Sorry, ik zou rust houden maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan en dus schreef ik ineens een mail naar de fractie van de Partij voor de Dieren:

Geachte leden van de fractie,

Mijn teleurstelling was groot toen vorige week bijna alle fracties schriftelijke vragen stelden aan minister Bruins over de zorgwekkende situatie van ME-patiënten in dit land en mijn eigen Partij voor de Dieren dat niet deed. Het was namelijk wel heel urgent dat dit gebeurde. Waarom?

• Er is dringend biomedisch onderzoek nodig naar de oorzaak van de aandoening ME/cvs
• Patiënten hebben nauwelijks toegang tot adequate zorg
• De aandoening wordt gebagatelliseerd terwijl als gevolg van ME veel mensen huis- en bedgebonden leven, sommige patiënten overlijden zelfs
• Uitkeringen worden vaak geweigerd en veel patiënten worden door het UWV gedwongen tot gedragstherapie en beweegtherapie, ook al werkt dat in veel gevallen averechts en brengt het schade toe aan de patiënten
• Artsen hebben vrijwel geen kennis van ME en dat leidt ertoe dat patiënten vaak zorg wordt ontzegd, ze worden niet serieus genomen of er wordt tegen ze gezegd dat het tussen de oren zit en ze maar in therapie moeten gaan.

De Gezondheidsraad heeft in maart 2018 een advies uitgebracht waarbij er bij Minister Bruins is aangedrongen op verandering van deze situatie, te beginnen met erkenning van de ernst van de aandoening. Recent wetenschappelijk onderzoek heeft onomstotelijk aangetoond dat ME een complexe aandoening is waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocriene systeem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. (conclusie Gezondheidsraad).

Er is dringend biomedisch onderzoek nodig. In Nederland is er tot nu toe door de regering geen geld gestopt in biomedisch onderzoek naar ME. Het onderzoeksgeld ging altijd naar wetenschappers die ME als een psychische aandoening beschouwen. Inmiddels is duidelijk dat onderzoeken die beweren dat genezing van ME mogelijk is door gedrags- en beweegtherapie aan alle kanten rammelen en dat veel zogenaamd genezen patiënten helemaal geen ME hadden maar chronisch moe waren na bijvoorbeeld een burn out of kanker en depressie. Bij deze aandoeningen kan beweging inderdaad helpen. Het kenmerk van ME is echter inspanningsintolerantie en Post Exertionele Malaise: ME-patiënten worden zieker van beweging en herstellen er niet van.

Inmiddels is er opdracht aan ZonMw gegeven om te onderzoeken welk biomedisch onderzoek noodzakelijk is en welke stappen er moeten worden gezet om te komen tot toegang tot zorg voor ME-patiënten. Ook al heeft de minister toegezegd dat hij zich hard gaat maken voor de patiënten, tot nu toe is er concreet nog niets veranderd. Er wordt nog steeds regelmatig ME- patiënten die te ziek zijn om te werken een uitkering ontzegd of er wordt gedrag- en beweegtherapie voorgeschreven, omdat dit het enige ‘adequate herstelgedrag’ zou zijn. Maar herstel is bijna nooit mogelijk bij ME. ME-patiënten herstellen over het algemeen niet van de aandoening dus een behandeling die bovendien zeer vaak schade aanricht dwingend voorschrijven doet afbreuk aan het principe dat zorg niet schadelijk mag zijn.

U begrijpt misschien nu waarom het zo urgent is dat er dringend biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat Nederland wat dat betreft aansluit bij de internationale ontwikkelingen. We zijn jaren verloren doordat de onderzoekaandacht gericht was op psychosomatische oorzaken van ME. Het is nu tijd voor onderzoek dat een andere insteek heeft.

Op 27 maart jl. was er een rondetafelgesprek met verschillende leden van de commissie VWS. Naar aanleiding van dit gesprek konden kamerleden tot vorig week schriftelijk vragen indienen. Partij voor de Dieren heeft dit niet gedaan. Ook reageren jullie niet op mijn chatbericht via Facebook of berichten via Twitter waarin ik de vraag stel waarom jullie de minister niet bevragen en wat jullie dan wél doen voor ME-patiënten in dit land.

Ik begrijp goed dat jullie een kleine fractie zijn en dat jullie keuzes moeten maken waar de aandacht naar uitgaat. Op jullie site schrijven jullie te streven naar een betrokken overheid ‘die burgers toegang verschaft tot het recht op wonen, zorg, onderwijs, wetenschap en cultuur’. Er zijn in dit land 40.000 ME-patiënten die niet de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Als wij ME-patiënten met zijn allen in een stal gaan zitten, zou u dan wellicht wel iets voor ons doen?

Ik ben weliswaar geen dier maar jullie benadrukken zelf altijd dat jullie geen één-issuepartij zijn. Daar heb ik ook altijd in geloofd in al die jaren dat jullie mijn stem kregen. Nu weet ik dat niet meer zo zeker.

Inmiddels zal het u duidelijk zijn dat ik één van de 40.000 ME-patiënten ben. Mijn leven staat al 11 jaar stil. Ik leef noodgedwongen huisgebonden en heb geen perspectief op genezing. Het wordt tijd dat de overheid zich sterk maakt voor mij. Zodat ik misschien ooit weer normaal aan de samenleving kan deelnemen.

Met vriendelijke groet,

Min of Meer