Categorie: pacen

Voorzichtig stijgende lijn

~ MB ~ 2 reacties

Het gaat wel hier. Ik ervaar een hele voorzichtige stijgende lijn. Wat daar precies aan bijdraagt is natuurlijk lastig te zeggen,  bij ME blijft het altijd een kwestie van gissen. Het kan namelijk ook zomaar “gewoon” een betere periode zijn.

Toch zie ik, als ik alles op een rijtje zet, een paar dingen die mogelijk meespelen:

🔹 De afgelopen maand had ik pauze van alles wat met mijn ME-projecten te maken heeft. Online liep het door, omdat ik vooruit had gepland, maar ik was vrij van verplichtingen. Dat gaf ruimte en rust.

🔹 We waren een week in een ongelooflijk rustig gelegen huis. Geen prikkels, geen verkeer en geen buren. Alleen stilte. Zo’n omgeving doet meer met mijn systeem dan ik soms besef.

🔹 Ik heb gepaced als een malle. Met hulp van mijn smartwatch begin ik eindelijk echt te snappen wat het ritme van mijn lichaam is. Zo ontdekte ik bijvoorbeeld dat ik ’s ochtends veel beter herstel door te rusten dan ’s middags. Sindsdien hou ik daar bewust rekening mee.

🔹 Ik houd me fysiek extra in. Douche nog minder. Alles super voorzichtig en afgestemd op wat haalbaar is. ik ben minder impulsief en overmoedig.

🔹 Mijn slaap is iets verbeterd. Ik zit in de opbouwfase van een nieuw medicijn (clonidine), en dat lijkt mijn nachtrust positief te beïnvloeden. Er zijn wel wat bijwerkingen, maar voorlopig weegt het positieve effect zwaarder.

🔹 In het voorjaar knap ik altijd iets op. Niet als het ineens 30 graden wordt, maar zo rond de 22 bloei ik een beetje op.

🔹 Ik ga eerder naar bed en ben meestal vanaf 20:00 of 21:00 schermloos. Dat geeft minder prikkels en ik slaap makkelijker in.

🔹 Ik kocht een opzetbril met blauwfilter. Die draag ik na het avondeten als ik nog een aflevering van een serie kijk. Mijn ogen voelen sindsdien minder geïrriteerd aan.

🔹 Als ik merk dat ik oververhit ben, overprikkeld raak of een soort zenuwachtig gevoel heb, teveel adrenaline voel, leg ik een coldpack op mijn borstkas. Dat kalmeert verrassend snel.

🔹 Voor het slapen luister ik naar brown noise of 528 Hz-klanken. Ook dat helpt me om rustiger te worden.

🔹 Omdat ik ’s nachts vaak zweet en temperatuurregulatie bij ME (en de overgang) een drama is, kocht ik een Tencel-deken. Die voelt koel aan, ademt goed en neemt vocht op zonder klam te worden. Hij is licht, zacht en prettig voor een overgevoelige huid. Het scheelt écht in comfort en beter slapen.

🔹 En tot slot: ik heb bepaalde energievreters geschrapt. Soms rigoureus en soms in kleine stapjes. Ik maakte keuzes. En dat scheelt.

Ik doe dit alles heel zorgvuldig en bewust. Niet om vooruitgang af te dwingen, maar om ruimte te maken. Ruimte voor “herstel”, maar ook, als het lukt,  voor een paar dingen die het leven iets lichter maken.

Er staan een paar uitjes op stapel waar ik ontzettend naar uitkijk. Ze liggen eigenlijk buiten mijn mogelijkheden, maar het vooruitzicht alleen al maakt alles wat draaglijker. Zo hopen we begin augustus, als ik jarig ben, uit eten te gaan.

En in het najaar huren we een huisje op de Veluwe, met een serre. Ik zie mezelf daar al helemaal liggen, kijkend naar de eekhoorntjes, met koffie binnen handbereik.

Het zijn nog maar plannen. Maar wel plannen waar ik me op verheug, en dat is ook iets waard.

Pacen met de Garmin

~ MB ~ 1 reactie



𝘐𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘣𝘭𝘰𝘨 𝘭𝘦𝘨 𝘪𝘬 𝘶𝘪𝘵 𝘩𝘰𝘦 𝘪𝘬 𝘥𝘦 𝘎𝘢𝘳𝘮𝘪𝘯 𝘪𝘯𝘻𝘦𝘵 𝘣𝘪𝘫 𝘱𝘢𝘤𝘦𝘯.

