Leven met ziekte 2010 – 2017

De enorme crash waar ik na mijn werkhervatting in terecht was gekomen, zorgde er zoals gezegd voor dat ik langere tijd bed- en bankgebonden was. Mijn moeder ondersteunde ons waar ze kon. Ze deed de was, kookte en bracht onze zoon naar judo en verjaardagspartijtjes en haalde hem van school. Ook kwam er twee dagen in de week een oppas aan huis die na schooltijd met onze zoon speelde, Ik lag dan op de bank en keek toe, te ziek om mee te doen. Uiteindelijk krabbelde ik toch enigszins uit die enorme crash en kon ik weer wat meer doen.

Ik bleef jarenlang bijna manisch zoeken naar een betere gezondheid en behandelingen uitproberen, maar heel langzaam drong het woordje chronisch tot me door, uit de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, al gebruik ik die naam liever niet.

Er volgden na het VermoeidheidCentrum verschillende behandelingen met wisselend, meestal tijdelijk, resultaat. Ik deed onder meer het Gupta Amygdala Retraining Program, volgde een traject bij een orthomoleculair therapeut, een acupuncturist en een buteykotherapeut, deed darmspoelingen en probeerde mijn lijf met behulp van een fysiotherapeut weer aan de praat te krijgen.

Tot 2017 had ik een aantal redelijk stabiele jaren. Weliswaar had ik veel symptomen maar met flinke aanpassingen lukte het wel om wat in het huishouden te doen, dagelijks te douchen en te koken en heel af en toe een uitstapje te maken. Ik was redelijk zelfredzaam en met behulp van een elektrische fiets kon ik toch ergens naar toe, mits niet te ver weg. Meestal was dat naar de fysiotherapeut of de bibliotheek.

Mijn dagen bestonden uit liggen en in etappes koken. Ik zorgde er zoveel mogelijk voor aangekleed te zijn als mijn zoon uit school kwam, maar dat lukte niet altijd. Heel af en toe kreeg ik bezoek van een vriendin en feestdagen werden altijd aangepast gevierd. Evengoed moest ik de helft van de tijd verstek laten gaan omdat ik te ziek was.

Mijn moeder bleef wekelijks voor ons koken en ons ondersteunen. De oppas bleef ook in die ‘betere’ jaren komen en verder stond Mellissa, de moeder van het vriendje van mijn zoon, altijd klaar om hem op te halen of bij haar thuis op te vangen als het mij teveel werd.

Als ik nu terugkijk op deze jaren dan weet ik dat onze zoon niet veel heeft gemerkt van mijn ziekzijn. Voor hem was het normaal dat zijn moeder veel afwezig was en altijd op de bank lag. Voor mij was het allesbehalve normaal. Ik kwam in een staat van chronische rouw terecht, nog steeds. Mijn kind liep nog aan mijn hand toen ik ziek werd en nu studeert hij in Amsterdam en woont daar. Ik heb zoveel gemist. In die jaren die hij hier woonde, schitterde ik door afwezigheid bij zijn eigen verjaarspartijtjes, ouderavonden, voetbalwedstrijden, lange boswandelingen, ik miste zijn diploma-uitreiking van de middelbare school en bij alles wat we wilden doen, was het altijd: ‘kan het wel, kan het niet, want mama is ziek.’ Dat heeft letterlijk een gat in mijn hart geslagen.

👉 Volgende keer: achteruitgang