mijn ziekteverhaal

2022. En nu?

Het is ruim twee jaar geleden sinds ik in een megacrash raakte. Eerst was ik alleen bedlegerig maar “ineens” ontaardde het in een maandenlange angstaanjagende ervaring, absolute horror, ik kan het niet anders omschrijven.

Op het dieptepunt dacht ik dat ik doodging. Toen bleek dat dat niet gebeurde, werd ik bang om niet dood te gaan, want zó wilde ik niet verder leven.

Nu twee jaar later ben ik er nog. Op de een of andere manier is de achteruitgang tot stilstand gebracht, met behulp van medicatie, pacing en een flinke portie geluk vermoed ik.

Er waren en zijn diverse “probleemgebieden”, bijvoorbeeld slaap, pijn, overprikkeling, voedselintoleranties, cognitieve stoornissen en in zijn algemeenheid de POTS en het onvermogen van mijn lichaam en zenuwstelsel om tot rust te komen.

Met medicatie zijn de scherpe randjes van de POTS gehaald en inmiddels kan ik een paar keer per dag wat meer overeind zitten. Na 1,5 jaar experimenteren met diverse medicijnen, is eindelijk ook de pijn redelijk onder controle. Dat betekent ook dat mijn zenuwstelsel iets meer tot rust is gekomen. Als je altijd barst van de pijn, staan je zenuwen gewoon enorm op scherp.

Evengoed is pijn nog een groot issue in mijn leven.

Cognitief ben ik enerzijds wat scherper, anderzijds kan ik bijvoorbeeld geen boeken meer lezen (gelukkig wel luisteren) en ik kan nog steeds niet goed een gesprek volgen of voeren. Het is meer dat de cognitieve online alertheid is verbeterd.

Kijk ik naar twee jaar geleden en nu dan zakt de moed me wel eens in de schoenen. Hoewel ik het toen als horror ervoer en nu niet, lig ik uiteindelijk wel nog steeds 24 uur per dag in een donkere kamer. Soms op betere dagen met de gordijnen op een kier. Maar toch. Het is moeilijk vooruitgang te zien. Toch is deze er wel. Het gebeurt alleen in millimeters en minuutjes belastbaarheid. Niet meetbaar voor een buitenstaander, wel voor mij.

Winst wordt ook bereikt door keuzes. Gedwongen door de situatie voel ik feilloos aan waar ik energie aan wil besteden. Tekenen gaat voor douchen. Kunst gaat voor bezoek. Aan veel mensen besteed ik geen energie meer. Kan niet, lukt niet.

Kijkend naar mijn gemoed zie ik dat daar de grootste winst is behaald. Hoewel er in mij wel veel angst is achtergebleven na de afschuwelijke ervaring van de afgelopen twee jaar, voel ik me mentaal ook beresterk, niet kapot te krijgen. Een kleine zonnestraal die over het plafond kruipt kan een golf van geluk teweeg brengen. Er is een intensiteit die toch voor een soort balans zorgt in mij, een tegenwicht voor de rest.

Een deel van de energie die ik heb, stop ik in awareness en bewustwording. Voor mij is dat een verplichting die ik op me heb genomen omdat ik het geluk heb te kunnen vertellen hoe het is. Anderen kunnen dat niet of niet meer. Uit respect voor hen deel ik mijn verhaal en mijn kwetsbaarheid en hoop ik ME-patiënten een gezicht en een stem te geven.

Jij kunt dat ook. Door je te informeren over ME, door blogposten te delen en alert te zijn op desinformatie over ME.

Voor nu dikke dankjewel voor je aandacht en je steun.

Martine

mijn ziekteverhaal

Een megacrash. (1)

Eerder schreef ik in mijn ziektefeuilleton dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september 2019 in een afschuwelijke crash, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en lag in het donker. Dat bleef eigenlijk zo. Buiten dat ik na die enorm lange PEM wel weer wat cognitief verbeterde, speelt mijn wereld zich sinds najaar 2019 af in bed.