𝘌𝘦𝘯 𝘎𝘢𝘳𝘮𝘪𝘯 𝘪𝘴 𝘦𝘦𝘯 𝘴𝘮𝘢𝘳𝘵𝘸𝘢𝘵𝘤𝘩 𝘥𝘢𝘵 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘪𝘯𝘶 𝘫𝘦 𝘩𝘢𝘳𝘵𝘴𝘭𝘢𝘨, 𝘴𝘵𝘳𝘦𝘴𝘴𝘯𝘪𝘷𝘦𝘢𝘶, 𝘴𝘭𝘢𝘢𝘱 𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭 𝘮𝘦𝘦𝘵. 𝘏𝘦𝘵 𝘨𝘦𝘦𝘧𝘵 𝘷𝘪𝘢 𝘥𝘦 𝘉𝘰𝘥𝘺 𝘉𝘢𝘵𝘵𝘦𝘳𝘺 𝘦𝘦𝘯 𝘤𝘪𝘫𝘧𝘦𝘳 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘫𝘦 𝘦𝘯𝘦𝘳𝘨𝘪𝘦𝘯𝘪𝘷𝘦𝘢𝘶, 𝘥𝘢𝘵 𝘰𝘱𝘭𝘰𝘰𝘱𝘵 𝘵𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯𝘴 𝘳𝘶𝘴𝘵 𝘦𝘯 𝘥𝘢𝘢𝘭𝘵 𝘣𝘪𝘫 𝘣𝘦𝘭𝘢𝘴𝘵𝘪𝘯𝘨.

𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌 𝘬𝘢𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘩𝘦𝘭𝘱𝘦𝘯 𝘰𝘮 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘳 𝘻𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘵𝘦 𝘬𝘳𝘪𝘫𝘨𝘦𝘯 𝘰𝘱 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭𝘮𝘰𝘮𝘦𝘯𝘵𝘦𝘯, 𝘰𝘷𝘦𝘳𝘣𝘦𝘭𝘢𝘴𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘯 𝘥𝘦 𝘪𝘮𝘱𝘢𝘤𝘵 𝘷𝘢𝘯 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘥𝘢𝘢𝘨𝘴𝘦 𝘢𝘤𝘵𝘪𝘷𝘪𝘵𝘦𝘪𝘵𝘦𝘯. 𝘏𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘨𝘦𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘢𝘱𝘱𝘢𝘳𝘢𝘢𝘵, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘸é𝘭 𝘦𝘦𝘯 𝘩𝘢𝘯𝘥𝘪𝘨 𝘩𝘶𝘭𝘱𝘮𝘪𝘥𝘥𝘦𝘭 𝘣𝘪𝘫 𝘱𝘢𝘤𝘪𝘯𝘨. 𝘐𝘬 𝘩𝘦𝘣 𝘥𝘦 𝘷𝘪𝘷𝘰 𝘢𝘤𝘵𝘪𝘷𝘦 5.

—
Mijn ervaring met pacen is geleidelijk aan gegaan. Gaandeweg leer ik wat voor mij werkt en niet werkt.

Na een aantal jaren ziekzijn drong steeds meer tot me door dat wat ik wíl niet matchte met wat ik kán. Dus deed ik wat ik dacht dat nog nét zou moeten kunnen met een lijf met ME. In de praktijk betekende dit dat ik te veel deed. “Even dit nog, even snel dat nog”. Want ik wilde niet toegeven dat het op was.

Toen duidelijk werd dat dat niet werkte, probeerde ik meer op gevoel te leven en te pacen. Luisteren naar signalen van mijn lijf. Maar mijn lijf liet me steeds vaker in de steek. Mijn gevoel klopte niet met de realiteit. Dan dacht ik dat een makkelijk activiteit kon maar lag ik erna toch op apegapen en kreeg ik PEM.

De volgende stap was pacen op hartslag, stoppen met een handeling zodra mijn hartslag omhoog schoot. Niet meer wachten tot het misging, maar vooraf al afremmen. Mijn Fitbit gaf een signaal als ik met mijn hartslag boven een bepaalde grens kwam.

Dat is geen makkelijke manier van leven, maar wel nodig. Want bij ME gaat het niet om uitputting. Het gaat om energie en veerkracht die ontbreekt. Het gaat om lichaamssystemen die niet herstellen en om crashes die komen zodra je over je grens gaat, ook al voelt het op dat moment nog redelijk oké.

Pacen betekent dat je leert leven binnen de grenzen van wat je lichaam aankan. Je probeert te voorkomen dat je meer uitgeeft dan je kunt opladen. Alles kost iets, ook liggen, eten, denken, praten, een serie kijken, daglicht, geluid… Dat maakt het behoorlijk ingewikkeld. De grens ligt bizar laag tegenwoordig en de reserves zijn vrijwel nul.

