Ik hoor vaak van lotgenoten
dat ze, sinds ze zo beperkt zijn, niet meer op vakantie durven gaan. Dat begrijp ik helemaal.
De drempel is enorm hoog, letterlijk en figuurlijk. Alles wat afwijkt van het dagelijkse ritme kost energie, vraagt planning en brengt onzekerheid. Alleen al het idee van reizen kan heel overweldigend zijn als je ernstig ziek bent.
Laatst las ik onder een post over chronisch zieken, een reactie dat patiënten alleen ziek zijn als het ze uitkomt. Dat ze er als de kippen bij zijn als er iets leuks te doen is.
Doorgaan met het lezen van “Er niet bij zijn”
Wie op Facebook onder nieuwsberichten de reacties leest, krijgt al snel een somber wereldbeeld. Het is een en al haatzaaierij, vingerwijzen en gebrek aan empathie. Welk onderwerp er ook besproken wordt, mensen duiken er bovenop om hun eigen, cynische, wereldbeeld op te dringen.
Het raakt me, zeker wanneer de berichten gaan over invaliditeit en chronisch zieken. Wat daarover geschreven wordt, is verschrikkelijk. Wij worden weggezet als profiteurs en klaplopers, zouden ons moeten schamen en zijn zogenaamd “alleen maar ziek als het ons uitkomt”.
Voor ME-patiënten is dat extra pijnlijk. Wij kunnen al nauwelijks rekenen op empathie in de spreekkamer, krijgen zelden de zorg die we nodig hebben, en uitkeringen worden mondjesmaat verstrekt, zelfs als werken onmogelijk is.
Toch leeft er een hardnekkig beeld van de ME-patiënt die zogenaamd op een dag besluit dat “zijn kop niet meer naar werken staat” en dan maar “geniet” van een uitkering.
Dat idee is gebaseerd op de wel erg onnozele gedachte dat ziek-zijn een beslissing is en dat een uitkering eenvoudig te regelen valt. Alsof thuiszitten zoveel oplevert. Alsof wij er bewust voor kiezen om onze dagen door te brengen in pijn en uitputting, zonder vrijheid of perspectief.
Zieken worden neergezet als slappelingen die geen zin hebben in de dagelijkse verplichtingen en er het bijltje bij neergooien. We lijken in de publieke opinie te worden gevoegd in het rijtje van “klaplopers”, samen met asielzoekers, vluchtelingen en andere kwetsbare groepen die vaak doelwit zijn van wantrouwen, vooroordelen en haat.
Wat mij vooral raakt, is het naïeve wereldbeeld dat uit die reacties naar voren komt. Alsof het tegenwoordig makkelijk zou zijn om een uitkering te krijgen. Geloof me, het is echt veel eenvoudiger en prettiger om te werken: je hebt vaste uren, vaste vrije dagen, vakantiedagen die je zelf mag plannen, en je kunt af en toe besluiten dat je een dagje minder wilt doen.
Ziek zijn is precies het tegenovergestelde. Het gaat 24 uur per dag door. Je bent nooit vrij van de klachten. Pijn en ellende zijn eindeloos, er bestaan helaas geen baaldagen of snipperdagen. En áls je al eens iets leuks onderneemt, dan sleep je dat zieke lijf mee, inclusief pijn, uitputting en de wetenschap dat erna die crash wacht.
Het zou te kort door de bocht zijn om te denken dat mensen die zulke nare reacties plaatsen, nooit een chronisch zieke in hun omgeving hebben. Ik vermoed dat er iets diepers meespeelt: een diepgewortelde calvinistische overtuiging dat hard werken beloond wordt en dat ziekte een straf is. Zieke mensen in dat wereldbeeld hebben blijkbaar niet genoeg hun best gedaan.
Juist daar wringt het. Want zolang ziekte wordt gezien als falen of als straf, blijft empathie achterwege en is er geen ruimte om te erkennen dat ziek zijn niets te maken heeft met zwakte of gemakzucht, maar met een lichaam dat niet meer kan.
