‘See ME’

De zeer creatieve en actieve Vlaamse patiëntengroep 12ME, ME-patiënt Robin De Man én zijn zoon Seppe presenteerden in deze ME Awarenessweek de cover ´Chasing Cars´ van Snow Patrol. Een prachtige versie die de situatie van ME-patiënten echt recht doet. Ik mocht middels een foto een kleine bijdrage leveren (jullie zien me bijna aan het eind). Zo ziet ons leven er uit. Als dit niet raakt en overkomt, dan ben je naar mijn bescheiden mening een ijskonijn.

12ME schrijft over deze actie:

“Robin De Man herschreef dit nummer en vraagt met een rakende tekst meer erkenning en bekendheid voor patiënten die lijden aan ME/CVS. Zijn zoon, Seppe, bezorgt ons kippenvel met zijn warme, indringende stem en gitaarwerk. De clip met sprekende beelden van patiënten uit België en Nederland en het beklijvend nummer vertelt het verhaal vanzelf.

Gelieve de foto´s van deze clip niet te kopiëren of vermeerderen.”

(video en citaat met toestemming van de betrokkenen gedeeld)

Vandaag zou in Gent de expo ME in woord en beeld te zien zijn. Deze expo heeft tot doel ME bij het publiek bekender te maken. Beeld- en woordkunstenaars laten zien wat de impact van ME op hun dagelijkse leven en belevingswereld is. De expo is een initiatief van 12ME, die door het jaar heen verschillende bewustwordingsacties organiseert.

Net als vorig jaar mocht ik meedoen. Dit keer maakte ik niet alleen een selectie van bestaande teksten maar schreef ook een tekst voor de bezoeker van de tentoonstelling zelf. Door de coronacrisis is het helaas afgelast maar toch wil ik graag mijn tekst delen. Want die bezoeker ben jij. Ik wacht ook op jou …

WACHTEN OP JOU

Vorig jaar deed ik mee
Aan de eerste editie
Van deze tentoonstelling
Ik nam ook een kijkje
In rolstoel weliswaar
Maar toch, ik wàs er
Ik keek, las en werd geraakt

Dit jaar doe ik ook mee
Maar de gedachte
Dat ik ook lijfelijk aanwezig
Zou kunnen zijn
Is net zo absurd
Als een pratende kat
Of een vliegende aap

Het afgelopen jaar
Was een overgang
Van enige zelfredzaamheid
Naar vrijwel totale afhankelijkheid
Zó snel kan het gaan
Dát is ME

ik lig in bed en wacht
Op biomedisch onderzoek
Op een behandeling
Maar ik wacht ook op jou
Op jouw stem
Jouw empathie
Jouw daadkracht

Zonder jou
Blijft mijn bed
Mijn wereld
Wees mijn stem
Want ik ben bang
Dat die van mij stil valt