Laatst schreef ik over het hebben van een buffer en het verlagen van de vaste lasten om meer grip te krijgen. Het is natuurlijk nooit zeker of je daarmee die grip ook echt krijgt. Het leven haalt rare fratsen uit en een ongeluk of pech komt vaak uit onverwachte hoek.
Eén van de meest ingrijpende dingen die ik heb meegemaakt – naast een nare rechtszaak en het op straat worden gezet, letterlijk, met 2 katten onder mijn arm én het feit dat ik ME/CVS heb gekregen – is toch wel het verlies van mijn arbeidscapaciteit en de mogelijkheid om zelfstandig voor mijn inkomen te zorgen. De keuring en gesprekken met UW..V-medewerkers zijn echt wel een dieptepunt te noemen. Dat lag niet geheel aan de medewerkers, de meesten deden echt enorm hun best. Maar er is een groot verschil tussen ‘je best doen’ of over inlevingsvermogen beschikken of dat laten blijken. In het hele proces van gekeurd worden, liep ik ook tegen het bureaucratische monster aan dat het UW..V nu eenmaal is. Poststukken die ik naar Alkmaar stuurde kwamen in Amsterdam aan en werden pas doorgestuurd toen de uiterste inleverdatum bijna was verstreken. Het invullen van alle papieren en de dossiervorming vraagt bovendien een alertheid die heel moeilijk op te brengen is, omdat het daar juist vaak aan ontbreekt door het ziekzijn. Soms omdat gebrek aan concentratie onderdeel van je ziekte is, maar ook heel vaak omdat er zóveel op iemand afkomt die ziek is, dat het overzicht gewoonweg niet meer aanwezig is.
Vandaag heeft een vriendin met wie ik veel mailcontact heb een hoorzitting bij het UW.V. Zij heeft diverse hele nare aandoeningen en kan niet meer werken maar het UW.V is wat anders van mening. Zoals je wel vaker hoort, ging er bij haar behoorlijk wat mis tijdens de keuringen en gesprekken. De ziekte waar ze het meest last van heeft, is erg onbekend en de keuringsarts was niet op de hoogte van de aandoening en nam in eerste instantie ook geen contact op met de behandelend specialist voor nadere informatie. Het is natuurlijk zenuwslopend als iemand die over jou gaat oordelen of je wel of niet kunt werken, weigert zich correct te informeren.
Natuurlijk zijn er ook hele goede en competente UW.V-medewerkers maar toen ik in de keuringsmolen zat, ontkwam ik niet aan het gevoel dat de conclusies schijnbaar soms letterlijk worden genomen op het niveau van ‘u valt niet om tijdens dit gesprek, dus alles doet het’. Dat is echt zenuwslopend. Soms lijk je te worden beoordeeld op je goede bedoelingen en doorzettingsvermogen op een manier die gekmakend is.
– ‘Mevrouw verschijnt op deze afspraak dus is goed in staat haar afspraken na te komen’
Hallo, het is niet dat je een keus hebt of zo als je een oproep krijgt!
– Mevrouw kan haar linkerarm tot boven haar hoofd optillen dus er zijn geen fysieke beperkingen.
Dit als gevolg van het lichamelijk onderzoek in een apart kamertje. Dat bestond uit een keer de arm omhoog moeten doen en een keer door de knieën gaan.
– Mevrouw voert een normaal gesprek met de keuringsarts, dit is een teken van normale concentratie….
Hoe leg je uit dat alles in je systeem gericht is op het op dat ene moment netjes en vooral volledig antwoord te geven op de vragen? Dat je ervoor nachten wakker lag en erna volledig instort, wordt niet gezien.