Het is geen keuze, geen luxe en zeker geen ontsnapping aan verplichtingen. Het is een werkelijkheid die ons leven dag en nacht bepaalt.
Lang dacht ik dat ik daartegenover kon stellen dat ik vertel over hoe het is om te leven met ME. Dat ik mensen met mijn woorden en ervaring kon raken.
Toch is het misschien ook naïef om te denken dat vertellen alleen genoeg is. Want de mensen die ons wegzetten als profiteurs, laten zich zelden overtuigen door nog een persoonlijk verhaal.
Wat misschien wel kan helpen, is bondgenoten zoeken buiten de kring van patiënten zelf.
Ook helpt het misschien om het verhaal te kantelen: niet alleen vertellen over pijn en verlies, maar ook over wat de samenleving allemaal misloopt wanneer chronisch zieken buitenspel staan. Er gaat namelijk veel talent verloren.
En misschien is het ook goed om te beseffen dat niet elke reactie het waard is om energie aan te besteden.
Vertellen blijft nodig denk ik, maar niet om de hardnekkige haters te overtuigen, die laten zich nergens door overhalen. Die gedijen op haat.
Vertellen doen we voor wie wél wil luisteren, voor wie wél twijfelt, voor wie openstaat voor andere werkelijkheden buiten de eigen overtuigingen. Ik droom van een samenleving waarin empathie geen luxe is, maar de basis. Jij ook?
Heb jij ideeën hoe om te gaan met de nare reacties onder nieuwsberichten en hoe ME in de media wordt weergegeven?
Wij gaan binnenkort een weekje naar het bos. In de buurt van Otterlo hebben we een boshuisje gehuurd met een serre, en in die serre staan twee comfortabele banken. Al liggend kan ik daar binnen hopelijk toch de buitenervaring hebben die ik normaal zo mis, echt midden in het groen liggen. Ik verheug me er enorm op.
In onze samenleving praten we over ziekte in termen van strijd. Je vecht, je overwint, je verliest. Ziekte wordt neergezet als een vijand die bevochten moet worden, en herstel is de enige aanvaardbare uitkomst.
In de verhalen die we graag horen, komt iemand die ziek is niet alleen beter uit de strijd, maar ook gelouterd. Het ziek-zijn heeft tot inzichten geleid en tot persoonlijke groei.
Die gedachte sust ons. Want wat is de zin van ziekte als er geen groei of overwinning tegenover staat?
Vorige maand had ik een activiteit die verrassend goed ging. We sliepen in een hotel, gingen uit eten, ik zat lang rechtop in mijn rolstoel en het voelde alsof ik even meedraaide in het normale leven. Tijdens het weekend zelf ging het verbazend goed. Maar daarna…weken gevloerd.
Vorige week was er weer een activiteit, en die voelde totaal anders. Ik had een zware maand achter de rug met darmklachten, dus mijn veerkracht was al dun. Het zitten voelde fysiek zwaar, de omgeving was heel overprikkelend.
Ik zat het uit op mijn tandvlees, deed af en toe mee met het drukke gesprek en lag die nacht te huilen van overprikkeling. Maar de dagen erna? Nauwelijks last.
De logica ontgaat me hier volledig. Zou die er wel zijn? ME is zo grillig. Wat de ene keer wel lukt, is de andere keer een brug te ver. Ik kan vóór-rusten en achteraf rusten, alle omstandigheden zo gunstig mogelijk maken, en toch blijft de uitkomst, een zware crash of juist snel herstel, zelden te voorspellen.
Ik raak ervan in de war. Wat kan ik nou wel en wat niet? Waar ligt mijn baseline? Als ik het al niet begrijp, hoe moet mijn omgeving het dan nog snappen?