Doorgaan met het lezen van “Een megacrash. (1)”
mijn ziekteverhaal

Vrije val

2019

Zoals ik vorige keer schreef, raakte ik in een vrije val na een midweek Schagen in september 2019. Na terugkomst kreeg ik een flinke crash en die duurde 6 weken. In oktober knapte ik weer wat op en vloog onmiddellijk met scootmobiel en al naar de bioscoop, voor een middagvoorstelling van de Dowton Abbey-film. Die moest en zou ik zien voordat het te laat was. Daarna nog een bezoek aan de dierenarts met kat Gerrie en er volgde weer een crash.

Daarvan herstelde ik niet meer. De uitputting werd met de dag erger en eigenlijk verergerden al mijn klachten. Bovendien kreeg ik er nieuwe klachten bij. Het lukte me niet meer echt om te staan. Dat leverde duizelingen, knallende hoofdpijn, rare hartslaguitschieters, benauwdheid en kortademigheid op. Het voelde alsof er iemand op mijn nek zat en naar beneden duwde. Het begon mild maar werd steeds erger. Terugkijkend ontwikkelden deze klachten zich al vanaf 2017 en escaleerde het in 2019.

Uiteindelijk stond ik voortdurend stijf van de adrenaline. Ik dacht dat ik wat overspannen was geraakt door de felle achteruitgang en zo vatte mijn toenmalige behandelaar het ook op. Ik kreeg verschillende supplementen voorgeschreven en mediteerde me suf, maar niets hielp.

Zo modderde ik door tot ik in een facebooksupportgroep las over POTS en dysautonomie. Ik vroeg en kreeg uitleg van lotgenoten en met deze informatie werden ineens al mijn nieuwe klachten verklaard. Ik had POTS en zou mijn schoen opvreten als het niet zo was!

Vrij snel daarna kwam ik terecht bij een kliniek die gespecialiseerd is in ME en dysautonomie. De uitslag viel behoorlijk tegen, al was het geen verrassing natuurlijk. Na jaren van milde en matige ME, had ik nu ernstige ME. Helaas bleek ik ook een ernstige vorm van orthostatische intolerantie/POTS te hebben, fibromyalgie en iets wat geheugenstoornissen werd genoemd. Dat laatste zeker ook door de PEM waar ik vrijwel continu inzat.

Wat is orthostatische intolerantie en POTS?
Orthostatische Intolerantie (OI) is een vorm van dysautonomie, een aandoening van het autonome zenuwstelsel, dat allerlei processen regelt zoals je bloeddruk, je hartslag en je lichaamstemperatuur. Bij dysautonomie worden die processen verstoord.

OI kun je uitleggen als ziek worden door zwaartekracht. Ik word zieker als ik overeind zit of sta. Denk aan hoofdpijn, duizelingen, misselijkheid, zweten en niet goed meer kunnen denken. Het bloed blijft bij het overeind komen in de benen hangen en stroomt niet voldoende naar hart en hersenen. Mijn benen voelen dan ook als betonblokken als ik loop.

Ik heb de variant die POTS wordt genoemd: Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Dat betekent dat als ik overeind kom, mijn hartslag binnen korte tijd extreem snel stijgt. Anderen hebben de variant die orthostatische hypotensie heet, een extreme bloeddrukdaling. De oorzaak van POTS en OI heeft mogelijk te maken met een te laag bloedvolume of een slecht circulerend bloedvolume.

POTS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een kanteltafeltest. Mijn cardioloog heeft daarnaast met een echo ook de bloeddoorstroming naar de hersenen gemeten. Van liggen naar zitten stroomt er bij mij 34% minder bloed naar het hoofd. De staande kanteltafeltest is mij gelukkig bespaard gebleven, gezien mijn slechte toestand.

De ME en POTS houden mij in een afschuwelijke wurggreep, het een versterkt het ander. De adrenaline waar ik zo’n last van had, was eigenlijk een normale hormoonregulatie om mijn lichaam te helpen overeind te komen en te blijven.

Omdat ik niet wist en begreep dat het overeind zijn mij zo ziek maakte, heb ik mijn lijf twee jaar lang op een afschuwelijke manier geforceerd met verschrikkelijke gevolgen.

