Hele korte uitleg

~ MB ~ 13 reacties

Mijn afwezigheid hier kan zeer langdurig zijn. De situatie is als volgt: een zeer goede vriend van mij die enorm veel voor de ME-gemeenschap heeft gedaan, vecht voor zijn leven op de IC.

Buiten de vele acties die hij op touw heeft gezet om de zorg voor ME-patiënten te verbeteren, is hij ook de drijvende kracht achter een digitaal platform over ME: ME-Centraal.

Uit respect en liefde voor hem, heb ik daar mijn diensten aangeboden. Ik help wat op de achtergrond met redactiewerkzaamheden.

Aangezien mijn energie zeer beperkt is, kan ik voorlopig dus niet bloggen.

ik zal wel af en toe een poster op ME Centraal publiceren, dus kijk daar vooral als je me mist. We zijn ook te volgen op FB:

https://www.facebook.com/MECentraal/

Lieve groet,

Martine

Blogstop

~ MB ~ 14 reacties



Had ik zó mooi bedacht dat ik met de posters met minimale energie toch kon blijven bloggen. Maar soms loopt het leven anders en zijn er factoren van buitenaf die maken dat ik een andere keuze maak.

Het blog is dus tot nader order gesloten. Geen zorgen, ik verschijn wel weer.

Lieve groet,
Martine

Posters

~ MB ~ 2 reacties

De komende tijd plaats vooral ik posters met korte teksten over hoe het is te leven met ME en wat patiënten meemaken, dat kunnen dus ook ervaringen van lotgenoten zijn en niet van mij.

Dit kost minimale inspanning maar maakt (hoop ik) wel veel duidelijk.

Voor mij is het een manier tóch wat creativiteit te uiten, de schrijfdrang te kanaliseren en verder te kunnen gaan met me-awareness te verspreiden.

Hoe het gaat

~ MB ~ 12 reacties



Even een update. Veel minder online zijn doet goed. Er gaat erg veel energie naar de dagelijkse routinehandelingen. Omdat vooral de POTS klachten weer zijn verergerd, kosten deze weer meer tijd.

Heel concreet betekent het dat ik na een paar minuten overeind zitten knallende koppijn krijg en misselijk en kortademig word.

Veel handelingen die ik inmiddels weer zittend kon doen, gebeuren nu weer liggend. Iets simpels als koffie drinken moet goed gepland worden tussen bijvoorbeeld een wc bezoek en tanden poetsen in.

Buiten de escalatie van POTS, is er escalatie van pijn. Het is nog steeds zoeken naar een goede combinatie en dosering van pijnstillers die werken zonder teveel bijwerkingen.

In tegenstelling tot vorig jaar (toen gebeurde dit ook) heb ik geen enkele gêne meer om pijnstillers of pammetjes te gebruiken. Hoe minder verkrampt die spieren, hoe beter dat is.

Ik mediteer veel om mezelf mentaal rustig te houden en luister naar mantra’s, iets anders verdraag ik momenteel niet qua geluid. Heel soms kan ik een bladzijde lezen. Meer lukt er eigenlijk niet.

Er is dus veel lege tijd. Dat is mentaal zwaar, ook door de pijn en de situatie. Toch weet ik er beter mee om te gaan dan vorig jaar. Ik herken meer en ben meer in balans. Ik dobber nu mee met hoe het is. En dát beschouw ik als winst.