Gezondheidsraad – Min of Meer

Al vaker schreef ik hier over het burgerinitiatief Erken ME, gestart in 2011 en ingediend door Groep ME Den Haag in 2013.

Het doel was ME op de politieke agenda te krijgen. En dat is gelukt. De Gezondheidsraad deed een onderzoek en kwam in maart 2018 met een rapport. Zoals altijd in het leven was de uitkomst voor sommigen een teleurstelling, vooral omdat er niet voldoende onderscheid werd gemaakt tussen ME en CVS en er niet voldoende expliciet afstand werd genomen van de tot dan toe heersende opvatting dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy een correcte behandeling is voor ME-patiënten.

Sindsdien is er veel gebeurd. ME werd eindelijk erkend als chronische aandoening (bijvoorbeeld van belang voor het krijgen van een UWV uitkering als je niet meer kunt werken) en ook werd erkend dat er dringend biomedisch onderzoek nodig is.

Maar er is natuurlijk veel meer nodig. Zo moeten zorgprofessionals bijgeschoold worden (nou ja, überhaupt geschoold worden) over wát ME inhoudt. Met name de zorg voor zeer ernstige ME-patiënten schiet verschrikkelijk tekort.

Enerzijds is er vanuit de politiek naar aanleiding van het burgerinitiatief nu een ontwikkeling gaande dat er daadwerkelijk biomedisch onderzoek op poten gaat worden gezet. ZonMw kreeg de opdracht een researchagenda samen te stellen.

Anderzijds loopt het werkveld qua kennis over ME en protocollen nog hopeloos achter en grijpen artsen terug op een richtlijn voor CVS-patiënten die zwaar verouderd is en soms schadelijk uitpakt door patiënten gedragstherapie door hun strot te duwen en/of adequate thuiszorg en hulpmiddelen te ontzeggen. Denk maar aan de situatie van Hugo waar ik over schreef.

Hier kan ik eindeloos over schrijven maar dat doe ik niet, want dit stuk is vooral bedoeld voor niet-patiënten. Veel ME-patiënten weten inmiddels al wel wat er gaande is. Maar ik schrijf ook voor anderen, die door hier te lezen inmiddels heel goed weten wat de impact van leven met ME is en hoe groot mijn wanhoop is over het gebrek aan perspectief op een echte behandeling in plaats van symptoombestrijding.

Zoals jullie weten is er na het verschijnen van het rapport van de Gezondheidsraad opdracht gegeven aan ZonMw een researchagenda samen te stellen samen met de patiëntvertegenwoordigers en de verschillende verenigingen.

Een tweede belangrijk spoor dat tegelijkertijd liep was een verzoek om een ME-expertisecentrum op de richten en om de huidige richtlijn voor CVS-patiënten te vervangen door een ME-richtlijn, die recht doet aan de ernst van de ziekte. Dit omdat de huidige richtlijn uitgaat van een verouderde psychogene visie.

Na veel geouwehoer, hard werken van een heleboel betrokken mensen, veel dieptepunten en teleurstellingen en veel voorzichtige overwinningen, knalde deze week het positieve nieuws uit de kookpot.

DE RESEARCHAGENDA

De (voorlopige) researchagenda is bekend: (*)

Researchsubsidie: € 20-29 1/2 miljoen, looptijd 10 jaar (nog goed te keuren door VWS) waarvan € 2,5 miljoen voor de opbouw van een patiëntencohort van voldoende omvang
Volledig biomedisch researchprogramma, met meerderheidsadvies (70%) geraadpleegde buitenlandse researchers daarbij de CCC en/of ICC (**) leidend te laten zijn.
Van begin tot eind afstemming met/inspraak van patiënten
Gedane/lopende buitenlandse research is mede bepalend; op den duur moet wisselwerking ontstaan
Op nieuwe inzichten over ME tussendoor wordt direct ingespeeld
inrichting van een ME-onderzoeksinfrastructuur
Het onderzoeksprogramma zal volledig biomedisch van aard zijn.
Studies naar (effecten van) psychogene behandelingen zullen niet voor subsidie in aanmerking komen.
Het onderzoeksprogramma zal zich over 10 jaar uitstrekken. Het totale budget zal tussen 20 en 29,5 miljoen € bedragen. Een uitsplitsing van dat bedrag zal nog plaatsvinden . Wel staat al vast dat € 2,5 miljoen besteed zal worden aan de opbouw van een patiëntcohort en de aanleg van een onderzoeksinfrastructuur in ons land
Alleen voor de eerste 4 van die 10 jaar zijn prioriteiten vastgelegd. Niemand weet immers welke voortgang de internationale researchontwikkelingen aangaande ME zullen maken.

