Omdat aan alles een prijskaartje hangt ben ik me enorm bewust van de kosten die handelingen met zich meebrengen. Ik voel mijn ‘banksaldo’ in mijn lijf, ook al wisselt het tegoed per minuut. En niet alleen het banksaldo wisselt, ook het prijskaartje. Prijsstijgingen en -dalingen wisselen elkaar continu af.

Dat betekent dat een uitgave doen en kiezen voor een handeling soms zeer riskante business is. Soms denk ik een koopje te doen en blijk ik achteraf meer dan de hoofdprijs te betalen. Soms is het gewoon ook zoals het is. Een weloverwogen uitgave met een flinke PEM achteraf.

Wat ik nog altijd erg ingewikkeld vind, is een uitgave doen zonder schuldgevoel. Als ik minder vaak koos voor persoonlijke hygiëne, zou ik dan vaker mijn moeder kunnen zien? En nu ik de ene vriendin op bezoek had, zelf al een paar keer, zou ik dan ook niet de andere vriendin op bezoek moeten vragen? Als ik kies voor een online mindfulnesstraining, dan kan ik tijdens dat 8-weekse traject dus andere handelingen of activiteiten niet doen.  

Elke keuze kost lepels, punten, energie, overwegingen en emoties. Elke keus gaat ten koste van iets anders. Voor elke ja die ik zeg, klinkt er een nee op de achtergrond, is er iets anders dat niet door kan gaan.

Elke ruimte die er komt door de vooruitgang door medicatie en pacing, probeer ik zo zorgvuldig en weloverwogen mogelijk te vullen. Vooral met dingen waar ik blij van word, die me goed doen. Dat klinkt misschien wat verwend maar bedenk dat ik hooguit een uur per dag in te vullen heb en dat gaat dan ook nog deels op aan mezelf wassen, eten en interactie met Mischa. De rest van de tijd moet ik plat liggen en rusten. Dat is wat ik bedoel dat mijn energie en tijd dus heel kostbaar zijn.

Ik probeer momenteel zoveel mogelijk buiten te zijn, te genieten van de tuin. In de tuin zijn is heerlijk maar tegelijkertijd wil ik niet mijn energie laten weglekken door een vermoeiend gesprek met onze dove buurman. Door zijn onvermogen je te verstaan, moet je noodgedwongen gillen tegen hem. Dat kost energie die er niet is. Dus kap ik dat altijd onmiddellijk af. Ook heb ik geen ruimte om met de andere buurman te praten als hij de heg snoeit en zijn hoofd boven de schutting uitsteekt. Ik doe gewoon of hij er niet is, of ik hem niet zie. Want uitleggen dat er geen energie is, kost ook energie.

En zo oefen ik mezelf in het bij me houden van mijn energie. Wetend dat wat voor de ander gewoon een beleefd praatje is, voor mij een uitputtingsslag is die ervoor zorgt dat ik iets anders niet kan doen.

Niet dat het makkelijk is om onaardig en onbeleefd te doen. Kun je op een aardige manier onbeleefd zijn? Op een aardige manier grenzen aangeven? Verwachtingen van anderen temperen? Want verwachtingen zijn er.

Ik heb in het verleden in het echte leven heel vaak uitleg gegeven aan anderen waarom ik wel of niet is kan of wil doen. Heel vaak wordt dat niet begrepen. Heel vaak gaf ik die uitleg aan mensen die ik toevallig sprak en die verder weinig tot geen interesse tonen in hoe het echt met mij gaat. Wat prima is. Maar ik voelde me altijd genoodzaakt dan toch uit te leggen dat ik iets niet kan of dat iets niet lukt. Om dan een volgende keer naar mijn hoofd te krijgen dat ‘het toch veel fijner is buiten in de tuin te zitten dan binnen in het donker’. Tja. Dat ik dat nooit zelf bedacht heb joh.

Het punt is dat als je gaat beginnen met uitleggen waarom je iets niet kunt doen, je al snel terecht komt in allerlei details van je persoonlijke medische geschiedenis die ik eigenlijk helemaal niet wil delen. Want in gesproken communicatie gaat er nogal eens wat mis. Hoort de ander iets wat ik helemaal niet bedoel. Komt er bovendien een zwaarte in huis-tuin en keukengesprekjes waar niemand op zit te wachten.

Dus ben ik tegenwoordig Oost-Indisch doof, selectief blind en noodgedwongen bot en onaardig en doe alsof dat  helemaal oké is.