Categorie: diagnosecriteria

Cognitieve Gedragstherapie en Graduele Beweegtherapie bij ME. Geen succes.

~ MB ~ 1 reactie
tekening: Martine

Een langer artikel, onderaan te downloaden via de downloadknop. Om te delen met je omgeving.

Onterecht wordt nog steeds volgehouden dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Beweegtherapie (GET) een groot succes zijn bij ME. Voor nieuwe ME-patiënten kan het moeilijk zijn om weerstand te bieden aan (UWV-)artsen die vrij dwingend een dergelijke behandeling aanbevelen, onder het mom dat deze zeer effectief zijn.

🔹Het CVS-protocol
In Nederland geldt nog steeds het behandelprotocol uit 2013 waarbij CGT als behandeling nog steeds de voorkeur geniet. Dit moet worden uitgevoerd volgens het protocol van het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV).

🔹CGT en GET zijn niet effectief bij ME. Hoe kunnen we mensen pareren die ons dit aanraden?
De mogelijke effectiviteit van deze behandelingen is al lang wetenschappelijk onderuit gehaald. Maar hebben we op het juiste moment de juiste kennis paraat om aan te geven waarom we als ME-patiënten een dergelijke behandeling niet zien zitten? Vaak niet. Ik probeer nu dat gat wat op te vullen door het in zo eenvoudig mogelijke taal uit te leggen.

Ik leg overigens niets nieuws uit, en leun zwaar op bronnen die ik onderaan zal noemen. Het enige wat ik probeer is het wat eenvoudiger uit te leggen voor nieuwkomers/buitenstaanders en mensen die niet begrijpen waar al die heisa (weerzin tegen deze therapie) over gaat.

🔹Allereerst: wat houdt de therapie eigenlijk in?

CGT bij ME gaat uit van een verkeerd denkpatroon bij ME-patiënten, waardoor het ziekzijn in stand wordt gehouden. De oorspronkelijke trigger zoals een infectie is al lang verdwenen maar de patiënt heeft niet helpende of disfunctionele overtuigingen. Namelijk nadat de patiënt zijn leven weer probeert op te pakken, is er een terugval door het langdurig inactief te zijn geweest.

Door ineens weer actiever te zijn, ervaart de patiënt weer meer klachten en schroeft de activiteiten weer terug. Waarna men tot de overtuiging komt nog steeds ziek te zijn en steeds terughoudender wordt met activiteiten.

Veel van de klachten zouden in dit model dus door deconditionering worden veroorzaakt. Patiënten leren met in CGT hun klachten te negeren en hun denken te veranderen. Dit in tegenstelling tot de standaard vormen van cognitieve gedragstherapie, waarbij mensen juist leren omgaan met tegenslag maar waarbij hun grenzen wel gerespecteerd en serieus genomen worden.

GET, graduele oefentherapie, gaat uit van een beweegprogramma waarbij de fysieke activiteiten van de patiënt geleidelijk worden uitgebreid, ongeacht de klachten die dit oplevert.

CGT/GET houdt geen rekening met hét kenmerkende symptoom van ME: Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertionele Neuro immune Exhaustion en daarom is deze therapie voor ME-patiënten ronduit gevaarlijk.

🔹De PACE-trial
Behandelaars die CGT en GET aanbieden aan ME-patiënten voelen zich hierin gesteund door een wetenschappelijk onderzoek, de PACE trial genaamd, dat gepubliceerd werd in 2011 en waarbij werd gekeken naar behandelingen voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, met name of CGT en GET effectief zijn.

Het onderzoek werd uitgevoerd onder 600 patiënten en gepubliceerd in ‘The Lancet’. De belangrijkste onderzoekers waren psychiaters Michael Sharpe & Peter White en psychologe Trudy Chalder.

Het vermeende succespercentages van deze therapie was enorm: 30 % van de deelnemers genas en 60% verbeterde. Dit enorme succes haalde de kranten en kreeg enorm veel aandacht. Het was mogelijk om te genezen van ME!

In feite was het onderzoek een grote reclamefolder voor CGT en GET. De uitkomst was precies waarop de Britse overheid, die het onderzoek financierde, hoopte: genezen van ME is mogelijk en invaliditeitsuitkeringen hoeven niet worden verstrekt.

Veel patiënten vermoedden echter dat de uitkomsten van de PACE-trial niet klopten. Want bij ME leidt fysieke inspanning juist tot verslechtering.  Hoe zou het dan kunnen dat een behandeling gebaseerd op uitbreiden van inspanning, helpend zou kunnen zijn?