De researchagenda over die eerste 4 jaar kent 4 speerpunten, in volgorde van prioriteit:

a. De al vermelde opbouw van een patiëntencohort. Dat dient uiteraard zo homogeen mogelijk te zijn, dus zal aan de meest accurate huidige kennis van ME moeten voldoen.
b. Fundamenteel onderzoek met de focus op 5 lichaamsstelsels die de hoofdrolspelers zijn bij ME: het immuunsysteem, het metabolisme, de zenuwstelsels, de hersenen en de energiehuishouding binnen de cel.
c.Longitudinaal onderzoek naar ontstaan en beloop van ME.
d.Klinisch onderzoek naar mogelijke biomarker(s) en behandelingen, én onderzoek naar mogelijke verbetering van de bejegening van de patiënten.

NIEUWE RICHTLIJN EN EEN ME-EXPERTISECENTRUM

Het tweede belangrijke nieuws van deze week is dat oud-minister Van Rijn heeft toegezegd te informeren bij ZonMw of óók het samenstellen van een nieuwe richtlijn voor ME-patiënten en het oprichten van een ME-expertisecentrum via de route van ZonMw kan lopen.

Mensen, dit is wereldnieuws! Want laat me even het belang uitleggen. Als je de diagnose ME krijgt, word je nog steeds (door artsen en de samenleving) gestigmatiseerd, niet geloofd en verkeerd behandeld. Artsen – maar ook het UWV – wijzen (ondanks het rapport van de Gezondheidsraad) naar de verouderde richtlijn en stellen vaak dat je best wel kunt werken mits je de in hun ogen juiste behandeling volgt (gedragstherapie, beweegtherapie).

Het meest invaliderende kenmerk van ME, de inspanningsintolerantie en PEM, is niet bekend, wordt niet begrepen dan wel geloofd. Om die reden krijgen veel patiënten vanuit de WMO vaak geen hulpmiddelen, want ‘dat zou maar invaliderend werken’.

Dat gebeurt nog dagelijks. Gisteren kreeg een lotgenoot uiteindelijk via de WMO een rolstoel, maar voor slechts een half jaar want een rolstoel zou haar herstel maar tegenwerken. Dat is dus de opvatting dat bewegen voor iedereen goed is. Bij het beoordelen van haar aanvraag wordt dus niet erkend dat ME-patiënten zieker worden van beweging. Degene die zoiets beslist, gaat uit van verouderde kennis en de huidige richtlijn.

Eerder werd er gesteld dat een ME-expertisecentrum niet nodig was, want er waren immers voldoende plekken waar ME-patiënten terecht konden. Geloof me, als die er zouden zijn, zou de wanhoop niet zo groot zijn.

SAMENVATTEND

Dus: grote ontwikkelingen! Enerzijds werd de researchagenda bekend gemaakt met geldbedragen en al en een opsomming van de aandachtspunten van het biomedisch onderzoek. Voordat daar de resultaten bekend van zijn, zijn we jaren verder. Maar anderzijds kregen we toezeggingen dat er wordt uitgezocht of via ZonMW de huidige richtlijn kan worden aangepast en er een ME-expertisecentrum kan worden opgericht. Dat laatste zal hopelijk op korte termijn effect gaan hebben.

Dit nieuws doet veel met mij. Er is perspectief. Ik weet dat ik waarschijnlijk niet meer zal profiteren van de kennis die uit het biomedisch onderzoek naar voren komt. Je bent zo decennia verder tussen de start van onderzoek en het daadwerkelijk beschikbaar zijn van een medicijn.

