Toen ik ooit een multidisciplinair traject deed vanuit een behandelcentrum wat me hoegenaamd niets heeft gebracht, kwam ik bij een psychosomatisch fysiotherapeut terecht.

In die tijd was ik, net als het behandelcentrum overigens, totaal onwetend over post exertional malaise (PEM) of van de ernst van ME in het algemeen.

Omdat ik niet wist wat een psychosomatisch fysiotherapeut deed, zocht ik het op. Het bleek een behandelvorm die zich richt op lichaam én geest. In de praktijk betekende het dat er stelselmatig aan mijn fysieke ervaring werd getornd, door het overtuigingen te noemen en me te stimuleren (achteraf gezien totaal onrealistische) doelen te stellen.

Tegelijkertijd deed ik een traject bij een ergotherapeut waar mij geleerd werd om binnen mijn grenzen te blijven. Volgde ik braaf het advies van de ergotherapeut op, dan kreeg ik op mijn kop van de fysiotherapeut. Luisterde ik naar de fysio, dan werd de ergotherapeut ‘boos’. Overleggen met elkaar deden ze helaas niet ondanks mijn verzoek, elk overtuigd van het eigen gelijk.

Ik kon het dus nooit goed doen. Hoe het dan wel moest, werd me niet duidelijk want het behandelcentrum reageerde gewoon nooit op mijn vragen hierover.

Maar dit gaat niet over het behandelcentrum maar over de psychosomatisch fysiotherapeut. Het was een grote man, formaat beer met pak hem beet 30 kilo overgewicht. Niet ideaal voor een fysio leek mij, maar dit geheel terzijde.

Hij had een goedmoedige uitstraling en dat zette me op het verkeerde been. Schijnbaar mee verend duwde hij me steeds weer richting meer beweging. Luisterde naar mijn verhalen over de terugslag die daarop volgde, negeerde dat en zei dat het een kwestie van doorzetten was. En dat dacht ik ook. Wist ik veel.

Dat ik tijdens zijn traject steeds meer klachten ontwikkelde, waaronder vooral nek- en schouderklachten tot een frozen shoulder aan toe, was toeval volgens hem. Behandelen deed hij het niet, daarvoor moest ik een andere fysiotherapeut zoeken.

Omdat ik wekelijks daar kwam gedurende langere tijd, werd hij toch heel belangrijk voor mij. Hij luisterde naar me en zei telkens dat hij dacht dat ik ‘het’ kon. ‘Gewoon doen’, zei hij dan, ‘het zit in je hoofd dat je het niet kunt. Geloof in jezelf’. De andere kant, de signalen waarvan ik achteraf denk, ja, dat was best wel duidelijk, zoals voortdurend op zachte toon toch mijn ervaring van pijn na beweging bagatelliseren, zag ik niet. Hij was namelijk zo aardig.

Tot hij op een dag niet meer aardig deed. Vanuit het niets zei hij wanneer ik toch verdorie eindelijk eens uit mijn slachtofferrol ging stappen. Ik mankeerde fysiek niets behalve een slechte conditie en dat ik ziek werd van bewegen zat maar in mijn kop. ‘Zet je erover heen, gaan met die banaan en stop met zwelgen. ‘

Au. Die had ik niet zien aankomen. En dat van iemand die je vertrouwt. Aan wie je bent overgeleverd. Die me bovendien op zeer kwetsbare momenten had gezien. Waar ik me veilig bij voelde, terwijl hij waarschijnlijk dacht ‘mens zeik niet zo’.

Ik heb een vervelende eigenschap en dat is dat ik dichtklap als ik gekwetst word. Hoezeer ik ook schriftelijk mondig ben, in werkelijkheid ben ik verbaal slecht. Mijn systeem raakt van alles op hol, zeker van flink kwetsende opmerkingen, en dan kom ik niet meer uit mijn woorden. Ik wil dan alleen nog maar weg.

En weggaan deed ik, ik ben nooit meer teruggegaan.

Ik zou willen dat ik kon zeggen dat ik een vlammende mail heb gestuurd met een goed weerwoord, maar nee, dat deed ik niet. Ik voelde me gekwetst en mislukt. En erger nog, ik twijfelde aan mezelf. Want hij sprak uit wat ik stiekem wel eens dacht: ben ik wel echt ziek, beeld ik het me niet allemaal in?

Je kunt niet jaar in jaar uit met een ziekte leven, lik op stuk krijgen van artsen en behandelaars die je niet geloven, zonder af en toe aan jezelf te twijfelen. Als iedereen zegt ‘het ziet er uit als een eend en het klinkt als een eend, dus zal het wel een eend zijn’ dan moet je sterk in je schoenen staan om te vertellen dat jij denkt dat het een duif is.

Als ik beter was voorgelicht, überhaupt was voorgelicht over wat ME is, en wat PEM is, zou ik nooit bij deze fysiotherapeut terecht zijn gekomen. Dan zou ik nooit hebben meegewerkt aan doelen die me een achteruitgang en een gekwetste ziel hebben opgeleverd.

Maar dat was ik niet.