Ik gebruik nu al jaren mijn hartslag als kompas. Zodra die te hoog wordt, stop ik dus. Maar die grens ligt bij mij zo laag, dat zelfs een boterham eten of naar het toilet gaan al te veel kan zijn. Dus echt werkbaar was het niet altijd. Ik wist wel dát ik over mijn grens ging, maar meestal voelde ik dat nog steeds achteraf en bepaalde handelingen zijn ook gewoon niet te vermijden, zoals eten.

Sinds een tijd draag ik een Garmin-horloge. Daarmee zie ik meer dan alleen hartslag. Ik zie hoeveel energie ik oplaad tijdens rust en slaap en hoeveel ik kwijtraak bij een handeling, stress of prikkels. Dat geeft meer houvast. Ik hoef niet meer te gokken want ik zie wat er gebeurt, ook als ik het nog niet voel.

Dat maakt voor mij veel uit. Ik leer nu het ritme van mijn lijf beter kennen. Weet nu aan de hand van de data wat voor mij een goede dag is en hoeveel speelruimte ik heb. Zie ook wanneer ik al leegloop terwijl ik dacht dat het nog wel ging. Dat helpt me om eerder te stoppen, eerder te schakelen en eerder rust te nemen.

Elke dag probeer ik minder uit te geven dan ik oplaad. Maar dat lukt niet altijd. Zeker niet na het eten. Dan krijg ik standaard een mini-crash, hoe goed ik activiteiten ook spreid of voorbereid. Tijdens die dagelijkse crash verlies ik punten ook al lig ik dan te rusten of te slapen. Het leert me dat zelfs ‘rust’ energie kost als je systeem overprikkeld is.

Mijn gevoel zit er nog steeds heel vaak naast. Ik denk vaak dat ik nog prima door kan maar zie dan mijn batterij razendsnel  leeglopen. Als ik dan niet ingrijp, lig ik daarna dagen bij te komen van iets kleins. Met de Garmin zie ik dat eerder en rem ik mezelf vaker af.

Dat klinkt alsof ik heel wat doe maar wat ik ermee bedoel is dat ik dan stop met bijvoorbeeld  mijn luisterboek, prikkels buitensluit, mijn telefoon weg leg en de gordijnen dicht houdt.

Sinds kort probeer ik na acht uur ’s avonds schermvrij te zijn. Geen laptop, geen scherm en geen serie meer. Dat helpt iets en ik slaap wat rustiger. Mijn nachtelijke herstelpunten gaan iets meer omhoog. Het is geen wondermiddel maar wel helpend.

Pacen is geen oplossing. Het voorkomt ME niet en het geneest niets. Maar het helpt me wel om hopelijk niet nóg zieker te worden, om iets meer regie te houden in een lichaam dat vaak onvoorspelbaar voelt.

Van alles wat ik heb geprobeerd de afgelopen 17,5 jaar, blijft pacen voor mij het meest zinvolle. De Garmin is daarin geen oplossing, maar wel een goed hulpmiddel voor mij, het werkt als een een soort spiegel met verkeersborden. Dat is precies wat ik nodig heb. En werkt voor mij beter dan “naar mij lichaam luisteren”. Want mijn lichaam zegt altijd: “oké, oké, oké, oké….tja nu stort ik in, je had drie oké’s geleden moeten stoppen.

Hoe leer jij je grenzen kennen?
Wat helpt jou om te stoppen voor het misgaat?

Martine

Ps: er zijn vast ook andere geschikte smartwatches. Zelf gebruikte ik jaren een Fitbit maar ik vind de bodybattery met het bodybattery-systeem van Garmin echt een meerwaarde hebben. Het maakt visueel wat er gebeurt in je lichaam. Ik zie het als een banksaldo.

Pacen bij ME

~ MB ~ Plaats een reactie



Laatst schreef ik over de hyperfocus waar ik vaak in raak. Gelukkig werd dat niet door iedereen herkend, en dat is maar goed ook. Want het werkt bepaald niet mee als je probeert te pacen met ME.

Pacen was de afgelopen maanden sowieso een uitdaging. Eerst was ik cognitief druk met de crowdfunding voor lotgenoot Hugo en nu ben ik bezig met Vrouw met ME. Dat begon als een artikel over de overgang bij ME maar liep gierend uit de bocht.

Naast dat het cognitief belastend is, zijn deze dingen ook spannend, het raakt me op emotioneel vlak. Het verstoort ook de wankele balans die er was, want het vraagt veel (nieuwe) dingen van mij.

