2022. En nu?

Het is ruim twee jaar geleden sinds ik in een megacrash raakte. Eerst was ik alleen bedlegerig maar “ineens” ontaardde het in een maandenlange angstaanjagende ervaring, absolute horror, ik kan het niet anders omschrijven.

Op het dieptepunt dacht ik dat ik doodging. Toen bleek dat dat niet gebeurde, werd ik bang om niet dood te gaan, want zó wilde ik niet verder leven.

Nu twee jaar later ben ik er nog. Op de een of andere manier is de achteruitgang tot stilstand gebracht, met behulp van medicatie, pacing en een flinke portie geluk vermoed ik.

Er waren en zijn diverse “probleemgebieden”, bijvoorbeeld slaap, pijn, overprikkeling, voedselintoleranties, cognitieve stoornissen en in zijn algemeenheid de POTS en het onvermogen van mijn lichaam en zenuwstelsel om tot rust te komen.

Met medicatie zijn de scherpe randjes van de POTS gehaald en inmiddels kan ik een paar keer per dag wat meer overeind zitten. Na 1,5 jaar experimenteren met diverse medicijnen, is eindelijk ook de pijn redelijk onder controle. Dat betekent ook dat mijn zenuwstelsel iets meer tot rust is gekomen. Als je altijd barst van de pijn, staan je zenuwen gewoon enorm op scherp.

Evengoed is pijn nog een groot issue in mijn leven.

Cognitief ben ik enerzijds wat scherper, anderzijds kan ik bijvoorbeeld geen boeken meer lezen (gelukkig wel luisteren) en ik kan nog steeds niet goed een gesprek volgen of voeren. Het is meer dat de cognitieve online alertheid is verbeterd.

Kijk ik naar twee jaar geleden en nu dan zakt de moed me wel eens in de schoenen. Hoewel ik het toen als horror ervoer en nu niet, lig ik uiteindelijk wel nog steeds 24 uur per dag in een donkere kamer. Soms op betere dagen met de gordijnen op een kier. Maar toch. Het is moeilijk vooruitgang te zien. Toch is deze er wel. Het gebeurt alleen in millimeters en minuutjes belastbaarheid. Niet meetbaar voor een buitenstaander, wel voor mij.

Winst wordt ook bereikt door keuzes. Gedwongen door de situatie voel ik feilloos aan waar ik energie aan wil besteden. Tekenen gaat voor douchen. Kunst gaat voor bezoek. Aan veel mensen besteed ik geen energie meer. Kan niet, lukt niet.

Kijkend naar mijn gemoed zie ik dat daar de grootste winst is behaald. Hoewel er in mij wel veel angst is achtergebleven na de afschuwelijke ervaring van de afgelopen twee jaar, voel ik me mentaal ook beresterk, niet kapot te krijgen. Een kleine zonnestraal die over het plafond kruipt kan een golf van geluk teweeg brengen. Er is een intensiteit die toch voor een soort balans zorgt in mij, een tegenwicht voor de rest.

Een deel van de energie die ik heb, stop ik in awareness en bewustwording. Voor mij is dat een verplichting die ik op me heb genomen omdat ik het geluk heb te kunnen vertellen hoe het is. Anderen kunnen dat niet of niet meer. Uit respect voor hen deel ik mijn verhaal en mijn kwetsbaarheid en hoop ik ME-patiënten een gezicht en een stem te geven.

Jij kunt dat ook. Door je te informeren over ME, door blogposten te delen en alert te zijn op desinformatie over ME.

Voor nu dikke dankjewel voor je aandacht en je steun.

Martine