En toch… er is wel vooruitgang. Momenteel kan ik meer dan vorig jaar. Ik kleed me vaker aan, ga regelmatiger naar beneden. De buitenwereld lonkt en ik steek voorzichtig mijn tenen in dat koude water.
Uitjes voelen wel als een spel met vuur. Soms brand ik mijn vingers, soms niet.
Wat ik wel weet is het feit dát ik af en toe iets durf te proberen, me mentaal lucht geeft. Het uitkijken naar iets en het nagenieten ervan zijn van grote waarde.
Voor de beeldvorming: ik lig alle dagen de hele dag plat, hetzij boven, hetzij even beneden. En de dagen bestaan nog steeds uit rusten, rusten en rusten.
Of ik lichamelijk meer vooruit zou gaan als ik die uitjes helemaal zou laten, weet ik niet. En misschien is dat precies de ingewikkeldheid van leven met ME: je kunt de balans nooit helemaal doorgronden, maar je blijft toch steeds weer zoeken.
Martine 🍀
(Geen advies svp)
Helaas heb ik er sinds een maand nieuwe klachten bij gekregen. Ze hebben flinke impact en tasten mijn baseline behoorlijk aan. Er is verder onderzoek nodig, dat kost energie en geeft natuurlijk ook wat stress.
Daarom zet ik het blog voorlopig even op een lager pitje. Zodra er weer ruimte is, pak ik het graag weer op.
Martine
De laatste tijd is ME opvallend vaak in het nieuws. Er verschijnen berichten over biomedisch onderzoek, zoals het grootschalige genetisch onderzoek van DecodeME dat de landelijke pers haalde.
Doorgaan met het lezen van “Wat er nodig is”
Ik ben eruit, erdoorheen, ontsnapt, ontkomen, bevrijd, losgekomen van de PEM.
Ik zei: ‘scheer je weg, onverlaat, vals kreng, laffe geniepigerd, grote pretbederver en ziek maker! Beetje achteraf alle pret verstoren en dan ook nog een factuur indienen die ver boven het afgesproken bedrag lag!’
Vandaag is mijn vierde PEM-dag. Sinds gisteren heb ik een koortslip, aften in mijn mond en lichte keelpijn. Ook is mijn linkerwang aan de binnenkant helemaal kapot. Ik ken dit vooral uit eerdere periodes met zware crashes.
Vroeger dacht ik dan dat ik griep kreeg, maar inmiddels weet ik dat het bij mij een onderdeel van zware PEM is. Niet altijd maar wel als de PEM heviger is
Voor mij is het wel een teken dat mijn lichaam heel hard aan het knokken is nu. Alsof het op alle fronten alarm slaat, de eerste dagen met extreme uitputting, zweten, misselijk, oogpijn en hoofdpijn, en nu met ontstekingssignalen.
Het voelt alsof mijn immuunsysteem in een soort overdrive is gegaan, of misschien juist aan het uitvallen is? Ik weet niet wát het is, maar het lijkt op eerdere diepe terugvallen van vijf jaar terug. Dan duiken die aften op, begint mijn keel te schuren en komt er een koortslip tevoorschijn alsof mijn lichaam oude virussen ineens niet meer de baas is.
Het is niet alleen fysiek lastig, maar het is ook een heel duidelijk helder signaal dat ik echt ver over mijn grens ben gegaan.
Ook vandaag probeer ik niets te vragen van mijn lijf, behalve dat het mag rusten, bijkomen en aflossen.
Want zo voelt het, alsof ik ergens energie heb geleend, en nu terug betaal met een woekerrente. Het uitje zelf leek op dat moment te kunnen, maar de rekening is achteraf altijd veel hoger dan verwacht.
Eén weekend plezier, en daarna dagenlang pijn, uitputting en ontstekingsklachten. PEM is niet alleen een terugslag, het is een schuldensysteem waarbij je nooit vooraf weet wat de rente is en wanneer je klaar bent met aflossen.
Martine 🍀
Afbeelding: Pixabay
Min of Meer 