Laatst schreef ik over het hebben van een buffer en het verlagen van de vaste lasten om meer grip te krijgen. Het is natuurlijk nooit zeker of je daarmee die grip ook echt krijgt. Het leven haalt rare fratsen uit en een ongeluk of pech komt vaak uit onverwachte hoek.

Eén van de meest ingrijpende dingen die ik heb meegemaakt – naast een nare rechtszaak en het op straat worden gezet, letterlijk, met 2 katten onder mijn arm én het feit dat ik ME/CVS heb gekregen –  is toch wel het verlies van mijn arbeidscapaciteit en de mogelijkheid om zelfstandig voor mijn inkomen te zorgen. De keuring en gesprekken met UW..V-medewerkers zijn echt wel een dieptepunt te noemen. Dat lag niet geheel aan de medewerkers, de meesten deden echt enorm hun best. Maar er is een groot verschil tussen ‘je best doen’ of over inlevingsvermogen beschikken of dat laten blijken. In het hele proces van gekeurd worden, liep ik ook tegen het bureaucratische monster aan dat het UW..V nu eenmaal is. Poststukken die ik naar Alkmaar stuurde kwamen in Amsterdam aan en werden pas doorgestuurd toen de uiterste inleverdatum bijna was verstreken. Het invullen van alle papieren en de dossiervorming vraagt bovendien een alertheid die heel moeilijk op te brengen is, omdat het daar juist vaak aan ontbreekt door het ziekzijn.  Soms omdat gebrek aan concentratie onderdeel van je ziekte is, maar ook heel vaak omdat er zóveel op iemand afkomt die ziek is, dat het overzicht gewoonweg niet meer aanwezig is.

Vandaag heeft een vriendin met wie ik veel mailcontact heb een hoorzitting bij het UW.V. Zij heeft diverse hele nare aandoeningen en kan niet meer werken maar het UW.V is wat anders van mening. Zoals je wel vaker hoort, ging er bij haar behoorlijk wat mis tijdens de keuringen en gesprekken. De ziekte waar ze het meest last van heeft, is erg onbekend en de keuringsarts was niet op de hoogte van de aandoening en nam in eerste instantie ook geen contact op met de behandelend specialist voor nadere informatie. Het is natuurlijk zenuwslopend als iemand die over jou gaat oordelen of je wel of niet kunt werken, weigert zich correct te informeren.

Natuurlijk zijn er ook hele goede en competente UW.V-medewerkers maar toen ik in de keuringsmolen zat, ontkwam ik niet aan het gevoel dat de conclusies schijnbaar soms letterlijk worden genomen op het niveau van ‘u valt niet om tijdens dit gesprek, dus alles doet het’. Dat is echt zenuwslopend. Soms lijk je te worden beoordeeld op je goede bedoelingen en doorzettingsvermogen op een manier die gekmakend is.

– ‘Mevrouw verschijnt op deze afspraak dus is goed in staat haar afspraken na te komen’
 Hallo, het is niet dat je een keus hebt of zo als je een oproep krijgt!

– Mevrouw kan haar linkerarm tot boven haar hoofd optillen dus er zijn geen fysieke beperkingen.
Dit als gevolg van het lichamelijk onderzoek in een apart kamertje. Dat bestond uit een keer de arm omhoog moeten doen en een keer door de knieën gaan.

– Mevrouw voert een normaal gesprek met de keuringsarts, dit is een teken van normale concentratie….
Hoe leg je uit dat alles in je systeem gericht is op het op dat ene moment netjes en vooral volledig antwoord te geven op de vragen? Dat je ervoor nachten wakker lag en erna volledig instort, wordt niet gezien. 

Als gekeurde kom je in een wereld terecht waarin alles omgekeerd lijkt te zijn. Je durft je niet of nauwelijks op te maken, want misschien zie je er wel te goed uit voor een zieke. Maar je wil er ook niet uitzien als een werkonwillige slons, je wil immers wel werken alleen je kunt het niet. Je goede bedoelingen kunnen tegen je worden gebruikt en de situatie an sich is al vragen om problemen. De arts zit er niet voor jou maar hij moet gewoon onderzoeken of jij nog in staat je werkt bent te doen. Voor hem is het een dag als alle andere dagen. Aan de andere kant van de tafel zit een persoon die een heftige periode heeft meegemaakt. Die heeft moeten accepteren dat werken niet meer lukt en die als gevolg daarvan wordt overspoeld met heftige emoties zoals angst over het ziekzijn en de toekomst, angst om inkomensverlies, afscheid van het werk, afscheid van het leven dat je kende, afscheid van je dagelijkse sociale contacten. Dat maakt dat een keuringsgesprek een lading heeft die heel zwaar te dragen is.