Het hoort wel bij mij, zo ben ik. Maar het is echt uitermate onpraktisch als ME-patiënt.

Ik leef voortdurend in onderhandeling met de ME. Probeer structureel meer te doen dan geoorloofd is met ernstige ME. Bedenk projectjes die voor mij het leven toch de moeite waard maken. Want zonder ben ik slechts een ongewassen vrouw van middelbare leeftijd met ongekamde haren, die de hele dag ziek in bed ligt.

Omdat mijn lijf en brein de laatste tijd wel weer wat zorgwekkende signalen gaven, probeer ik nu weer strikt te pacen. Timer erbij. Leven en rusten volgens een schema waarin ik cognitief iets afwissel met rust en oplaadmomenten.

Fysieke ruimte is er nauwelijks. Dus buiten het moment dat ik me even was, steunkousen aantrek en tanden poets, wordt dat niet ingepland.

Normaal kan ik verschrikkelijk doorslaan als ik een schema maak, ik vind dat echt bizar moeilijk en kom ook dan in een hyperfocus terecht.

Dus vroeg ik nu Chat GPT een dagschema te maken passen bij iemand met ernstige ME gebaseerd op mijn kenmerken,  dus grotendeels bedgebonden cognitief  nog wel iets meer kunnen doen en met mijn vaste eettijden en contactmomenten met Mischa

Daar kwam een prachtige dagindeling uit. Ik heb gemerkt dat als je GPT goed voedt met informatie over je eigen situatie en heel concrete vragen stelt, het verbazingwekkend hulpvol kan zijn.

Ik ben nu dus braaf aan het pacen. Makkelijk? Nee. Mijn brein wil van alles en bedenkt continu plannen voor Vrouw met ME. Of er schiet me ineens te binnen dat ik nog iets moet checken of iemand moet terug mailen.

Maar ik kom niet meer meteen in actie. Ik mail pas terug als ik ‘in het juiste tijdsblok’ zit. En dat geeft ook rust.

Bizar is dat mijn hartslag in rust, die sinds eind februari sterk verhoogd is, nu al, na een paar dagen,  flink is gezakt. Ik weet de verhoging die verhoging aan een nieuw medicijn. Nu denk ik dat ik “gewoon continu te veel heb gedaan”. En probeer met mildheid naar mezelf te kijken 🙈

Het is in ieder geval motiverend om zo snel een positief effect te hebben!

Ga ik nu weer even rusten!

Voorbereiding diploma-uitreiking dinsdag

~ MB ~ 6 reacties



Al dagen ben ik als een dolle aan het pacen. Dit doe ik door te rusten, prikkels te vermijden, douchen en haren wassen deze week over te slaan en ons dagelijkse gezamenlijke tv-moment beneden in de avond te skippen…..

Op de dag zelf was ik me liggend, kleed ik me aan en ga daarna weer in bed liggen. Zodat ik optimaal kan bijkomen van het aankleden.

Ik trek vlak voor vertrek steunkousen aan, drink ORS en slik extra Mestinon. Dit om ervoor te zorgen dat ik lang genoegd overeind kan zitten in de zaal tijdens de uitreiking. Tegen de prikkels draag ik een zonnebril.

In de auto word ik liggend vervoerd en verder heb ik natuurlijk de rolstoel bij me.

De universiteit is vooraf gemaild om er zeker van te zijn dat de zaal bereikbaar is per rolstoel en er worden plekken vooraan vrij gehouden, aangezien het een collegezaal is met tribune.

Ik ben nog niet helemaal hersteld van de PEM na de wortelkanaalbehandeling, dus het is allemaal wat kiele kiele en erna zal er ook weer als een malle moeten worden gepaced voor het volgende bezoek aan de tandarts (volgende week).

Pacen

~ MB ~ 1 reactie

Nadat ik bijna een jaar lang vier keer per dag gemediteerd heb en daarnaast ook een langere middagrust hield, ben ik ergens in december de kluts kwijtgeraakt.

Misschien door de stress van de aankomende feestdagen? Misschien omdat ik ontdekte dat ik tekenen zo leuk vind?

In ieder geval raakte ik uit balans, viel van de wip en het lukt niet goed er weer op te klimmen.

Het gevolg is dat ik, hoewel ik altijd lig, wel altijd aan sta. Dat hoofd van mij is bijna 24 uur per dag bezig. En hoe meer ik aan sta, hoe moeilijker het wordt om signalen van mijn lijf of brein te voelen. De voelsprieten werken niet meer. Mijn snorharen zijn afgebroken en mijn antennes zijn geknakt.

