Net als vele andere ME-patiënten heeft het bij mij geruime tijd geduurd voordat ik een correcte diagnose kreeg.
Ik zat om de haverklap tegenover de huisarts en de beste man wist niet wat te doen. Er werd niets concreets gevonden en hij bleef maar hameren op het feit dat ik in het verleden een depressie had gehad. Dacht ik niet dat die was teruggekeerd? Dat dacht ik zeker niet. Ik barstte van de levenslust en wist dondersgoed hoe het voelde om depressief te zijn. Dit was anders.
Helaas is het zo dat als je tegen een arts zegt dat je continu uitgeput bent, dat in zijn hoofd via een soort wonderbaarlijke Google-translate wordt vertaald naar ‘ik kan het leven niet aan’.
Nou kon ik het inmiddels ook allemaal niet meer aan. Mijn leven liep spaak, ik was ziek maar er werd niets gevonden dat verklaarde waarom ik me zo slecht voelde.
Het doet wat met je als er keer op keer wordt verteld dat alle uitslagen prima zijn, alles binnen de norm, er was gelukkig niets aan de hand! Wat ik fysiek voelde, klopte niet met de uitslagen van de onderzoeken en al snel voelde ik me een zeur. Maar wel een zieke zeur met onverklaarde fysieke klachten.
Helaas is het zo dat er weinig artsen zijn die met je mee blijven denken als de uitslagen niets vertellen over het gebied waarover zij kennis bezitten. Het menselijk lichaam wordt in de reguliere medische wereld opgedeeld in stukjes en als in het stukje waarover zij een plasje mogen doen, niets afwijkends wordt ontdekt, verliezen ze hun belangstelling.
Die belangstelling is sowieso ondermaats. Geen arts keek me ooit aan tijdens een consult, geen arts had zich ooit ingelezen in mijn dossier. Elke arts vroeg ‘vertel eens, wat brengt u hier?’ maar luisteren deed nooit iemand echt. Er werd continu getwijfeld aan mijn woorden, alles werd op leefstijl en stress gegooid of op mijn eerdere diagnose depressie uit 1998 die toen ik ziek werd in 2008 als een molensteen om mijn nek hing.
Mijn wanhopige pogingen om door de medische olifantshuid door te dringen werd opgevat als felheid en lastig zijn. En als een bewijs dat ik psychisch niet in orde was. Tel daarbij op dat mijn cognitieve vermogens een klap van de molen hadden gehad door wat het ook was, wat ik mankeerde, en ik bleek niet goed meer in staat om een samenhangend verhaal te vertellen.
Het leidde ertoe dat ik dingen begon op te schrijven en af te drukken om mee te nemen. Dat duwde ik dan onder de neus van de (bedrijfs)arts nummer zoveel. ‘Mevrouw maakt een geagiteerde indruk en verliest zich in details.’ las ik later in een rapport van de bedrijfsarts, toen ik alles had opgevraagd ter voorbereiding op de WIA-aanvraag.
Het gebrek aan inlevingsvermogen is stuitend. Natuurlijk was ik geagiteerd, natuurlijk was ik bezig met details! Mijn leven stortte in en geen arts die dacht, wat een interessante puzzel, daar zet ik mijn tanden eens in. In plaats daarvan werd ik overal weggestuurd.
Helaas lijkt het alsof er weinig is veranderd sinds 2008.
Min of Meer's ME-Plein 
Je hebt volkomen gelijk Martine. Ook ik loop tegen de doktoren op. En zo zo zal het voor vele mensen zijn. Je voelt jezelf een aanstelster.
LikeGeliked door 1 persoon
Oh ja, zo herkenbaar. Zoals artsen vaak teen me zeggen “er is niets aan de hand” als ik me meld met klachten die volgens mij duidelijk op een blaasontsteking wijzen. Lieve dokter, ik oom niet meer van het toilet af, heb veel pijn bij het plassen – dus er is WEL iets aan de hand, u kunt het alleen niet vinden….
LikeGeliked door 1 persoon
Zo is het en niet anders, heb geen ME, maar andere ernstige progressieve aandoeningen, je schrijft , het lijkt niet veranderd, sterker nog , het is erger geworden, ze staren wat op die computer. De laatste operatie, die gebeuren moest, zei de chirurg achter de tafel, oh maar we hebben tijd, waarop mijn antwoord was…ja aan die kant van de tafel wel. Daar schrok ze van, toen kon het ineens bij een chirurg, die het eerste plek had…waarom moet je ze altijd een stap voor zijn. Luisteren naar een patiënt is het belangrijkste en dan meedenken en handelen
LikeGeliked door 1 persoon