Hoop



Hoop doet leven
Zeggen ze wel eens
Maar hoop is ook eng

Hoop op vooruitgang
Zal het, lukt het?
En wat als, toch niet?

In mij borrelt het
Hoop en angst
Beiden even sterk

Ik zie de hoop ook
In Mischa’s ogen
Samen met de angst

Hoop en angst
Samen op de wip
Elkaar steeds afwisselend

Hoop doet leven
Wat , misschien, als?
Dan ga ik en dan wil ik…

Angst maakt voorzichtig
Want wat als, wat dan?
Dan kan ik niet

Hoop en angst
Nodigen realisme uit
En vinden een balans

Hoop ik dan toch….

🍀 Martine

(Afb. Pixabay)

Opgeven of volhouden?

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.
Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.


👉 Triggerwarning: gedachten over zelfdoding

Ik vraag me dan altijd af, wat heeft er voor gezorgd dat je het volhield”


Deze vraag kreeg ik naar aanleiding van mijn vorige stuk waarin ik schreef over de wanhoop en de angst, toen ik in de winter van 2019/2020 afgleed naar zeer ernstige ME.

Het korte antwoord is dát ik het niet volhield, maar ik was te ziek om er een eind aan te maken. En toen de grootste crash voorbij was, kwam er toch weer hoop op verbetering.

Het lange antwoord is wat complexer.

Ik werd enorm overvallen door de situatie en had er nooit over nagedacht waar mijn grens lag. Op het moment dat het gebeurt, heb je in eerste instantie nauwelijks tijd om te beseffen hoe je ermee om moet gaan, want je zit er middenin.

Naarmate het eerste ongeloof wegzakte, kreeg mijn verstand weer de overhand en realiseerde ik mij dat ik zo niet wilde leven. De angst sloeg weer toe maar nu op een ander niveau.

Ik heb met energie die er niet was, liggen krijsen dat ik dit niet wilde, zo niet wilde leven.


Ik wilde helemaal niet dood maar zo leven is ook niet wenselijk.
De impact die mijn gekrijs had, was catastrofaal. Op mij, omdat het mij nog dieper de PEM induwde. Op Mischa, die in een zware burn out terecht kwam. En op onze zoon die dat jaar eindexamen deed, terwijl er een pandemie gaande was en zijn moeder in bed gilde dat ze zo niet wilde leven.


Tegelijkertijd was ik er mentaal nog nauwelijks bij. Op het dieptepunt sliep ik vrijwel niet meer, lag half te trippen en begreep niet goed wat er gezegd werd.

Een van mijn behandelaars bleef volhouden dat ik nog steeds te veel deed en op haar aanraden ging ik in het donker liggen met een minimum aan contact en zonder online afleiding. Ook startte ik met antidepressiva die de angstaanvallen wat dempten. Langzaam werd het iets beter en kwam de hoop op wat verbetering terug.

Je beseft nooit waar je grens ligt tot je deze bereikt. En dan ervaar je dat de grens van wat je aan denkt te kunnen, opschuift.


Maar heel eerlijk? Het vooruitzicht om over 10 jaar nog bedgebonden te zijn, is een schrikbeeld. Zo wil ik niet oud worden. En ik moet daarom nodig een en ander op schrift stellen.

Martine 🍀









Huilen

Eergisteren huilde ik tranen met tuiten om het zoveelste slachtoffer van gebrek aan zorg voor ME-patiënten. Wanhoop, angst, woede, verdriet. Het kwam er allemaal uit.

Natuurlijk kwam dat met een prijskaartje. Ik schoot in PEM. Ik was er nét uit.

Mijn eigen situatie is zo fragiel dat het me niet lukt goed stabiel te worden. Ik heb de afgelopen twee weken extra gerust, bovenop de vier uur per dag die ik al rust en alle handelingen aangepakt. Dat betekent letterlijk wat ik normaal nog wel doe, aan Mischa overlaten. Sokken uit mijn la naast me pakken en mij aantrekken, medicijnen pakken, water inschenken, etc.

Eén huilbui en ik kan opnieuw beginnen. Ik verkeer al twee jaar in een situatie dat bij wijze van spreken elk onaangekondigd zuchtje wind mij omver blaast. Sterker nog, ik lig al twee jaar op de grond en iets of iemand stampt me er verder in. “plat blijven liggen jij, we stampen en persen de levenslust en hoop eruit!” De angst leeft dat dit doorgaat tot ik onder die grond lig.

Het vliegt me aan. En vandaag zijn drie katten niet genoeg om dit leed te verzachten.

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Doorgaan met het lezen van “Jarig!”

Monteur gezocht

Vandaag regent het,
behoorlijk hard.
En in mij regent het ook,
hele buien en stormen
gaan daar tekeer.

