Gisteren was er een webinar over ME , georganiseerd door Voices for Women met huisarts Jojanneke Kant en lotgenoten Laure Wiggers.
In aansluiting daarop publiceert Voices for Women vandaag mijn ziekteverhaal over hoe ik ziek werd, hoe ik verslechterde en hoe ik nu leef.
Lees het hier
Zo op de een na laatste dag van het jaar wil ik stilstaan bij die patiënten die het zwaarst getroffen zijn. Mensen die in het donker liggen, dag in dag uit, hopend op betere tijden.
Doorgaan met het lezen van “Stilstaan”
De afgelopen week was raar en zwaar voor mij. En hoe meer ik dacht, hoe slechter ik me voelde.
Het accepteren van een situatie die voortduurt, kan heel ingewikkeld zijn. Zeker wanneer die situatie ongemakkelijk of pijnlijk is en zich blijft ontwikkelen, helaas soms de verkeerde kant op.
Heel vaak heb ik gewenst dat ik een andere ziekte had, een die maatschappelijk minder omstreden is en beter geaccepteerd wordt. Een ziekte met een biomarker die duidelijk laat zien wat en waar het misgaat. Een ziekte die aan te wijzen valt: dáár doet het pijn. Een ziekte die de buitenwereld niet laat vertrouwen op woorden en ervaringen van patiënten en op lichamelijke grenzen die niet zichtbaar zijn.
Al een paar dagen gaat het niet zo lekker. In een aanval van zelfoverschatting was ik met de rollator naar de straathoek gelopen en terug. Dat was al meer dan verstandig was.
Daarna werd het onrustig in huis doordat Mischa een boekenkast bouwde, Sem was er, eerder die week had ik ook nog bezoek.
Meer prikkels dan normaal dus en mijn systeem kan dat niet meer verwerken.
Tussendoor vergat ik ook nog twee dagen mijn belangrijkste medicijn te nemen. En dán gaat het hard achteruit.
Het resultaat was voorspelbaar. Zware hoofdpijn, pijnlijke ogen, een adrenalinegevoel dat niet wil wegzakken en een dopaminehuishouding die volledig van de rails af ligt.
Dat zijn van die dagen waarop alles te veel is.
Dat zijn ook de dagen waarop de twijfel toeslaat over een aantal plannen en voornemens die ik heb. En over de activiteiten die ik nu al doe. Mijn ME-awareness activiteiten, Vrouw met ME. Dingen die er moeten gebeuren: een kapot gehoorapparaat laten repareren, een kat die op controle moet naar de dierenarts.
Gisteren was alles te veel en ik werd compleet overweldigd.
Vandaag gaat het wel weer. De twijfel en paniek die ik voelde, zegt vooral iets over de afgelopen dagen. Teveel doen, extra prikkels, verstoring van mijn routine, vergeten van medicatie én een systeem dat meteen reageert op de kleinste afwijking. Deze stapeling was te zwaar. Dit is een dip en hopelijk geen voorspelling van hoe de komende maanden verlopen.
Af en toe twijfel hoort erbij. Toch? Misschien moet het zelfs om realistisch te blijven.
Martine
Nog steeds wordt er door veel mensen gedacht dat er over ME nauwelijks iets bekend is. Dat idee heeft gevolgen voor hoe er naar de ziekte wordt gekeken.
Mijn huisarts zegt het elke keer weer, en ook bezoek zei laatst tegen mij dat ME best vaag is. Zou de weerstand ertegen misschien komen doordat het te faken is, werd me gevraagd.
Dat bleef hangen en ik moest er even goed over nadenken.
Op de achtergrond gebeurt er hier heel veel en mijn hoofd heeft meer ruimte nodig om dat te verwerken.
Geen nood, er is niets ernstigs aan de hand. Veel mooie plannen en grote voornemens. Maar gezien de beperkte ruimte moet ik keuzes maken. Ik trek me hier dus even terug.
Martine
Afbeelding gegeneerd met AI
Vandaag eens een stukje over hóe ik leef met ernstige ME. Ik merk dat het niet iedereen duidelijk is hoe dat eruit ziet. Lotgenoten snappen het meestal wel, maar mensen buiten de ME-gemeenschap verkijken zich regelmatig op wat ik kan. Omdat ik online actief ben en “energiek” overkom, denken mensen soms dat ik meer kan, dan er in werkelijkheid lukt.
Wij gaan binnenkort een weekje naar het bos. In de buurt van Otterlo hebben we een boshuisje gehuurd met een serre, en in die serre staan twee comfortabele banken. Al liggend kan ik daar binnen hopelijk toch de buitenervaring hebben die ik normaal zo mis, echt midden in het groen liggen. Ik verheug me er enorm op.
In onze samenleving praten we over ziekte in termen van strijd. Je vecht, je overwint, je verliest. Ziekte wordt neergezet als een vijand die bevochten moet worden, en herstel is de enige aanvaardbare uitkomst.
In de verhalen die we graag horen, komt iemand die ziek is niet alleen beter uit de strijd, maar ook gelouterd. Het ziek-zijn heeft tot inzichten geleid en tot persoonlijke groei.
Die gedachte sust ons. Want wat is de zin van ziekte als er geen groei of overwinning tegenover staat?
Min of Meer 