mijn ziekteverhaal

Een megacrash (2)

Maandag verscheen het eerste deel van de beschrijving van een maandenlange zware crash. Vandaag deel 2: Hoe het was.

🔹ANGST EN DEPRESSIE
Deze situatie wekt enorm veel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.

Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat? ‘Als ik geen katten meer kan aaien, hoeft het niet meer van mij’ deel ik M. mee. Ik barst op zich van de levenslust maar word nu zó ingeperkt dat ik bang ben dat ik straks als een kasplantje eindig en op dat moment niet duidelijk kan maken dat ik dan niet meer wil. Ik heb het gevoel dat alles waar ik vreugde uithaal van mij afgepakt word. Ik lig continu op mijn rug, doodstil, praten is vaak te vermoeiend, ik begrijp niets meer van wat ik lees en van digitale contacten raak ik overprikkeld.

Als kat Moos op een dag op mijn benen ligt, doet dat pijn en het lukt me niet om hem eraf te schuiven. Ik stuur een berichtje met ‘HELP’ over de app en S. komt me redden. Oké, Moos is bijna 6 kilo maar mijn totale afhankelijkheid raakt me diep en maakt me angstig.

De angst wordt verder getriggerd door het besef dat de buitenwereld niet snapt hoe ziek ik ben en dat er nog geen remedie is voor wat ik heb. Ik ontvang vaak goedbedoelde berichtjes waar ik erg onrustig van word met opmerkingen als dat ‘dit toch niet kan, je moet naar het ziekenhuis!’ ‘Ja en dan wat’ app ik terug, ‘in het ziekenhuis weten ze helemaal niet wat ze met mij aan moeten. In het positieve geval word ik naar huis gestuurd met de opmerking dat ik niets mankeer. In het slechtste geval adviseren ze een psychiatrische opname’. Ik ben bang dat ik hier jaren ga liggen wegrotten voordat ik doodga.

Alles wat er gebeurt met mij, is zo heftig dat ik uiteindelijk depressief word. Op zich geen vreemde reactie op een extreme situatie. Ik voel me zó aangetast en ingeperkt en doodongelukkig. Normaal lukt het me wel om optimistisch te blijven maar nu niet. Ik walg van de jankerige tobberige vrouw waarin ik ben veranderd. Bovendien ben ik mijn vermogen om grappig te zijn helemaal kwijt. Ik ben een humorloos zwartgallig wezen geworden en vind het moeilijk nog echt contact te maken met M. Dat hij niet gillend wegrent is een wonder.

🔹OVERPRIKKELING
Inmiddels ben ik zo uitgeput en ziek dat ik van alles compleet overprikkeld raak. Ik verdraag geen licht, geluid of contact meer. Als M. of S. de vaatwasser inruimen word ik beroerd, letterlijk misselijk, van de herrie, terwijl ik toch zo doof als een kwartel ben. Praten komt bij mij binnen als gillen. Van geuren word ik misselijk. Van licht krijg ik migraine. Blijkbaar zijn al mijn filters kapot.

Door de permanente overprikkeling en het zenuwstelsel dat niet meer tot rust komt, slaap ik vrijwel niet meer en ik lig half trippend in bed. Als je naar me wijst begin ik te huilen. Niet eens omdat ik verdrietig ben maar gewoon, omdat van alles de emmer overloopt en het onderdeel ‘huilen’ het enige lijkt te zijn wat het nog doet.

🔹PIJN
Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Elke nacht krijg ik vanaf een uur of drie tot halverwege de dag enorme pijn in mijn benen. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan. Ik heb voortdurend zware hoofdpijn. En oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. En mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen. En. En. En…

🔹AFHANKELIJKHEID EN SCHAAMTE
Inmiddels ben ik in alles afhankelijk van M. en S. Eten en drinken wordt me aangereikt. Ik kom alleen nog uit bed om naar het draagbare toilet te lopen dat naast het bed staat. Ik moet veel schaamte overwinnen. Ik lig in eerste instantie in een bed in de huiskamer en daar plassen is heftig. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag

🔹ONTPRIKKELEN
In een later stadium verhuis ik naar boven. De gedachte achter beneden liggen was dat ik dan makkelijk bij het eten en drinken kon. Maar aangezien ik niets meer kan, zet M. alles naast me neer voordat hij naar zijn werk gaat. Het continu beneden zijn maakt me in dit stadium alleen maar zieker. Ik raak overprikkeld van elk geluid en M. en S. lopen continu op hun tenen.

Met mijn behandelaars hebben we heel regelmatig contact. Als we mailen, krijgen we vaak per omgaande een mail terug. De boodschap is telkens: ‘doe nóg minder, ga volledig ontprikkelen’. Uiteindelijk besluit ik daarom naar boven te verhuizen. De angst dat ik dan nooit meer beneden ga komen is groot. Maar voor nu is ontprikkelen het belangrijkste.

🔹HOOP
Dus lig ik boven, in het donker, zonder tv/smartphone/contact/geluid of afleiding. Met al mijn pijn en angst. Maar het werkt wel. Na een paar weken merk ik vooruitgang. Ik word alerter, slaap wat beter, ben minder duizelig, verdraag licht en geluid iets beter, heb minder pijn.

Ik ben er nog lang niet maar voor nu ga ik niet meer achteruit en dat is al heel wat. Voor het eerst in maanden koester ik hoop. Dat ik tóch mijn bed weer uit ga komen. En dat ik de katten kan blijven knuffelen. Maar kat Moos gaat voor de zekerheid wel op dieet.

👉Volgende keer: de megacrash was twee jaar geleden. En nu?

2 gedachten over “Een megacrash (2)

  1. Heftig! Een waarschuwing om niet over mijn grenzen heen te gaan en te genieten van wat ik allemaal nog wel kan. En toch heb ik ook om je stuk moeten lachen. Door je laatste zin laat je zien dat er toch nog (galgen) humor in je schuilt!

    Geliked door 1 persoon

  2. ik zit te denken aan die piramide van maslov, en dat zelfverwezenlijking zo’n beetje bovenaan staat. Maar jezelf kunnen zijn en blijven dat staat er niet in he. Dat jij het gevoel kent dat alles wie je bent van je af wordt genomen is zo heftig. Blij dat je ondanks alles wat nog steeds rottig is inmiddels wel weer wat hoop hebt.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s