Als gekeurde kom je in een wereld terecht waarin alles omgekeerd lijkt te zijn. Je durft je niet of nauwelijks op te maken, want misschien zie je er wel te goed uit voor een zieke. Maar je wil er ook niet uitzien als een werkonwillige slons, je wil immers wel werken alleen je kunt het niet. Je goede bedoelingen kunnen tegen je worden gebruikt en de situatie an sich is al vragen om problemen. De arts zit er niet voor jou maar hij moet gewoon onderzoeken of jij nog in staat je werkt bent te doen. Voor hem is het een dag als alle andere dagen. Aan de andere kant van de tafel zit een persoon die een heftige periode heeft meegemaakt. Die heeft moeten accepteren dat werken niet meer lukt en die als gevolg daarvan wordt overspoeld met heftige emoties zoals angst over het ziekzijn en de toekomst, angst om inkomensverlies, afscheid van het werk, afscheid van het leven dat je kende, afscheid van je dagelijkse sociale contacten. Dat maakt dat een keuringsgesprek een lading heeft die heel zwaar te dragen is.
Ik kan me heel goed voorstellen dat er tijdens zo’n gesprek een flinke dosis afstandelijkheid wordt bewaard vanuit de keuringsarts. Als deze emoties eenmaal worden toegestaan zit voor je het weet iedereen te snotteren terwijl er juist een onderzoek moet worden gedaan naar de arbeidscapaciteit. Maar er moet toch een middenweg te vinden zijn. De totale emotieloosheid en gebrek aan inlevingsvermogen van ‘mijn’ keuringsarts en de kattige opmerkingen die ik naar mijn hoofd geslingerd kreeg, hebben veel impact gehad.
Het vreemde is dat ik door de sfeer van het gesprek en het totaal uitblijven van informatie, dacht dat ik goedgekeurd zou worden. Na een paar weken mocht ik bij de arbeidsdeskundige komen praten over de resultaten van de keuring en was ik inmiddels door de stress veranderd in een wrak dat niet meer normaal kon praten zonder stotteren. De man was enorm verbaasd dat het ons niet duidelijk was geworden dat er van mij niet werd verwacht aan het werk te gaan.
Later in het proces werden alle stukken ter bevestiging opgestuurd. Daar stond het zwart op wit: voor nu volledig afgekeurd, ik kreeg een WGA-uitkering. Dat is een uitkering voor mensen waarvan verwacht wordt dat ze wel weer ooit aan het werk kunnen gaan. Bij de meegestuurde papieren stond ook een blokje met als onderwerp: reïntegratie. En wat was daar aangevinkt: ‘werkhervatting/reïntegratietraject binnen 3 maanden’.
Daar zat ik weer tegen het plafond. M. was zo vriendelijk te bellen voor mij, want een telefoon vasthouden ging inmiddels niets meer, laat staan een gesprek voeren, zo erg zat ik te schudden van de stress.
– Ja, ach dat vinkje, nou dat kunt u negeren hoor. We zijn verplicht om een formulier mee te sturen over reintegratietrajecten en we moeten één van de vinkjes aanvinken. Maar alle vinkjes gaan over werkhervatting en reintegratie. Dus als we niets van u verwachten vullen we het vinkje ‘reintegratietraject opstarten binnen 3 maanden’ aan. Begrijp u?
Nou nee.
Inmiddels is het al jaren geleden het hele traject. Dat dit zoveel impact heeft gehad, was onder meer te wijten aan hoe ik werd benaderd vanuit het UW.V, maar ook schaamte om de eigen situatie, om het niet meer kunnen werken. Pas veel later daalde het besef in dat ik recht heb op een uitkering als gevolg van mijn arbeidsverleden. Pas later heb ik ook gezien dat ik -ondanks de nare sfeer – heel veel geluk heb gehad dát ik ben afgekeurd omdat veel ME-patiënten wel worden goedgekeurd, door de onwetendheid over de impact van de aandoening.
Op dit moment kan ik nog steeds niet werken. Ik schaam me daar niet meer voor net als dat ik me niet meer schaam voor het feit dat ik een uitkering heb. Wel vind ik het nog steeds heel verdrietig dat ik geen arbeidscapaciteit heb en is het besef ingedaald dat de kans aanwezig is dat de situatie blijft zoals het nu is. Dat is heel langzaam gegaan. Ik heb jaren gedacht, ‘als ik deze zomer goed doorkom dan ga ik beginnen met vrijwilligerswerk in het najaar en dan kan ik hopelijk in het nieuwe voorjaar weer aan het werk’. En elke zomer knap ik weliswaar iets op, maar niet zoveel dat ik mijn activiteiten kan uitbreiden. Ik troost me met de wetenschap dat ik door mijn blog soms wel mensen heb kunnen helpen op het gebied van geld of woekerpolissen en dat ik ook veel mensen meer besef heb gegeven van hoe het is om te leven met ME/CVS. door er over te schrijven. Ik probeer dus op mijn manier van nut te zijn.