In de vier jaar na publicatie van het onderzoek, heeft een groep patiënten en onderzoekers zich hard gemaakt voor een onafhankelijke beoordeling van de onderzoeksgegevens. Een patiënt uit Australië spande zelfs een rechtszaak aan om de gegevens te mogen inzien.

Toen deze zaak gewonnen werd en de gegevens opnieuw werden geanalyseerd, was de uitkomst ineens een stuk minder positief:

“Heranalyse door Wilshire en collega’s in 2016 in het Journal of Fatigue toonde aan dat het verbeteringspercentage zakte van 60% naar 21% en het herstelpercentage zakte van 22% naar slechts 7% wanneer gebruik gemaakt werd van het origineel studieprotocol” (David F. Marks voor Journal of Health Psychology. Vertaling Zuiderzon, ME-gids.)

Maar, het kwaad was al geschied. Tot in den treure wordt tot op de dag van vandaag herhaald dat 60 % van de ME-patënten verbetert door CGT en GET.

Gesjoemel en onfrisse toestanden
Nader bekijken van de PACE-trial door buitenstaanders leverde een schat aan tegenstrijdigheden en onjuistheden op, zowel op het gebied van methodologie als het halverwege veranderen van de definities van wat herstel inhoudt.

Het is belangrijk om te weten dat

  • de resultaten van het onderzoek achteraf zijn gewijzigd. Net zoals de definitie van wat herstel inhoudt;
  • patiënten met zeer ernstige ME niet in staat zijn om deze therapie te volgen en niet meegenomen zijn in de resultaten naar de effecten ervan. Eventuele uitkomsten waren dus bij voorbaat al vertekend. Deelnemers aan een dergelijke therapie zijn natuurlijk vele malen beter dan ernstig zieke patiënten die een kwart van de patiëntpopulatie bedragen;
  • afvallers niet zijn meegeteld in het onderzoek, wat natuurlijk bijzonder eigenaardig is;
  • de belangrijkste onderzoekers die de PACE trial uitvoerden belang hadden bij een positieve uitkomst, vanwege hun betrokkenheid bij verzekeringsmaatschappijen (die natuurlijk helemaal geen zin hebben om werkloosheidsuitkeringen uit te betalen aan ME-patiënten);
  • patiënten die aan de PACE-trial deelnamen, niet op de hoogte zijn gebracht van de belangenverstrengeling van de onderzoekers met de verzekeringsindustrie;
  • de statistiek in dit onderzoek niet correct is uitgevoerd;
  • het onderzoek zwaar leunt op subjectieve en dus meer onbetrouwbare metingen
  • de criteria voor deelname niet gebaseerd waren op de nauwe criteria die voor ME-patiënten gelden. Met andere woorden: PEM als symptoom was geen vereiste. Het is zeer waarschijnlijk dat een deel van de deelnemers helemaal geen ME had, al voldeden ze wel aan de ruimere definitie van CVS.

De schadelijke gevolgen van CGT en GET
De PACE-trial is dus een slecht uitgevoerd onderzoek met helaas enorme gevolgen. Zeker ook voor patiënten. Laten we daar eens naar kijken.

David Marks, hoofdredacteur van het Journal of Health Psychology, schreef een blog over de schadelijkheid van CGT en GET  waarin hij verwijst naar onderzoeken van onder meer Maes, Kindlon, Gerathy en Blease. De resultaten liegen er niet om:

“Een review van CGT en GET door Twisk en Maes (2009) stelde vast dat CGT en GET “niet alleen ineffectief en niet wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar ook potentieel schadelijk voor veel patiënten met ME” (p. 284). 

Twisk en Maes (2009) suggereerden dat CGT/GET nauwelijks effectiever is dan geen interventie of standaard medische zorg, maar ook dat “veel patiënten melden dat de therapie een nadelige invloed had op hen.” (Schadelijke behandelingen voor ME-patiënten , Vertaling ME Centraal).

Rapport vereniging
In 2019 verscheen er een rapport van de ME/CVS Vereniging: Zorg voor betere behandeling bij ME. Hierin wordt onder meer aandacht besteed aan CGT en GET bij ME.

