Nu ik een boek samenstel, pluis ik mijn blog uit. Ik bekijk de teksten en koppel ze aan thema’s waarvan ik vind dat ze aan de orde moeten komen.

Zo teruglezend vallen mij twee dingen op: dat mijn herinneringen niet goed stroken met de realiteit. In mijn herinnering heb ik van 2013 tot 2017 redelijk goede jaren gehad. Nu ik de teksten teruglees zie ik één grote worsteling om het hoofd boven water te houden. Ook toen ging ik van PEM naar PEM. Ik kon weliswaar veel  meer doen maar het feit dat ik elke maand inklapte en dan een week plat lag, zegt genoeg. Ik had dat gewist uit mijn brein.

Het andere opvallende is dat ik alles op daadkracht en wilskracht deed. Ik denk dat we geboren worden met bepaalde eigenschappen en die twee zijn bij mij oververtegenwoordigd en zeer goed ontwikkeld.

We leven in een samenleving waar deze eigenschappen ook enorm worden gewaardeerd en zeer worden overschat. Inmiddels weet ik dat ik meer bereik met overgave en meedobberen in plaats van tegen de stroom in te zwemmen.

Wilskracht zegt geen reet als je ME hebt. Je kunt je wel van alles voornemen en op je tanden bijtend jezelf forceren, als de omstandigheden niet juist zijn, dan lukt het niet. Je kunt nu eenmaal niet alles naar je hand zetten.

Teruglezend zie ik wat een streber ik was. Ik moest en zou beter worden. Ziek blijven was geen optie. Op zich een vrij normale reactie natuurlijk. Ziekzijn maakt wanhopig. Maar je kunt wel daadkrachtig en wilskrachtig zijn, als je gebrek aan realiteitszin hebt, ga je alleen maar onderuit.

Zodra ik las dat slechts 5 % van ME geneest, moest en zou ik daarbij horen en heb ik mezelf hopeloos geforceerd. Ook zeker door het gebrek aan concrete informatie over ME. En daarbij komt: ik wist het misschien wel maar ik snapte het niet, niet echt.

Bovendien dacht ik dat ik zelf verantwoordelijk was voor het beter worden, bij gebrek aan een reguliere behandeling. Als ik maar het juiste deed, de juiste ingang vond. Dus haalde ik vanuit mijn tenen de energie die er niet was, om dingen te doen die ik eigenlijk niet aankon. In die jaren deed ik van alles, behalve accepteren dat ik ziek was. Dát ging er niet in bij mij.

Heb ik mezelf zieker gemaakt? Het mezelf continu forceren om toch te bewegen, uit angst voor deconditionering heeft er in mijn geval zeker toe bijgedragen dat ik verder afzakte. Er zijn echter stapels ME-patiënten die qua karakter anders in elkaar zitten en óók gigantisch afglijden. Ziek worden en verergeren is geen karaktertrek.

Om leren gaan met ziekte is een proces. Om leren gaan met ME is bovendien ontzettend moeilijk, gezien het stigma, gebrek aan informatie bij zorgverleners, misvattingen over de aard van de aandoening en het verraderlijke karakter van het hoofdkenmerk, de vertraagde terugslag na een inspanning.

Het eerste wat je instinctief doet als je ziek wordt, is denken aan beter worden. Dus probeer je alles uit. Met de wijsheid van achteraf zie ik dat mijn daadkracht en wilskracht me veel brachten aan hoop, symptoombestrijding en kennis. Maar het voorkwam ook dat ik de werkelijkheid onder ogen zag.

Zoals ik net schreef aan een vriend: “Ik moest leren dat stilstaan niet betekent dat ik niet vooruit kom.”

Daadkracht en wilskracht zijn prima, in combinatie met realiteitszin en overgave. Die laatste twee leer ik nu, op een vrij pijnlijke manier. Maar ik leer het wel.