn scootmobiel gebruikte staat in mijn geheugen gegrift. Het was oktober 2019, een woensdagochtend. Ik ging naar de bioscoop om de eerste Downton Abbey film te zien. Een uitje dat ver buiten mijn bereik lag maar dat besef drong nog niet door.

Op de terugweg voelde ik me instorten. Alsof ik uit elkaar viel. Stukje voor stukje tot er alleen een plasje overbleef.  Het begon ook nog keihard te regenen als on te benadrukken dat het einde der tijden naderde. Ik schrijf het expres dramatisch op. Want dat was het. Mijn leven stortte volledig in, met mij erbij.

Ik had op dat moment al jaren ME maar het was hanteerbaar. De uitputting, het isolement, de pijn…het was erg maar te doen. Tot dan.

Ik kwam thuis,  parkeerde de scootmobiel en daar bleef hij staan tot nu. Ongebruikt.

Ik doorstond een extreem ernstige PEM en was een paar jaar bedlegerig. Ik dacht een paar keer dat ik dood zou gaan.

Maar ik kroop eruit. Heel langzaam. Medicijnen sloegen aan. Pacing had effect. En waarschijnlijk heb ik ook gewoon heel veel mazzel gehad. Want waarom knapte ik wel iets op en anderen niet? Geen idee. Ik heb niet het idee dat ik iets deed of niet deed wat anderen ook deden of na lieten.

Natuurlijk weet ik niet of mijn voorzichtige vooruitgang zal beklijven of dat ik weer zal verslechteren. De ernst van ME komt in golfbewegingen.

Maar voor nu zit ik in een periode met een stijgende lijn. Er is meer mogelijk. Meer frisse lucht, meer ervaringen opdoen.

De scootmobiel is gisteren opgehaald. Hij wordt helemaal doorgelicht en van een nieuwe accu voorzien. En wie weet kan ik er dan heel misschien weer eens een ritje mee maken. Nu nog wachten op een nieuwe Downton Abbey film….

Afbeelding: Unsplash

En toen viel ik weer stil.

Weinig te melden. Niet dat er niets gebeurt. Iedereen heeft last van deze hitte dus ik ook. Ik heb meer pijn, meer duizelingen, een zwaar gevoel alsof ik vergiftigd ben, ik houd meer vocht vast en helder nadenken is moeilijk. De POTS- klachten nemen echt enorm toe met deze hitte.

Ik lig als een zeekoe op het droge te wachten op verkoeling en met mij veel patiënten.