Toch schrijnt het natuurlijk. Dat schrijnen maakt ook dat we op andere manieren probeer om onze situatie te verbeteren. Door af te lossen, door te sparen en door onder ons inkomen te leven. We proberen te focussen op het leven van alledag en er het beste van te maken. Ik hoop dat dit mijn vriendin straks ook gegund is zonder stress om weer een UW.V-afwijzing.
Min of Meer's ME-Plein 
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
LikeLike
Ja Martine, wat een verhaal. En wat verdrietig. Ik hoop dat het opschrijven ervan niet alle emoties bij je overhoop heeft gehaald. Maar wat herken ik er veel in. Niet zozeer de behandeling, ik ben vrij aardig behandeld. Maar de spanning en de angst en “hoe ik over kom”en hoe ze zullen oordelen. En daarna..de onmacht om niet meer zelf je toekomst in de hand te hebben en de acceptatie van een uitkering.
Veel mensen denken..o wat makkelijk. Maar niemand zit voor zijn of haar plezier in de WAO. Want je wordt elke dag geconfronteerd met het feit waaróm je er in zit.
LikeLike
Ik snap dat veel mensen uwv niet leuk vinden. Maar hun erkennen vaak geen chronische ziektes en daar doe je weinig aan en ik ben ook afgekeurd maar heb tot nu toe geen slechte ervaringen. Beetje jammer dat het mij opvalt dat je uwv zelf niet volledig durft te schrijven, ben je ergens bang voor is mijn vraag dan.
LikeLike
Het is natuurlijk heel vreemd dat chronische aandoeningen wel bestaan met niet worden erkend. Dat allereerst.
Als ik de naam voluit schrijf, word ik ook vindbaar via google met deze term. Ik vind het niet nodig dat iedereen die wat wil weten over het UWV op mijn blog terecht komt. Zo schrijf ik om die reden ook namen van bedrijven niet voluit maar bijvoorbeeld H.EMA.
LikeLike
in mijn paniekaanvallen/pleinvrees-tijd was de boodschap “maar je hóeft nergens bang voor te zijn toch? en of je nou thuis zit te hyperventileren of achter je computer op het werk…” Uiteindelijk heb ik geen cent uitkering gehad en ben ik ontslagen wegens werkweigering. Wat ik aan had kunnen vechten als ik niet als een zielig hoopje doorgebrande adrenaline op mijn bank had gelegen. Mijn man hield gelukkig genoeg van me om de rekeningen dan maar in zijn eentje te betalen tot ik er weer genoeg bovenop was om weer aan de slag te kunnen (2 jaar later).
LikeLike
Het meest bijzondere in dit traject wat ik ook doorlopen heb, is wel de makkelijkheid waarmee zo”n keuringsarts de bevindingen van specialisten van tafel gooit. Adhd, uitvinding van de farmaceutische industrie, chronische migraine..iedereen heeft wel eens hoofdpijn. Moe ..relatief begrip, fybromyaligie..nieuwerwets geneuzel..en dan zit je daar op van de zenuwen, een wrak en je wilt zo graag en kan niets….vreselijk hoor..sterkte voor je vriendin!
LikeLike
Er heerst zoveel onbegrip en onwelwillendheid van de keuringsartsen dat je zowat afvraagt wat er in hemelsnaam gebeurd.
Neem nu mijn oom: helemaal niet in staat om helemaal naar de stad te rijden, moet gereden worden. De keuringsarts veegt alle oordelen van zijn behandelend artsen gewoon van tafel met een “u ziet er toch gewoon goed uit?” en keurt hem niet af.
Frustrerend gewoon.
