mijn ziekteverhaal

Een megacrash. (1)

Eerder schreef ik in mijn ziektefeuilleton dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september 2019 in een afschuwelijke crash, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en lag in het donker. Dat bleef eigenlijk zo. Buiten dat ik na die enorm lange PEM wel weer wat cognitief verbeterde, speelt mijn wereld zich sinds najaar 2019 af in bed.

Wat gebeurde er nou eigenlijk tijdens die megacrash? Onderstaand verhaal is wat plastisch beschreven. Niet om medelijden op te wekken maar om over te brengen wát ernstige ME inhoudt. Vanwege de lengte heb ik het in twee delen gehakt. Vrijdag verschijnt het tweede deel. Het geheel is een repost van een stuk uit 2020.

🔹POTS
Al langer, zeker 1,5 jaar, heb ik het gevoel dat mijn klachten verergeren als ik overeind kom. ‘Als ik sta, voelt het alsof iemand op mijn schouders zit en me naar beneden duwt’, klaag ik tegen M. Dat dit komt omdat ik een ernstig verminderde toevoer van bloed naar mijn hoofd heb, weet ik dan nog niet.

Aan tafel zitten om te eten, lukt steeds minder vaak. Eerst ga ik steeds vaker steeds sneller eten. Want na 5 tot 10 minuten zitten is het op en moet ik liggen. Ergens eind 2019 lukt aan tafel zitten helemaal niet meer en eet ik liggend op de bank, ondersteund met wat kussens. En op het dieptepunt moet ik helemaal plat liggend eten en drinken. Want zitten lukt dan helemaal niet meer.

🔹HARTSLAG
Ik heb een sterk hart, daar mankeert niets aan. Maar omdat overeind zitten en staan niet meer goed lukt, stijgt mijn hartslag enorm als ik dat wel doe. Een gevolg van de POTS en de PEM. Ik begin eind december met bètablokkers slikken en dat scheelt zeker iets. Maar mijn lijf is zó van slag dat de hartslag blijft stijgen op de meest absurde momenten. Tanden poetsen? Dat gebeurt met een hartslag van 120. Omdraaien in bed? Hop, 110. Een glas water pakken dat naast mijn bed staat? Het hartslagalarm blijft minutenlang af gaan.

Omdat het door de ME belangrijk is dat ik onder een bepaalde hartslaggrens blijf, kan er uiteindelijk niets meer. Boven die grens kom ik in de verzuring terecht en houd ik mijn PEM in stand. Het allerbelangrijkste nu is dat lijf laten kalmeren en uit de PEM komen. Ik lig weken plat op mijn rug omdat op mijn zij liggen ook een te hoge hartslag geeft.

Mijn hielen worden rauw van het continu contact met het matras. Er ontstaat een enorme druk op mijn onderrug door het liggen. En liggend eten en drinken is best ingewikkeld. Ik giet regelmatig vocht in mijn hals in plaats van in mijn mond, best klote met hete thee. Mijn haar is te lang en verandert in een grote klit, want borstelen lukt niet meer. Probeer ik dat zelf te doen dan stijgt mijn hartslag te erg. Laat ik dat een ander doen, dan overprikkelt het teveel. Ik verdraag vrijwel geen aanraking meer. Mezelf of mijn haar (laten) wassen, is door die te hoge hartslag een groot probleem en lukt te weinig. Ik ruik mezelf en dat verergert mijn mentale toestand, het maakt me depressief. Daarnaast jeukt mijn hoofd zo verschrikkelijk dat ik er niet van slaap.

“Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?”


🔹 FLEXIBILITEIT EN AANPASSEN
Deze situatie vraagt om voortdurend aanpassen. Nog steeds doe ik blijkbaar teveel, ook al lig ik continu plat. Het voortdurend moeten zoeken naar oplossingen vraagt een veerkracht die er nog nauwelijks is, zowel bij mij als bij M. Toch vinden we steeds weer oplossingen. Drinkbekers met tuutjes, speciaal voor bedlegerige mensen. Kussen onder de knieën om de rug te ontlasten en onder mijn hielen om die te ontzien. Haar eraf, zo kort mogelijk. Pas toen het er al af was, ontdekte ik dat er shampookapjes zijn waarmee je je haar zonder water kunt wassen. Nou ja, het is er nu toch al af. 

👉 Vrijdag deel 2.

3 gedachten over “Een megacrash. (1)

  1. Je wekt geen medelijden, je bent een enorme sterke vrouw.
    Mensen zeggen tegen mij, je bent een sterke vrouw, omdat ik een zwaar leven heb gehad en nog, maar ik kan nog bewegen enz. ,daarom schrijf ik enorme voor “sterke vrouw”.
    Ik maak echt een diepe buiging voor jou, dikke kus lieve Martine

    Geliked door 1 persoon

  2. Mij heb je geholpen. Ik kende de ziekte niet. Ik begon jaren geleden te lezen over besparen etc., o.a. Bij jouw blog destijds. Door de jaren heen heb ik met afschuw en soms plaatsvervangende woede gelezen hoe jouw leven van je gestolen werd. Van jouw gezin. Mijn hart breekt voor je, en ik toch kan ik niets voor je doen. Tot een jaar of twee geleden. Ik werk namelijk bij een verzekeraar, als machteloze werknemer moet ik er direct bijzeggen, en kreeg een dossier op mijn bureau van een vader die een hulpkreet uitte voor zijn dochter. Een jonge dochter met ME, wiens leven geheel ontspoord was door die rotziekte. Natuurlijk kon ik niet écht iets betekenen in haar ziekte, maar ik begreep hen, luisterde naar zijn relaas, ‘geloofde’ hem en dat was eigenlijk al genoeg. Ik heb binnen de mogelijkheden van de verzekering en het zorgaanbod in nederland (veel te weinig i know, dat is dan echt buiten mijn macht) alles in kaart gebracht voor meneer, en ook verwezen naar jouw blog en de stukjes op ME centraal.
    Ik bleek de eerste te zijn die meneer ‘geloofde’. De eerste die de problemen van zijn dochter niet bagatelliseerde, in zijn woorden: het eerste menselijk contact over de ziekte van zijn dochter. Dat maakte verschil en daarvoor dank ik jou lieve, dappere Martine

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s