๐๐ฆ๐ฏ ๐ฌ๐ฐ๐ณ๐ต ๐ฃ๐ฆ๐ป๐ฐ๐ฆ๐ฌ ๐ข๐ข๐ฏ ๐ฎ๐ช๐ซ๐ฏ ๐ป๐ฐ๐ฐ๐ฏ: ๐ท๐ช๐ซ๐ง ๐ฌ๐ธ๐ข๐ณ๐ต๐ช๐ฆ๐ณ, ๐จ๐ฆ๐ป๐ฆ๐ญ๐ญ๐ช๐จ, ๐ป๐ฐ๐ณ๐จ๐ท๐ถ๐ญ๐ฅ๐ช๐จ ๐ท๐ฐ๐ฐ๐ณ๐ฃ๐ฆ๐ณ๐ฆ๐ช๐ฅ. ๐๐ฏ ๐ต๐ฐ๐ค๐ฉ ๐ญ๐ข๐จ ๐ช๐ฌ ๐ฅ๐ข๐ข๐ณ๐ฏ๐ขย ๐ถ๐ช๐ต๐จ๐ฆ๐ต๐ฆ๐ญ๐ฅ ๐ช๐ฏ ๐ฃ๐ฆ๐ฅ. ๐๐ช๐ฆ๐ต ๐ข๐ญ๐ญ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ฎ๐ฐ๐ฆ, ๐ฎ๐ข๐ข๐ณ ๐ท๐ฐ๐ญ๐ญ๐ฆ๐ฅ๐ช๐จ ๐ฐ๐ฏ๐ต๐ณ๐ฆ๐จ๐ฆ๐ญ๐ฅ.
๐๐ข๐ต ๐ช๐ด ๐๐ฐ๐ด๐ต-๐ฆ๐น๐ฆ๐ณ๐ต๐ช๐ฐ๐ฏ๐ฆ๐ญ๐ฆ ๐ฎ๐ข๐ญ๐ข๐ช๐ด๐ฆ (๐๐๐), ๐ฅ๐ฆ ๐ท๐ฆ๐ณ๐ญ๐ข๐ต๐ฆ ๐ฆ๐ฏ ๐ญ๐ข๐ฏ๐จ๐ฅ๐ถ๐ณ๐ช๐จ๐ฆ ๐ต๐ฆ๐ณ๐ถ๐จ๐ด๐ญ๐ข๐จ ๐ฏ๐ข ๐ช๐ฏ๐ด๐ฑ๐ข๐ฏ๐ฏ๐ช๐ฏ๐จ ๐ฅ๐ช๐ฆ ๐ป๐ฐ ๐ฌ๐ฆ๐ฏ๐ฎ๐ฆ๐ณ๐ฌ๐ฆ๐ฏ๐ฅ ๐ช๐ด ๐ท๐ฐ๐ฐ๐ณ ๐๐.
๐๐ฏ ๐ฅ๐ช๐ต ๐ข๐ณ๐ต๐ช๐ฌ๐ฆ๐ญ ๐ฃ๐ฆ๐ด๐ค๐ฉ๐ณ๐ช๐ซ๐ง ๐ช๐ฌ ๐ฅ๐ฆ ๐ท๐ฆ๐ณ๐ด๐ค๐ฉ๐ช๐ญ๐ญ๐ฆ๐ฏ๐ฅ๐ฆ ๐ง๐ข๐ด๐ฆ๐ด ๐ฅ๐ช๐ฆ ๐ช๐ฌ ๐ฅ๐ฐ๐ฐ๐ณ๐ฎ๐ข๐ข๐ฌ ๐ต๐ช๐ซ๐ฅ๐ฆ๐ฏ๐ด ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐๐๐-๐ข๐ข๐ฏ๐ท๐ข๐ญ. ๐๐ข๐ฏ ๐ฐ๐ฑ๐จ๐ฆ๐ซ๐ข๐ข๐จ๐ฅ๐ฆ ๐ข๐ฅ๐ณ๐ฆ๐ฏ๐ข๐ญ๐ช๐ฏ๐ฆ ๐ต๐ฐ๐ต ๐ท๐ฆ๐ณ๐ต๐ณ๐ข๐ข๐จ๐ฅ ๐ฉ๐ฆ๐ณ๐ด๐ต๐ฆ๐ญ, ๐ด๐ฐ๐ฎ๐ด ๐ฐ๐ท๐ฆ๐ณ๐ญ๐ข๐ฑ๐ฑ๐ฆ๐ฏ๐ฅ, ๐ด๐ฐ๐ฎ๐ด ๐ช๐ฏ ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฆ๐ณ๐ฆ ๐ท๐ฐ๐ญ๐จ๐ฐ๐ณ๐ฅ๐ฆ.
