Achteruitgang: 2017 – 2019

Veranderingen merken we niet meteen op, zeker niet als ze subtiel zijn. Vanaf 2017 vond er een aantal grote gebeurtenissen plaats, die achteraf gezien enorme impact hadden op mijn tot dan toe redelijk stabiele staat van milde ME en die tot een escalatie van ME-symptomen leidden.

Halverwege 2017 werd er bij ons thuis een broodnodige keukenrenovatie uitgevoerd. De prikkels en geluidsoverlast waren veel te veel voor mij. Met de kennis van nu, zou ik zoiets nooit meer laten doen zonder zorgvuldige voorbereidingen om het zo soepel en weinig impactvol te laten verlopen. Ik had gewoon mijn koffers moeten pakken en zeggen ‘geef maar een gil als er weer soep gekookt kan worden’.

Dat deed ik niet. Ik onderschatte de impact en dacht na de renovatie weer bij te kunnen trekken van de vele crashes die ik kreeg. Alleen gebeurde dat niet. Wat wel gebeurde was dat ik na elke crash wat aan mogelijkheden inleverde. Soms zo subtiel dat ik het nauwelijks merkte.

De onrust ging bovendien door. Na de keukenrenovatie, was er een traject voor het aanmeten van gehoorapparaten. En elke afwijking van het normale hakt er in bij een ME-patiënt, dus ook de vele afspraken die ik ervoor moest maken om het te laten afmeten. Bovendien was ineens elk geluid horen na jaren van stilte, enorm overprikkelend. Er volgden rap meer gezondheidsklachten, zoals een escalatie van darmproblemen waardoor ik in twee maanden tijd 10 kilo afviel.

Dat ik achteruit ging voelde ik wel maar ik had niet door hoe ernstig het was. Er kwamen hulpmiddelen. Een scooter en een jaar later een scootmobiel, een rollator, wandelstok, rolstoel, zadelkruk voor in de keuken. Ik beschouwde dit alles als tijdelijk. Want de categorie ernstige ME lag ver van mij af. Dat waren patiënten die in het donker lagen en niets meer konden.

Het dagelijks leven werd wel steeds meer een uitdaging. Kon ik voorheen redelijk makkelijk in etappes verspreid over de dag maaltijden voorbereiden, nu werd mijn repertoire steeds beperkter. Uiteindelijk bleek ik eigenlijk alleen nog maar in staat om maaltijden die door mijn zus, moeder of Mischa waren gekookt, op te warmen. Tot ook dat niet meer lukte.

In maart 2019 begeleidde mijn zus mij naar het ronde tafelgesprek in Den Haag, een voor ME-patiënten belangrijke vergadering waar veel van afhing. Een zeer overprikkelende ervaring. In plaats van dat er daarna rust kwam, volgde er meteen een lekkage in de badkamer en een loodgieter die ons tot waanzin dreef. Ik vertrok in mei met Mischa een weekend naar Gent, om bij de opening van een kunsttentoonstelling van ME-patiënten te zijn, waar ik een bijdrage aan had mogen leveren. Ergens voelde ik wel dat het niet kon maar ik vatte het niet echt.

In het najaar ging ik met mijn zus en mijn moeder naar Schagen voor een midweek zeer aangepast genieten. Aangepast was het zeker. Ik lag veel plat, hoefde geen trap te lopen in het vakantiehuis omdat mijn slaapkamer op de begane grond lag. Als we erop uit gingen zat ik in de rolstoel. Ik genoot met volle teugen, kwam thuis, stortte in en voor ik het wist was ik een patiënt die in het donker lag. Binnen tijdsbestek van een paar maanden ging ik naar volledige bedlegerigheid en een volledig verlies van zelfredzaamheid. Ik was in een vrije val terechtgekomen.

Dat kan dus zomaar gebeuren. En klim er dan maar eens uit met een aandoening waarvoor geen behandeling bestaat.

👉 Volgende keer: Ernstige ME, POTS, fibromyalgie en nog meer ellende