Ik wil afreageren maar hoe?
Voor mij geen boos stampen,
uitwaaien in de regen
of mijn hoofd leegmaken
door tegen de wind in te lopen.
Ook kan ik niet douchen
en alles van me af laten glijden.

Ik lig stil en er is geen ontsnappen
aan wat er in mij gebeurt.
Meestal maak ik dan grapjes,
maar vandaag is de grapjesknop
tijdelijk buiten werking gesteld.
De monteur wordt nog gezocht.

Als ik een grapjesmonteur vind,
vraag ik of hij dan maar meteen
een nieuwe accu meeneemt,
zodat de rest ook kan worden gefixt.

(Afbeelding Pixabay)

Drijfveren, motivaties, angst en gedrag


Afbeelding Pixabay

Nu ik me iets beter voel, word ik weer geconfronteerd met bekend gedrag. Ik wil te veel, te snel, te hard. Voordat jullie mij nu allemaal met een opgeheven vingertje hoofdschuddend toespreken: ik vind dat ik een medaille moet krijgen voor goed gedrag. Want ik lig nog steeds zeker 23 van de 24 uur per dag plat. Ik kom alleen in beweging om te plassen/poepen en handen te wassen. Drie keer per dag zit ik wat meer overeind in bed om te eten. Daarnaast lees ik wat, schrijf ik wat en hang ik weer wat rond op social media. Probeer dat maar eens vol te houden maand in, maand uit in dezelfde ruimte, in dezelfde hoek leven. Ook al kan ik niet anders en vermaak ik me met wat lukt, het went niet.

Maar buiten dat permanente liggen is er nog wat ruimte. Een héél klein beetje ruimte. Om bijvoorbeeld te douchen op een dag dat ik me goed genoeg voel. Of om even in de tuin te zitten waar ik, zoals mijn arts dat noemt “lekker kan gaan luisteren hoe het gras groeit“. Of om wat spierversterkende beenoefeningen te doen, waar ik ook groen licht voor kreeg. Maar het is natuurlijk wel of of. Ik moet keuzes maken. En dat vind ik moeilijk. Ik ben op dit moment net een ex-suikerjunk die een hap caramelijs naar binnen heeft gewerkt en in een impuls de bak leeg vreet. Ik wil inhalen en vooruitlopen tegelijk.


Bij alles wat ik wil doen moet ik me afvragen:
– kan dit wel?
– kan dit nu?
– is dit niet te kort op…. (vul maar iets in)?

En verder moet ik afgaan op signalen van mijn lijf. Soms voel ik me prima maar is mijn hartslag verhoogd. Soms maar iets verhoogd. Maar toch is dat een signaal dat niet genegeerd mag worden.

“Die drang om vooruit te komen wordt ingegeven door angst om stil te vallen, door doodsangst”. 



En dan nog kan ik braaf het hele rijtje afgaan, afstrepen en afvinken en braaf iets niet doen om ineens in een impuls zelf mijn kop onder de kraan van de wastafel te stoppen, omdat mijn haar baggervet is en mijn hoofdhuid jeukt. Zoals altijd lukt dat prima op het moment zelf maar kan ik twee dagen later nauwelijks mijn bed uitkomen, ik zak letterlijk door mijn benen heen.

Al die impulsen, al die drijfveren komen ergens vandaan. Ik besef dat ik me vaak forceer omdat daar een grote angst achter zit. Angst om één van de vele ME-patiënten te worden die permanent in bed ligt. Nu er iets meer kan en ik heel gedoseerd keuzes moet maken wáár ik me op ga richten, kan ik niet kiezen. Nu meer dan ooit moet ik heel geduldig zijn. Maar ook nu meer dan ooit heb ik het gevoel dat ik geen tijd heb. Ik ben bang dat ik straks met stralend weer nog steeds opgesloten zit in mijn slaapkamer. Dat het zomer en weer herfst en winter wordt zonder dat ik dat zelf ervaar.

De angst dat het niet beter wordt dan dit, maakt dat ik te vaak onverstandige keuzes maak die op korte termijn voor veel geluk zorgen. Douchen na drie maanden niet kunnen douchen is beter dan sex. Buiten in de tuin zitten na gewoon de hele herfst en winter te hebben overgeslagen om buiten te komen, is een genot, zó groot, daar zijn geen woorden voor.

Het is goed om daar bewust van te zijn. Om te zien dat die drang om vooruit te komen wordt ingegeven door angst om stil te vallen, door doodsangst. Misschien kan ik visualiseren dat ik word overgenomen door een vrouw die wél dat geduld heeft om ondanks alle angsten rustig de tijd te nemen in een tempo dat goed voor haar is activiteiten op te pakken. Zonder belemmerende gedachten als “ik moet dit voorjaar in de tuin kunnen zitten anders wordt het nooit meer wat“.

Dus als jullie me nu even excuseren, dan laat ik me instralen door een betere versie van mezelf.