👉Volgende keer: bedlegerig

mijn ziekteverhaal

Leven met ziekte 2010 – 2017

2016

De enorme crash waar ik na mijn werkhervatting in terecht was gekomen, zorgde er zoals gezegd voor dat ik langere tijd bed- en bankgebonden was. Mijn moeder ondersteunde ons waar ze kon. Ze deed de was, kookte en bracht onze zoon naar judo en verjaardagspartijtjes en haalde hem van school. Ook kwam er twee dagen in de week een oppas aan huis die na schooltijd met onze zoon speelde, Ik lag dan op de bank en keek toe, te ziek om mee te doen. Uiteindelijk krabbelde ik toch enigszins uit die enorme crash en kon ik weer wat meer doen.

Doorgaan met het lezen van “Leven met ziekte 2010 – 2017”
mijn ziekteverhaal

Diagnose

Zomer 2010

In april 2009 klapte ik volledig in elkaar door het reïntegratietraject dat ik sinds september 2008 had gevolgd. Ik lag maanden een groot deel van de tijd op de bank en in bed. Ondertussen was het nog steeds niet duidelijk wat er met mij aan de hand was. De paniek was dan ook groot. Ik vond het bovendien zeer pijnlijk dat mensen helemaal niet doorhadden hoezeer mijn leven en dat van mijn gezin, op de klippen was gelopen. Ik was hartstikke ziek, maar ja, dat zag je niet aan mij.

Doorgaan met het lezen van “Diagnose”
mijn ziekteverhaal

Ziek of niet, reïntegratie verplicht

winter 2009

Ondertussen begon mijn werkgever aan te dringen op terugkeer naar het werk. Ik had me in februari 2008 ziek gemeld en volgens de toenmalige zienswijze op Burn Out hoorde je zo snel mogelijk – liefst binnen een paar maanden – weer terug te keren naar de werkvloer, omdat anders ‘de gevoelde afstand te groot werd.’ Daar zat wat in, alleen was ik er totaal niet aan toe om het werk te hervatten.

Doorgaan met het lezen van “Ziek of niet, reïntegratie verplicht”
mijn ziekteverhaal

We vinden niets, het is vast psychisch

Foto voorjaar 2009, bij ons achter in de sloot

Mijn ziektegeschiedenis:
In deel 1 schreef ik over het begin van mijn ziekzijn en het gebrek aan duidelijkheid over wat ik mankeerde.
Deel 2 ging in op sarcoïdose, een ziekte die ik jaren geleden had. Een aantal klachten deed denken aan wat ik voelde na die gigantische griepoorlog in mijn lijf. Het was gezien mijn voorgeschiedenis dus niet heel vreemd dat ik dacht dat de sarcoïdose was teruggekeerd. Bloed- en longonderzoek sloten echter snel uit dat daar het probleem zat. De longarts constateerde wel een verminderde longcapaciteit en ik kreeg een inhaler tegen de benauwdheid.

Doorgaan met het lezen van “We vinden niets, het is vast psychisch”
mijn ziekteverhaal

Wat heb ik?

april 2009

Vorige keer schreef ik over het begin van mijn ziekzijn en het gebrek aan duidelijkheid over wat ik mankeerde. Een aantal klachten deed mij denken aan een ziekte die ik jaren geleden had. Het was namelijk niet voor het eerst dat ik langer ziek was. In 2000 kreeg ik sarcoïdose, een auto-immuunaandoening waarbij er ontstekingen in het hele lichaam kunnen voorkomen.

De ziekte volgde meteen na een depressie als gevolg van een traumatische gebeurtenis. Een symptoom van depressie is vermoeidheid, dus toen ik tegen mijn psycholoog vertelde dat ik me continu moe voelde, kreeg ik als tip dat ik meer moest sporten, want beweging is goed tegen depressie. Dat klopte ook zeker. Het hielp in eerste instantie goed. Tot ik een jaar later merkte dat het kwartiertje naar mijn werk fietsen iets was waar ik uren van moest bijkomen. Ik liep daar rond met twee knal paarse wangen van de inspanning en begreep er niets van. Hoe meer ik mijn conditie probeerde te verbeteren, hoe beroerder ik werd.

Doorgaan met het lezen van “Wat heb ik?”