Het onderdeel beeldspraak werkt nog bij mij, de rest niet.

Natuurlijk is het interessant de oorzaak te kennen en aan te pakken van het waarom van het doorslaan. Maar wat als de oorzaak ligt in een niet goed functionerend zenuwstelsel? Het systeem dat zorgt voor het terugkeren na een rusttoestand na een inspanning of potentieel gevaarlijke situatie, is kapot bij mij.

Eigenlijk is mijn zenuwstelsel zo kalm mogelijk houden met meditatie en een regime van rust, ritme en regelmaat aanhouden, het enige wat ik kan doen.

Met een vriendin en lotgenoot heb ik afgesproken dat we elke dag in ieder geval tussen 1 en 4 ’s middags en na 8 uur ’s avonds offline gaan. Zo beperken we hopelijk al veel prikkels en komen we wat beter en sneller tot rust.

Gisteren was dag 1 en het ging ons prima af. Eigenlijk was het zelfs wel fijn. De kracht van samen afspraken maken en elkaar motiveren is groot. Dat heb ik al vaker ervaren.

Nu nog mijn snorharen weer laten groeien en het leven is purrfect.

👉 Morgen weer een artikel over PEM. Dit keer over de vooroordelen die er zijn over PEM.

Te weinig doen

~ MB ~ 5 reacties

Vlijt staat hoog in aanzien. Productief zijn wordt zeer gewaardeerd in onze samenleving. Daar groeien we mee op. Daar groeiden onze ouders ook mee op. Iets doen lijkt beter te zijn dan niets doen. ‘Ledigheid is des duivels oorkussen’, ‘niet lullen maar poetsen’ en ‘geen honing zonder werk’.

We leren van alles op school. Waar landen liggen die we waarschijnlijk nooit zullen bezoeken, tot rekenen en analytisch denken. We leren er ook dat we iets af moeten maken. Doe je dat niet dan word je werkje niet of slecht beoordeeld. En als we gaan werken is dat ook de norm, productie draaien. Die mentaliteit en levenshouding wordt er met de paplepel ingegoten, jaar in jaar uit. Het is in ons systeem gaan zitten, onder onze huid.

We leren weinig over rusten, ontspannen en grenzen aanvoelen. Luieren en rusten heeft lang een negatieve bijklank gehad. Tot we ontdekten dat stress dodelijk kan zijn of op zijn minst tot burn-out en depressies leidt. Massaal moesten we leren ontspannen. Wéér wat erbij op het ‘te doen’-lijstje. Wel naast het productief bezig zijn natuurlijk.

Wanneer je een ziekte als ME krijgt waarbij meer doen dan je aankan, je zieker maakt, dan moet je het hele proces in omgekeerde volgorde doorlopen. Ontleren. Iets doen zolang het niet schaadt. Stoppen ver onder je grens, of iets nu af is of niet.

Ik moest leren dat ik taken niet per se in een keer moet willen afronden. Dat het beter is minder dan meer te doen. Dat ik in eerste instantie geen fysieke grenzen voelde, omdat ik ze een leven lang heb genegeerd. Dat het helemaal niet normaal is om altijd tot ver over mijn grens te gaan om iets gedaan te krijgen. En dat het nu, zeker nu ik vrijwel niets kan, van levensbelang is dat ik vér onder die grenzen blijf.
Mijn brein is nog steeds zo afgesteld dat ik me goed voel als ik een stukje heb geschreven. Als ik iets gedaan krijg. Terwijl mijn grootste prestaties de rest van de tijd worden geleverd. De tijd die ik gebruik om te rusten. De keuzes die ik maak om iets niet te doen.

Soms doe ik meer op een dag en zie dat als goed, als vooruitgang. Maar meer is niet altijd beter. Meer is pas beter als ik het de volgende dag en de dagen daarna ook kan doen. Zo niet, dan was het juist slechter, een verkeerde inschatting.

Met een ziekte die soms per uur wisselt qua symptomen, moet ik altijd de veilige kant kiezen. En dat is het moeilijkste wat ik ooit heb moeten leren. Ik ben er nog steeds niet zo goed in.

Nog steeds leg ik mezelf langs de meetlat waarmee ik opgroeide. Terwijl luieren, rusten, luiwammesen en niets doen juist mijn levensdoel zou moeten zijn. Hoe meer ik iets niet doe, hoe meer ik mezelf in een positie breng waarin ik hopelijk ooit weer wat keuzes heb om te doen wat ik wil, zonder dat het moet, zolang er nog geen behandeling is.