Diagnose

In april 2009 klapte ik volledig in elkaar door het reïntegratietraject dat ik sinds september 2008 had gevolgd. Ik lag maanden een groot deel van de tijd op de bank en in bed. Ondertussen was het nog steeds niet duidelijk wat er met mij aan de hand was. De paniek was dan ook groot. Ik vond het bovendien zeer pijnlijk dat mensen helemaal niet doorhadden hoezeer mijn leven en dat van mijn gezin, op de klippen was gelopen. Ik was hartstikke ziek, maar ja, dat zag je niet aan mij.

Begin 2010 kwam ik bij een fysiotherapeut terecht die gespecialiseerd was in het opbouwen van beweging bij mensen met een Burn Out. Mijn ‘”burn out”-therapeut merkte dat ik mentaal alles redelijk op orde had, maar fysiek steeds meer achteruit ging. Ze zocht in haar netwerk iemand die mij verder kon helpen. Ik probeerde al geruime tijd mijn conditie op te bouwen maar het lukte niet. Ondertussen was ik al twee jaar ziek en werd ik wanhopig van mijn lijf dat een geheel eigen leven leidde. Elke keer als ik vol goede moed ging wandelen of fietsen, verergerden na een paar dagen al mijn klachten. Van kleine wandelingetjes moest ik dagen herstellen.

Deze fysio deed een uitgebreide anamnese en ik moest een enorme vragenlijst invullen. Hij vertelde daarna dat hij vermoedde dat ik helemaal geen Burn Out had maar CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom). Dat was volgens hem de reden dat het opbouwen van conditie niet lukte, dat werkt averechts bij CVS. De term CVS maakte niet veel indruk op mij. Ik kende de aandoening niet dus rinkelde er geen bel. Hij schetste bovendien een nogal rooskleurig beeld over mogelijk herstel. Wat niet klopte met de realiteit maar wist ik veel. Ik was allang blij dat iemand leek te snappen wat ik had.

Wat ik van hem meekreeg was dat ik mijn leefstijl moest aanpassen en altijd de onder- en de bovengrens in de gaten moest houden. Niet meer doen dan ik kon, maar zeker ook niet minder. Belangrijk was dat ik moest proberen alle dagen ongeveer hetzelfde te doen. Dus niet op een goede dag ineens heel veel extra ondernemen. Verder raadde hij mij aan om voor een officiële diagnose contact op te nemen met het toenmalige CVS Centrum in Amsterdam (nu CVS/ME Medisch Centrum). Ik belde en kwam op de wachtlijst. Vóór het zover was, zocht ik al wat informatie op over CVS.

Al lezende schrok ik me een ongeluk. Het drong tot me door dat CVS een andere naam was voor ME, de afschuwelijke aandoening waar Renate Dorrestein over schrijft in haar boek ‘Heden ik’. Daarvan herinnerde ik me vooral de heftige zoektocht naar verbetering, de onkunde bij artsen, de krankzinnige therapieën die zij probeerde en een uiteindelijke genezing waarover ze zelf schreef dat ze niet goed wist wat nu de doorslaggevende factor was geweest.

Maar goed, de diagnose CVS leek beter te passen dan het etiket Burn Out waar ik al twee jaar mee rond liep. Met een correcte diagnose zou het begin van herstel kunnen inzetten, toch? Ik dacht dat er vast wel iets zou zijn verbeterd sinds Renate haar boek had geschreven.

Diagnose

In september 2010 werd de diagnose ME/CVS inderdaad gesteld. Vlak daarvoor had ik het hele zenuwslopende keuringstraject bij het UWV doorlopen, met als resultaat een WIA-uitkering.

Omdat er in het CVS Centrum op dat moment problemen waren, besloot ik er geen behandeling te volgen. Ik meldde me aan bij het toenmalige VermoeidheidCentrum in Lelystad (nu Vermoeidheidskliniek) en kwam weer op een wachtlijst terecht. Toen ik in juli 2011 aan de beurt was, werd de diagnose ME/CVS herbevestigd en ik volgde een jaar lang hun behandeling. Zonder succes. Sterker nog, ik ging behoorlijk achteruit. Toen ik dat meedeelde aan mijn behandelaars daar, kreeg ik advies om naar een psycholoog te gaan met als doel om te leren met mijn nieuwe realiteit van chronisch zieke patiënt. Wat niet echt strookte met hun beweringen over enorme slagingspercentages op hun site. Ik kan er nog kwaad om worden.

👉 Volgende keer: leven met ziekte