Maar dit is wel een aardverschuiving. Patiënten die nu de diagnose krijgen, hoeven hopelijk niet meer die afschuwelijke weg af te leggen die ik en duizenden anderen moesten volgen. Wij zijn onze eigen experts geworden, gaven ons geld uit aan zoveel niet vergoede niet effectieve behandelingen, werden zieker door de onkunde van de medische wereld. En sommigen van ons overleden door deze onkunde. Ongezien door de zorgverleners, in het donker liggend na een lijdensweg die vaak jaren duurde. Aan deze mensen en aan hun partners die achter zijn gebleven,denk ik nu.

Veel dank aan Groep ME Den Haag en de patiëntenverenigingen/vertegenwoordigers voor het keihard opkomen voor onze belangen. Jullie inzet betekent enorm veel voor onze ME-gemeenschap ❤️🙏.

Tot slot, dit is een sterk vereenvoudigde weergave van jaren patiëntactivisme. Ik heb geprobeerd het eenvoudig te houden, zodat het voor buitenstaanders te volgen is. Ook ben ik geen specialist en heb ik regelmatig last van brainfog (nóg een kenmerk van ME). Als er iets niet klopt aan mijn weergave, dan spijt me dat.

(*) Citaat van fb pagina Groep ME Den Haag, zie hier het oorspronkelijke bericht: https://www.facebook.com/141899675913799/posts/2471339979636412/
(**) Kort gezegd: CCC en ICC zijn criteria volgens welke de diagnose ME kan worden gesteld. In de richtlijn waar artsen nu mee werken, worden meestal niet de ICC- of CCC-criteria gehandhaafd maar zeer ruime criteria, die niet rekening houden met het chronische aspect van de aandoening en de inspanningsintolerantie, die zo kenmerkend is voor ME.

(Afbeelding Pixabay)

Het was voor mij best een enerverende week door de brief van de minister in reactie op het advies van de Gezondheidsraad. Zoals gezegd was ik redelijk positief, dat ben ik nog steeds wel. Maar ik ben ook opgewonden en zwaar overprikkeld, gewoon omdat er iets gebeurt, omdat er eindelijk stappen worden gezet maar ook omdat ik heen en weer geslingerd word door het gevoel: NU gaat er iets gebeuren, maar is het wel genoeg en gaat het wel snel genoeg? Elke stap is er één en wat mij betreft worden we nu eindelijk erkend en serieus genomen. Maar er moet nog heel veel gedaan en gelobbyd worden, dat besef ik.

Zojuist publiceerde de ME Groep Den Haag een uitgebreide reactie op de brief van de minister. Deze groep is verantwoordelijk voor het starten van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ in 2011, waarbij duizenden handtekeningen zijn verzameld. Inzet was het gebrek aan kennis en goede zorg met betrekking tot ME. Het balletje ging rollen, de Tweede Kamer gaf opdracht aan de Gezondheidsraad tot een onderzoek en dat is in maart gepresenteerd.

Belangrijke punten in de reactie van de ME Groep Den Haag op de brief van de minister zijn:

Goed dat er erkenning is voor ME maar de brief bevat nog weinig concrete toezeggingen.
Te weinig aandacht voor de huidige ernstige situatie van bedlegerige patiënten. De zorg voor onder meer deze groep patiënten is te veel gebaseerd op verouderde denkwijzen en dat is voor veel patiënten schadelijk.
De minister laat het na PEM als een belangrijk kenmerk van ME te vermelden. Juist opname van PEM als diagnosecriterium zorgt dat er daadwerkelijk patiënten met ME worden gediagnosticeerd en niet iedereen met ernstige vermoeidheid, wat nu vaak wel het geval is. (want ernstig moe zijn is echt iets anders dan ME en kan bovendien heel veel oorzaken hebben). Voor wie het niet weet, PEM (Post-Exertionele Malaise) ‘is een sterke verergering van alle bij de ziekte behorende klachten na geringe mentale en fysieke inspanning‘, (bron: Reactie brief minister ME Groep Den Haag)
ME Groep Den Haag uit zijn zorgen over de keuze voor ZonMw als faciliteerder van de onderzoeksagenda. In het verleden was er sprake van belangensverstrengeling bij ZONMw (Opmerking Min of Meer: voor wie het leuk vindt, Arjan Lubach had daar ooit een hilarisch stukje over: https://www.youtube.com/watch?v=8DYsJFW-vSA.
Er is geen duidelijkheid over het bedrag dat beschikbaar gesteld wordt voor biomedisch onderzoek en bovendien te weinig garantie dat het geld voor 100% naar biomedisch onderzoek gaat.
ME Groep Den Haag spreekt zijn zorg uit dat het onderzoeksgeld en de onderzoeken te veel versnipperd wordt en pleit voor enkele grote onderzoeksprojecten die aansluiten bij het huidige internationaal onderzoek.
De minister stelt dat artsen en zorgverleners moeten worden bijgeschoold maar laat na om aan te geven hoe en hoeveel geld daarvoor beschikbaar is (opmerking Min of Meer: wat grote haast heeft aangezien zorgverleners veel patiënten met ME niet serieus nemen. Dat betekent bijvoorbeeld niet alleen slechte zorg maar ook slechte toegang tot hulpmiddelen vanuit de WMO. Ikzelf heb me niet eens aan een aanvraag gewaagd en bijvoorbeeld een rolstoel en rollator maar zelf aangeschaft, maar niet iedereen heeft daar de middelen voor).
Er zouden volgens de Gezondheidsraad meerdere ME-poliklinieken moeten worden opgericht, de minister spreekt er maar over één. Dat zou bovendien worden gedaan vanuit de UMC’s en in samenwerking met zorgverzekeraars terwijl recente kennis over ME in die wereld juist ontbreekt.
Handhaven van de huidige CVS richtlijn bij onder meer keuringen tot er een nieuwe aangepaste richtlijn is, houdt een gevaar voor patiënten in, omdat hun fysieke grenzen niet worden gerespecteerd en patiënten hierdoor een terugval krijgen en zieker kunnen worden. Internationaal is er al afstand genomen van de PACE publicaties en is er overeenstemming dat CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded excercise therapie) geen acceptabele behandelmethoden voor ME patiënten zijn. Door hier de richtlijn nog wel te handhaven, blijft het gevaar dat patiënten gedwongen worden toch bijvoorbeeld gedragstherapie te volgen om een uitkering te behouden.
De minister stelt weliswaar dat het UWV moet toestaan dat patiënten CGT en GET mogen weigeren maar het probleem gaat verder dan dat: patiënten worden gekeurd door een instantie waar adequate kennis over de ziekte en de mogelijke beperkingen als gevolg van die ziekte ontbreekt. Ook moeten we af van de gedachte de patiënten kunnen genezen als ze maar de juiste behandeling volgen. Die is er nu nog niet, dat is geen falen van de patiënt (de gedachte bestaat nog steeds bij velen dat als je maar echt je best doet, je kunt genezen) maar een gebrek aan kennis en zorg.

Inmiddels zijn alle patiëntenorganisaties uitgenodigd door ZonMw om eind januari te komen praten over de onderzoeksagenda. Cruciaal is natuurlijk hoeveel geld er te verdelen is en belangrijker wie dat mag verdelen.

De complete reactie van ME Groep Den Haag lees je hier.

Tot slot nog een opmerking van mijn kant: Groep ME Den Haag is er volgens mij voorstander van de term ME en CVS los van elkaar te koppelen. ME en CVS zijn in hun ogen verschillende aandoeningen, waar in de volksmond dit door elkaar heen loopt. Ook ik zeg meestal dat ik CVS heb, terwijl ik wel degelijk ME heb. Maar bijna iedereen snapt wat ik bedoel als ik CVS zeg en ME doet helaas nog geen bel rinkelen. Of ze denken dat ik MS zeg.

Bovendien zijn er in het verleden geen duidelijke diagnoses gegeven. Ik heb een diagnose van zowel het ME centrum als het VermoeidheidCentrum en beiden spreken in mijn geval van ME/CVS. Ik ben bang dat als we ons heel erg gaan focussen op de naam ME, we een hele groep patiënten gaan uitsluiten omdat die toevallig de diagnose CVS hebben gekregen. Beter is het om te kijken naar symptomen, of iemand inderdaad bijvoorbeeld een PEM heeft na een inspanning of niet.

Laten we eerst maar eens meer gaan ontdekken over de oorzaak en wat we eraan kunnen doen en dán besluiten hoe we het beestje gaan noemen.