LikeLike
Ik ben meer dan 20 jaar geleden afgekeurd op grond van ME, dat was best bijzonder. Ik had dus toen een erg begripvolle arts. Enkele jaren later bleek ik echter geen M.E. te hebben maar spierziekte. Mijn uitkering behield ik gewoon en werd pas jaren later weer herkeurd, ergens in 2004 geloof ik. Inmiddels kon ik nog maar zeer weinig, fysiek kan ik enkel iets mijn handen bewegen en hen nauwelijks energie, dus ik dacht dat kan ik zo duidelijk maken. (ik ken ook mensen met spierziekten ken die ook fysiek niets kunnen en wel werken met diverse aanpassingen. Dat maakt het dus voor een arts ook heel erg lastig om te oordelen. Maar bij deze keuring kreeg ik dus een hele nare arts die ook niet luisterde en alleen de vragenlijst af ging. Kunt u lopen: nee, kunt u zelfstandig zitten nee, om vervolgens met een uitgestreken gezicht te vragen of ik kon traplopen. Ja hoor, prima geluisterd. Ik werd wel weer afgekeurd, maar zat toch even in de rats na dat gesprek. En ik snap dat het voor jou toch spannend blijft. Ik ken trouwens wel wat ME mensen die na hele lange tijd (meer dan 10/15 jaar) toch zeker zijn opgeknapt, dus en je weer beter cq goed voelen en dan weer wat werken dat zou toch ideaal zijn.
LikeLike
Heftig dat je eerst een foute diagnose kreeg, dat zal ook voor veel verwarring hebben gezorgd.
Ik heb ook gehoord over mensen die na vele jaren ineens weer opknappen. Laten we het hopen! Voor nu verwacht ik niets meer. Ik heb gemerkt dat de hoop en verwachtingen om weer te kunnen werken het beter worden enorm in de weg kunnen staan.
LikeLike
Zo'n uwv traject kan extra ziekmakend zijn. Mijn man procedeerde 8 jaar en won. Maar geestelijk had hij bijna verloren. Nog steeds komt er nijd boven ,als een situatie een herinnering aan die tijd oproept.
LikeLike
Het lijkt me vreselijkom in een positie te zijn waarin je lot bezegelt wordt door iemand die je ziekte niet begrijpt
Dat jullie proberen zo laag mogelijke lasten te hebben is heel verstandig. Misschien kun je dan onafhankelijk van jouw uitkering verder mocht die ooit worden stopgezet.(tenzij je de uitkering nodig hebt voor huishoudelijke hulp, maar die heb je geloof ik niet he?)
Wij leven ook van 1 salaris en dat gaat prima. Ik heb zelf gekozen te stoppen met werken (dit besluit werd ook wel versneld door wat dingen op gezondheidsgebied die me overkomen zijn), en heb dus nergens recht op.
Ik denk zeker dat je mensen mef dezelfde ziekte een dienst bewijst door er over te schrijven. Nu maar hopen dat het UW.V je blog leest…..
.
LikeLike
Ik ben in het verleden een tijdje (iets minder dan een jaar) op de 'ziekenkas' (zo heet dat in België) geweest wegens gezondheidsproblemen. Ze hebben me daar zo 'de duvel aangedaan', dat ik op de duur nog zieker werd dan ik al was. Van ellende ben ik zelf van de ziekenkas afgegaan. Ik was hun onbegrip zo beu, en telkens die spanning als ik op controle moest (en dat moest ik héél vaak), daar kon ik niet meer tegen. Gelukkig stond mijn man volledig achter mij en konden we mits serieuze besparingen en een andere levensstijl leven van zijn inkomen. Gelukkig zijn de gezondheidsproblemen nu van de baan, maar dat heb ik niet te danken aan de 'ziekenkas', integendeel zelfs… Ik hoop het beste voor je vriendin en ook voor jou. Een begripvolle keuringsarts kan zo'n verschil maken.
LikeLike
Gelijk heb je om niet uit te gaan van verwachtingen. Mensen zeggen wel eens hoop doet leven, maar eigenlijk is dat juist niet zo. Als je alleen hoopt dat het beter zal gaan hoef je niet in het nu te leven, dan kun je wel wachten tot je beter bent.