๐๐ฆ๐ต ๐ช๐ด ๐ฎ๐ช๐ซ๐ฏ ๐ฆ๐ณ๐ท๐ข๐ณ๐ช๐ฏ๐จ, ๐ฎ๐ข๐ข๐ณ ๐ฉ๐ฐ๐ฑ๐ฆ๐ญ๐ช๐ซ๐ฌ ๐ฉ๐ฆ๐ณ๐ฌ๐ฆ๐ฏ๐ฃ๐ข๐ข๐ณ ๐ท๐ฐ๐ฐ๐ณ ๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฆ๐ณ๐ฆ๐ฏ ๐ฎ๐ฆ๐ต ๐๐. ๐๐ฏ ๐ฉ๐ฐ๐ฑ๐ฆ๐ญ๐ช๐ซ๐ฌ ๐ฐ๐ฐ๐ฌ ๐ท๐ฆ๐ณ๐ฉ๐ฆ๐ญ๐ฅ๐ฆ๐ณ๐ฆ๐ฏ๐ฅ ๐ท๐ฐ๐ฐ๐ณ ๐ธ๐ช๐ฆ ๐ท๐ข๐ฏ ๐ฃ๐ถ๐ช๐ต๐ฆ๐ฏ๐ข๐ง ๐ฎ๐ฆ๐ฆ๐ฌ๐ช๐ซ๐ฌ๐ต ๐ฆ๐ฏ ๐ป๐ช๐ค๐ฉ ๐ข๐ง๐ท๐ณ๐ข๐ข๐จ๐ต ๐ธ๐ข๐ข๐ณ๐ฐ๐ฎ ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ฌ๐ญ๐ฆ๐ช๐ฏ ๐ถ๐ช๐ต๐ซ๐ฆ ๐ป๐ถ๐ญ๐ฌ๐ฆ ๐จ๐ณ๐ฐ๐ต๐ฆ ๐จ๐ฆ๐ท๐ฐ๐ญ๐จ๐ฆ๐ฏ ๐ฉ๐ฆ๐ฆ๐ง๐ต..
Bezoek
Zoals ik gisteren schreef ging ik laatst op bezoek bij onze zoon en nam de PEM voor lief.
Jarenlange ervaring met PEM heeft me geleerd dat er verschillende fases zijn (die soms door elkaar lopen). Ik weet inmiddels redelijk goed wat ik kan verwachten aan de hand van de fase waarin ik zit.
๐ช Allereerst de actie zelf
Die wordt gedaan na een zorgvuldige voorbereiding van pacen en de actie vooraf uitdenken tot een complete choreografie aan toe.
Hoe komen we daar? Waar en hoe ga ik liggen? Wie zijn er en weten ze voldoende van ME? Is er een ventilator? Kan ik mijn benen omhoog houden?
Ook belangrijk: coldpacks mee, vooraf extra elektrolyten en POTS-medicatie nemen, pijnstilling en ORS mee, zachte kleding aan die niet knelt en waarin ik niet ga zweten. Rolstoel en wandelstok mee, steunkousen aan.
