Als blogger over de ziekte ME voel ik een grote verantwoordelijkheid voor wat ik hier deel en hóe ik het deel. Je weet tenslotte nooit hoe je woorden worden gelezen. Niet door wie, niet in welke context, en ik weet zeker niet hoe ziek of wanhopig iemand is die op mijn blog terechtkomt.
Doorgaan met het lezen van “Verantwoordelijkheid nemen als blogger over ME”
Hé jij, vrouw met ME die op zoek is naar informatie over de wisselwerking tussen ME en de verschillende levensfases die vrouwen doormaken!
Op zoek naar informatie over hormonen, de overgang en seks maar dan wel vanuit jouw unieke situatie? Je hebt immers Myalgische Encefalomyelitis.
Er bestaan veel sites over zwangerschap, de overgang en hormonen. Maar is wat je leest over deze onderwerpen ook op jou van toepassing? Jouw lichaam met ME reageert namelijk heel anders.
🔹Ben jij die vrouw:
– die zich afvraagt hoe zit het met vruchtbaarheid, zwangerschap en ME? Heb je als ME-patiënt minder kans om zwanger te worden of op complicaties tijdens de zwangerschap?
– die het opvallend vindt dat jouw ME-symptomen verergeren tijdens de menstruatie. Is dat ook zo bij lotgenoten?
– die wil weten of er een relatie bekend is tussen gynaecologische problemen en ME?
– van 40+ die in de overgang zit. Die zich afvraagt of het ziek-zijn hierdoor nog meer verergert. Die nauwelijks nog (of helemaal niet meer) een seksleven heeft want: je lijf doet pijn, je bent extreem uitgeput en je libido is al jaren zoek door de ME en de overgang…
– die in het donker ligt, getroffen door ernstige ME en denkt dat er een verband kan zijn tussen jouw achteruitgang en de hormonale veranderingen die je doormaakt.
Er bestond – tot nu toe- geen online platform dat ingaat op het vrouw-zijn in combinatie met de ziekte ME. Misschien omdat praten over hormonen, seks en de overgang überhaupt weinig wordt gedaan? Misschien ook omdat ME een ondergeschoven kindje is?
🔹Onderzoeken en uitwisselen
Op Vrouw met ME kunnen we deze onderwerpen verkennen en uitdiepen. Dat is een leercurve. Veel is er nog niet bekend en voor sommigen rust er een taboe op onderwerpen als seks en de overgang. Deze plek is misschien een steun in de rug om hierover te communiceren met lotgenoten onder elkaar en met onze omgeving of partners.
Laten we samen Vrouw met ME kloppend maken, zodat het een plek van herkenning en uitwisseling van informatie kan zijn.
🔹De site Vrouw met ME
Momenteel wordt er gewerkt aan de site. Aan planningen doen we niet (ernstig getroffen door ME) maar we houden jullie hier op de hoogte!
De FB pagina en het Instagramaccount van Vrouw met ME zijn vandaag online gegaan!
👉Heb je suggesties voor
-onderwerpen
-informatie
-tips voor onderzoek naar ME en vrouw-zijn?
-podcasts die we niet mogen missen?
👉Stuur een mail naar vrouwmetme@gmail.com.
Afbeelding: Pixabay
Mei ME awareness maand
Het magische van het medicijn Low Dose Abilify is niet alleen dat mijn baseline is opgeschoven, waardoor er meer mogelijk is, maar ook dat een PEM veel korter duurt.
Voorheen was ik dagen tot weken met een PEM bezig. Nu meestal uren, hooguit een halve dag tot een dag.
Abilify komt wel met een prijs in de vorm van kilo’s aankomen en slecht, gefragmenteerd, slapen.
Ook schijnt er meer schade te kunnen zijn. Ik kreeg laatst ongevraagd per mail een shitload aan enge informatie over Abilify, met name over de gevolgen van langdurig slikken.
Ik krijg vaak ongevraagd informatie toegestuurd en elke keer is het een afweging, ga ik dit lezen? Zit ik op deze informatie te wachten?