‘Er is sprake van een aanzienlijke gerapporteerde verslechtering van de gezondheidstoestand bij de respondenten die de CGT- of CGT/GET-behandeling volgden. Zij ervaren dat ze over de grens worden geduwd; behandelaars houden geen rekening met toename van de klachten. Veel respondenten in de CGT-groep en in de CGT/GET-groep voelen zich niet respectvol benaderd’. (p 6  van het rapport)

“De CGT en CGT/GET-behandelingen zijn gebaseerd op de theorie dat er sprake zou zijn van ziekte in stand houdende gedachten en gedrag. Meer dan 90% van de respondenten geeft aan dat de veronderstelde in stand houdende factoren niet aan de orde zijn. Zij worden daarin gesteund door de bevindingen in wetenschappelijk onderzoek. In meerdere wetenschappelijke onderzoeken (o.a. Sunnquist & Jason, 2018, Wiborg et al, 2010) wordt de hypothese van de in stand houdende factoren ontkracht.” (p7 van het rapport)

Conclusie
– Veel mensen gaan juist achteruit door behandeling met CGT en GET;
– Het onderzoek waarnaar altijd wordt verwezen om met het succes van CGT en GET te pronken, de PACE-trial, is wetenschappelijk onderuit gehaald;
– Dit onderzoek was bovendien zeer slecht uitgevoerd en er was sprak van belangenverstrengeling van de onderzoekers met de verzekeringsindustrie;

Tot slot: ME is een complexe multi-systeemaandoening en een lichamelijke ziekte. Het idee dat gedragstherapie een aandoening als kanker of MS zou kunnen genezen, is volslagen absurd. Net zo absurd is het als deze therapie wordt aangeboden aan ME-patiënten.

Bronnen:

Het belang van correcte diagnosecriteria

~ MB ~ Plaats een reactie
Tekening: Martine

🔹GET/CGT bij ME

Wat moeten we met berichten van “ME-patiënten” die zeggen op te knappen van GET en CGT (beweegtherapie en gedragstherapie voor CVS)? Ik vraag het me serieus af. Ik zet expres ME-patiënten tussen aanhalingstekens.

Onderstaand artikel is bedoeld als waarschuwing. Het is noodzaak er keer op keer te wijzen, zeker voor nieuwe ME-patiënten, dat er grote gevaren kleven aan GET/CGT.

Zoveel mensen zeggen ME/cvs te hebben, kregen zelfs die diagnose, maar hebben geen last van Post Exertional Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE), hét hoofdkenmerk van ME.

Zonder PEM, geen ME. Wie last heeft van PEM, kán niet opknappen door een strak regime van graduele oefentherapie, opgelegd door derden. Het zal een ME-patiënt van PEM naar PEM laten gaan met verslechtering tot gevolg. Bij ME is er immers sprake

“van een zeer lage vermoeidheidsdrempel na een meestal minimale fysieke of mentale inspanning. Daarbij is het vermogen verminderd om dezelfde activiteit nog dezelfde of de volgende dagen opnieuw te ontplooien”(ICC, 2011).

Je kunt je zodoende afvragen of ME-patiënten die zeggen op te knappen van GET/CGT, voldoen aan de Internationale Consensus Criteria voor ME.

Kun je ME en PEM overwinnen door regelmatig je grenzen te overschrijden? Nee. Je kunt hoogstens de grenzen wellicht opschuiven door binnen die grenzen voorzichtig te werken aan veerkracht en mobiliteit.

GET/CGT wordt door het Engelse instituut NICE afgeraden aan ME-patiënten vanwege de grote kans op verslechtering. Ook in Nederland is om die reden een protocolwijziging in de maak.

🔹De diagnose
Myalgische Encefalomyelitis kan nog niet met een diagnostische biomarker worden aangetoond. De diagnose van ME is een optelsom van klachten en criteria. Denk aan pijn, vermoeidheid, inspanningsintolerantie, PEM, gebrekkig herstellend vermogen, slaapstoornissen, concentratiestoornissen, etc.

Het gebrek aan kennis over wat ME is, leidt tot onjuiste diagnoses. Helaas ben ik veel patiënten tegengekomen die een ME/cvs-diagnose kregen na aanhoudend aangeven moe te zijn. Als uit de bloed- of andere testen niets komt, wordt er vaak een CVS-label opgeplakt. Soms terecht, heel vaak onterecht.

🔹De naam
De naam Myalgische Encefalomyelitis  werd in 1955 geïntroduceerd, aan de hand van de symptomen die een arts waarnam bij een uitbraak van ME in Londen. In 1969 werd het door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als neurologische aandoening. Dat heeft aanhangers van de psychogene benadering er niet van weerhouden de ziekte als psychisch te bestempelen.