LikeLike
Een van mijn lotgenoten schreef eens: hoop doet leven maar het leeft heerlijk zonder hoop. Dat is sindsdien een van mijn lijfspreuken geworden.
LikeLike
Godzijdank ligt het WUV-traject alweer een hele poos achter mij. Man wat een stress. Hoewel de WUV-arts altijd begrijpend en sympathiek was kon ik tijdens de gesprekken zelf nauwelijks een woord uitbrengen van de zenuwen.
LikeLike
Hoi Wilma, ik kreeg vorig jaar een hele leuke mail van een UWV medewerkser die mijn blog leest vanwege het onderwerp besparen en consuminderen. Ze wilde toen graag reageren op mijn heftige reactie op het UWV, dat was naar aanleiding van een stukje waarin ik schreef over mijn angst voor de envelop met het blauwe logo. Ze vond het moeilijk te lezen dat ik me zo onveilig kon voelen maar vond het ook heel leerzaam. Er gingen wat fijne mails over en weer en dat heb ik zeer gewaardeerd. Of ze verder iets heeft gedaan met wat ik schreef weet ik niet natuurlijk.
LikeLike
Wat een mooie uitspraak! Ik kan het helemaal onderschrijven. Geen hoop koesteren geeft veel rust!
LikeLike
Wat een verhaal zeg… je zou dan inderdaad denken dat je juist NIET afgekeurd zou worden. Niet op basis van wat je hebt, maar op basis van hoe die arts doet. Nu lijkt het juist wel of hij (zij?) ervoor gezorgd heeft dat je er uiteindelijk nog erger aan toe was dan voor je dat gesprek aan ging. Gelukkig is het al lang geleden en heb je jezelf zo kunnen herpakken en doe je wat binnen je mogelijkheden ligt, maar ik kan me voorstellen dat dit een enorme impact heeft (gehad).
LikeLike
O kijk, dat zijn leuke ervaringen. Ze zal het vast wel meenemen in haar werk denk ik.
LikeLike
Akelig allemaal zeg! Ik snap ook niet dat een arts zich niet beter informeert! Zo moeilijk is dat toch niet zou ik denken?
Ik hoop dat het voor je vriendin goed uitpakt!
Huisvlijt
LikeLike
Helaas is jouw stukje erg bekend en weten veel keuringsartsen weinig of niets van een dossier af. het is altijd maar afwachten wie je treft. Ik heb zowel nare als fijne ervaringen met de artsen . Maar heb in het verleden ook een keer een recht zaak aangespannen tegen hun.Ik snap heel goed dat ze moeten herkeuren en terecht want afgekeurd worden en blijven is gen pretje.Maar verdiep je eerst in het dossier van de cliënt die komt en bekijk het niet alleen als een l;ijst met vragen maar ook het menselijke aspect en ga te raden bij de behandelaars of vraag collega's als je iets niet zeker weet. er wordt te vaak vergeten dat je met vaak kwetsbare mensen te maken hebt want je vraagt immers niet om chronisch ziek te zijn of om een andere reden niet meer aan het arbeidsproces deel te kunnen nemen.je had immers ook liever normaal gefunctioneerd. De brieven van deze instantie bezorgen inderdaad heel veel mensen een slapeloze nacht gewoon de angst om te moeten komen en dat hangt als een zwaard van Damocles boven je hoofd. Ik zelf klap dicht van spanning en en zo zijn er vele met mij. Het nare is end at wordt vaak vergeten dat je door je omgeving gelijk het stempel van profiteur op gelegd krijgt want zolang je niet van je kruin tot je tenen in het gips zit of voor alles van andere afhankelijk bent valt het in veel ogen wel mee met wat er met je aan de hand is . Helaas staan mensen er niet bij stil hoe ze je daarmee kwetsen . Ik snap echt wel dat de artsen en arbeidsdeskundige zich aan de regels moeten houden .Of het nu om wao -ers of wajongers gaat vergeet nooit dat je met mensen te maken hebt. Je vriendin heel veel sterkte want ook zei zal dit proces als moeilijk en zwaar ervaren.
LikeLike