Mensen die dit ongevraagd sturen hebben vaak de beste bedoelingen maar zijn ook soms erg fel. Ze willen me ergens van overtuigen omdat ze zelf iets hebben meegemaakt met betrekking tot het onderwerp waarover ze mailen en denken dat wat voor hen geldt voor iedereen geldt.
In ieder geval ging deze mail over de mentale en fysieke gevolgen van langdurig Abilify slikken en andere antipsychotica en antidepressiva.
Of het ook ging over de extreem lage dosis waarin ik het slik, betwijfel ik. Ik heb de mail vluchtig door gescrold en besloot het erbij te laten.
Ja, ik slik troep. Baclofen, Etoricoxib, Citalopram, Bètablokkers en nog meer. Als ik ineens zonder kom te zitten, wil ik niet weten wat er gebeurt aan afkickverschijnselen. En ongetwijfeld zijn er lange termijn gevolgen voor mijn lever, nieren en andere organen.
Maar het is een bewuste keuze. Liever korte leven met een beetje kwaliteit en buitenlucht dan langer leven, liggend in het donker, totaal geïsoleerd.
Die troep die ik slik, waarvoor mensen waarschuwen alsof ze me willen bekeren, maakt mijn leven leefbaar. Maakt dat ik door wil gaan, door kán gaan.
Dus stuurde ik ook deze vrouw een kort bedankje en gaf aan geen behoefte te hebben mijn behandeling of medicatie met haar te bespreken.
In januari 2022 publiceerde ik een maand lang twee keer per week artikelen over Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE). In april 2022 organiseerde ME Centraal een themamaand over dit symptoom en werden mijn artikelen uitgebreid met wetenschappelijke informatie.
PEM/PENE is het kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een fysieke, mentale of emotionele inspanning hebben ME-patiënten een (vaak vertraagde) terugslag én/of een verergering van symptomen.
Specifiek bij ME is dat die verergering pas na 24-72 uur na de inspanning zelf optreedt en dus niet te voorzien is. Bovendien kan dit dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. Er kan zelfs een blijvende verergering van een of meer symptomen optreden.
In deze themamaand publiceerden we:
▪ artikelen van blogger Min of Meer waarin ze haar ervaring met PEM/PENE onderzoekt en deelt;
▪ diverse door ME Centraal vertaalde artikelen met wetenschappelijke informatie over PEM/PENE, alsmede een overzicht van verschenen artikelen en de stand van zaken op wetenschappelijk gebied;
▪ een informatiesheet over het vermijden van een ME-crash;
Al snel bleek dat er behoefte is aan een overzicht van alle in deze maand gepubliceerde artikelen over PEM/PENE, dus maakten we een boekje wat je hier kunt downloaden:
👉
Dit boekje bestaat uit drie delen. Het eerste deel bevat artikelen geschreven door Min of Meer over dit onderwerp. Het tweede deel bevat de wetenschappelijke informatie over PEM/PENE. Het derde deel bevat de op Facebook gepubliceerde samenvattingen van de artikelen uit deel 2. Alle artikelen uit deel 2 en 3 zijn vertaald, bewerkt, samengesteld en/of samengevat door ME Centraal.
Bij de opmaak hebben we zoveel mogelijk rekening gehouden met de beperktere aandachtspanne van ME-patiënten. Het boekje bevat veel witregels en van elk wetenschappelijk artikel is er dus een samenvatting.
Je kunt dit document delen met je omgeving of met zorgverleners/(para)medici. Natuurlijk zijn wij geen artsen of wetenschappers maar ervaringsdeskundigen.
De artikelen zijn niet bedoeld ter vervanging van medisch advies of voor het stellen van een diagnose. Wel hopen we op deze wijze te waarschuwen en te informeren.
Dit boekje is bedoeld om duidelijk te maken wat PEM/PENE is en vooral: wat de enorme impact is. Met PEM/PENE valt niet te onderhandelen. Leer te luisteren naar je lijf en wat het aangeeft. Zorg goed voor jezelf. Altijd natuurlijk, maar zeker tijdens een PEM/PENE.
We hopen dat dit boekje leidt tot meer begrip van en kennis over PEM/PENE.
Tekst en opmaak: ME Centraal & Min of Meer
Zie ook de post op https://mecentraal.wordpress.com
Foto: Martine
Min of Meer 