De verandering van de naam ME in Chronisch Vermoeidheidsyndroom (CVS) in de jaren 80 speelde een grote rol om die psychische benadering standaard te maken.Vermoeidheid is in deze opvatting niet het gevolg van ziekte maar de oorzaak zelf. Iets wat met gedrag kan worden ‘opgelost’, omdat zij zogenaamd in stand gehouden wordt door de eigen denkbeelden van de patiënt.

De naam CVS is bagatelliserend want hij dekt niet de lading van de potentieel dodelijke aandoening die ME is en de complexiteit van de ziekteverschijnselen. Patiënten en onderzoekers maakten zich daarom hard voor een herintroductie van de naam Myalgische Encefalomyelitis:

‘Recent onderzoek en klinische bevindingen wijzen in sterke mate op wijdverspreide ontstekingen en op neuropathie waarbij meerdere systemen van het lichaam zijn betrokken, waardoor het logischer én juister is om de term ‘myalgische encefalomyelitis’ (ME) te gebruiken.’ (ICC, 2012)

Tegenwoordig wordt in de praktijk bij gebrek aan beter helaas meestal gesproken over ME/cvs.

🔹Vuilnisbak
De diagnose ME/cvs is een vuilnisbakdiagnose. Iedereen die aan een vorm van vermoeidheid lijdt, kan bij gebrek aan een diagnostische biomarker en te ruim gehanteerde criteria waarbij vermoeidheid als het belangrijkste symptoom wordt gezien,de diagnose ME/cvs krijgen.

Selecteren op vermoeidheid is niet correct aangezien:
1) vermoeidheid een symptoom is bij veel ziektes (ME, kanker, depressie, Parkinson, etc).
2) iedereen aan vermoeidheid lijdt, het hoort bij het leven. Gezonde mensen zijn vaak moe en mensen met een ziekte ook, als gevolg van die ziekte.

🔹Diagnosecriteria
Vermoeidheid is dus helemaal geen onderscheidend symptoom en het wekt verwarring als we dat als criterium gaan gebruiken. Door het gebrek aan een diagnostische biomarker is het van levensbelang dat patiënten aan de poort worden geselecteerd op de juiste symptomen. Anders kan verdere kennis over ME niet worden opgebouwd. We zijn moe maar dat is iedereen wel eens, dus we moeten niet zomaar iedereen doorlaten die altijd moe is.

Hét symptoom van ME is PEM/PENE. Als we daarop selecteren, vallen er ineens een heleboel raadselachtig vermoeiden af. De groep afvallers heeft overigens ook baat bij een strengere selectie want zij kunnen verder onderzocht worden.

Volgens de Internationale Consensus Criteria uit 2011 moet een patiënt last hebben van:
1) PEM/PENE (hoofdkenmerk)
2) 1 symptoom uit 3 categorieën neurologische stoornissen
3) 1 symptoom uit 3 categorieën immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen
4) 1 symptoom uit de categorieën energiestofwisseling en energietransport.

om de diagnose ME te krijgen.

Artsen kunnen met de ICC in de hand zelf de diagnose ME stellen en tevens is het een selectie-instrument voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Het meest accurate tot nu toe zelfs.

Met deze nauwere diagnosecriteria blijft er een kleinere groep patiënten over, die daadwerkelijk ME heeft, onderzocht kan worden en hopelijk geholpen kan worden.

Met bovenstaande in gedachten zet ik dus grote vraagtekens bij ME-patiënten die zeggen baat te hebben bij GET en CGT.

Het is voorstelbaar

  • dat een ME-patiënt baat heeft bij milde beweging binnen de energie-envelop en afgestemd op de eigen mogelijkheden.
  • dat iemand een betere periode doormaakt of zeer milde ME heeft en in staat is binnen de mogelijkheden en door goed te luisteren naar het lichaam, iets op te bouwen.
  • dat een ME-patiënt baat heeft bij gedragstherapie als instrument om te leren om te gaan met de werkelijkheid van chronisch ziekzijn.

Maar…

  • Het is niet voorstelbaar dat een ME-patiënt in staat kan zijn volgens een door anderen opgelegd rigide beweegschema conditie en veerkracht op te bouwen en daarvan op te knappen.
  • Het is niet voorstelbaar om te genezen door signalen van het lijf te negeren zoals wordt geleerd bij CGT en GET.

Op adrenaline komen we een heel eind, maar zover nou ook weer niet.

👉 Wat linkjes naar informatie over de naam ME, CGT/GET, de ICC en NICE