Ik kan me heel goed voorstellen dat er tijdens zo’n gesprek een flinke dosis afstandelijkheid wordt bewaard vanuit de keuringsarts. Als deze emoties eenmaal worden toegestaan zit voor je het weet iedereen te snotteren terwijl er juist een onderzoek moet worden gedaan naar de arbeidscapaciteit. Maar er moet toch een middenweg te vinden zijn. De totale emotieloosheid en gebrek aan inlevingsvermogen van ‘mijn’ keuringsarts en de kattige opmerkingen die ik naar mijn hoofd geslingerd kreeg, hebben veel impact gehad.

Het vreemde is dat ik door de sfeer van het gesprek en het totaal uitblijven van informatie, dacht dat ik goedgekeurd zou worden. Na een paar weken mocht ik bij de arbeidsdeskundige komen praten over de resultaten van de keuring en was ik inmiddels door de stress veranderd in een wrak dat niet meer normaal kon praten zonder stotteren. De man was enorm verbaasd dat het ons niet duidelijk was geworden dat er van mij niet werd verwacht aan het werk te gaan.

Later in het proces werden alle stukken ter bevestiging opgestuurd. Daar stond het zwart op wit: voor nu volledig afgekeurd, ik kreeg een WGA-uitkering. Dat is een uitkering voor mensen waarvan verwacht wordt dat ze wel weer ooit aan het werk kunnen gaan. Bij de meegestuurde papieren stond ook een blokje met als onderwerp: reïntegratie. En wat was daar aangevinkt: ‘werkhervatting/reïntegratietraject binnen 3 maanden’.

Daar zat ik weer tegen het plafond. M. was zo vriendelijk te bellen voor mij, want een telefoon vasthouden ging inmiddels niets meer, laat staan een gesprek voeren, zo erg zat ik te schudden van de stress.
– Ja, ach dat vinkje, nou dat kunt u negeren hoor. We zijn verplicht om een formulier mee te sturen over reintegratietrajecten en we moeten één van de vinkjes aanvinken. Maar alle vinkjes gaan over werkhervatting en reintegratie. Dus als we niets van u verwachten vullen we het vinkje ‘reintegratietraject opstarten binnen 3 maanden’ aan. Begrijp u?

Nou nee.

Inmiddels is het al jaren geleden het hele traject. Dat dit zoveel impact heeft gehad, was onder meer te wijten aan hoe ik werd benaderd vanuit het UW.V, maar ook schaamte om de eigen situatie, om het niet meer kunnen werken. Pas veel later daalde het besef in dat ik recht heb op een uitkering als gevolg van mijn arbeidsverleden. Pas later heb ik ook gezien dat ik -ondanks de nare sfeer – heel veel geluk heb gehad dát ik ben afgekeurd omdat veel ME-patiënten wel worden goedgekeurd, door de onwetendheid over de impact van de aandoening.

Op dit moment kan ik nog steeds niet werken. Ik schaam me daar niet meer voor net als dat ik me niet meer schaam voor het feit dat ik een uitkering heb. Wel vind ik het nog steeds heel verdrietig dat ik geen arbeidscapaciteit heb en is het besef ingedaald dat de kans aanwezig is dat de situatie blijft zoals het nu is. Dat is heel langzaam gegaan. Ik heb jaren gedacht, ‘als ik deze zomer goed doorkom dan ga ik beginnen met vrijwilligerswerk in het najaar en dan kan ik hopelijk in het nieuwe voorjaar weer aan het werk’. En elke zomer knap ik weliswaar iets op, maar niet zoveel dat ik mijn activiteiten kan uitbreiden. Ik troost me met de wetenschap dat ik door mijn blog soms wel mensen heb kunnen helpen op het gebied van geld of woekerpolissen en dat ik ook veel mensen meer besef heb gegeven van hoe het is om te leven met ME/CVS. door er over te schrijven. Ik probeer dus op mijn manier van nut te zijn.

Toch schrijnt het natuurlijk. Dat schrijnen maakt ook dat we op andere manieren probeer om onze situatie te verbeteren. Door af te lossen, door te sparen en door onder ons inkomen te leven. We proberen te focussen op het leven van alledag en er het beste van te maken. Ik hoop dat dit mijn vriendin straks ook gegund is zonder stress om weer een UW.V-afwijzing.