Al een paar dagen voor de actie loopt de adrenaline wat op. Alsof het lijf zich voorbereidt.
Dat betekent ook dat op het laatste moment beslissen om iets wel of niet door te laten gaan, eigenlijk zinloos is.
Niet gaan betekent dat er evengoed al een heel adrenalinecircus op gang is gekomen waar onvermijdelijk een PEM op volgt.
De activiteit zelf duurde dit keer 5 kwartier. We waren met vijf personen, onze zoon, zijn vriendin, hun huisgenoot en natuurlijk mijn vriend en ik. Voor mij een groot gezelschap.
De huisgenoot was vooraf geรฏnformeerd over ME en voelde het goed aan. Dat leidde ertoe dat het gesprek goed centraal bleef, er werd bijvoorbeeld niet door elkaar heen gepraat. Dat scheelt enorm veel prikkels.
We hebben samen geluncht en ik heb de eerste verdieping van het huis bekeken, een rondje gelopen met stok en kind ter ondersteuning.
Na het bezoek:
โกFase 1: Adrenaline die niet wil zakken
Na het bezoek blijf ik “aan staan”.ย Een soort inwendige trilling en onrust alsof de motor nog draait, terwijl je lichaam al lang op de rem probeert te trappen.
De adrenaline, een stresshormoon, is tijdens het bezoek flink gestegen, dat voelde op dat moment wel prettig en beheersbaar.
Het maakte dat ik alert, sociaal en aanwezig kon zijn. Zo’n bezoek is natuurlijk een cognitief en emotioneel inspannend proces.
๐Waarom zakt de adrenaline niet?
Bij ME is er vaak sprake van een verstoring in het autonome zenuwstelsel, met name in de noradrenerge regulatie zoals dat heet.
Dit betekent dat het lichaam moeite heeft om te schakelen van ‘actie’ naar ‘herstel’ of van ‘aan’ naar ‘uit’.
De sympathische stand (de vecht- en vluchtmodus) blijft geactiveerd, terwijl de parasympathische stand (voor rust en herstel) niet opstart.
๐Dat merk ik aan:
-Een opgejaagd gevoel in mijn borst of hoofd
– Een verhoogde hartslag, ook in rust
– Moeite om te ontladen of tot rust te komen, zelfs al lig ik in bed
– Onrustig denken en eenย nerveus gevoel. In het hoofd staat alles op ‘repeat’, dus wat er is gezegd en gebeurd wordt later continu ‘afgespeeld’
– Lichamelijke overprikkeling: geluiden, aanraking en licht komen harder binnen
Ook heb ik dan meestal een enorme honger en behoefte aan suiker en vet.
โกFase 2: Verstoorde fysiologie bij kleine prikkels
Dit volgt enkele uren later, of de volgende ochtend.
Mijn hartslag reageert overdreven. Even naar het toilet gaan, mezelf verleggen in bed, een vraag beantwoorden… mijn lichaam heeftย het zwaar.
Dat zie ik ook in mijn Garmin smartwatch. Alleen maar oranje stresspieken en hoge hartslag.
๐Hoe voelt dit?
Een kort moment rechtop zitten op de wc voelt alsof ik een sprintje trek.
De ademhaling versnelt bij minimale inspanning, ik ga snel hijgen. Ook als ik me even omdraai in bed.
Ik krijg een โbonzendโ gevoel in mijn hoofd.
Mijn handen en voeten worden afwisselend ijskoud of juist klam-zweterig.
โกFase 3: verstoorde slaap
Dit is meestal de eerste of tweede nacht na de activiteit. Voor mij markeert het een begin van echt vervelende klachten.
Ondanks de vermoeidheid kom ik niet in een diepe slaap. Ik val moeilijk in slaap en word vaak wakker en lig lang en veel wakker.
๐Hoe voelt dit?
-Ik word niet verfrist wakker, heb een zwaar katerig gevoel.
– de Garmin en Visible-app laten weinig (diepe) slaap en hele lage slaapscores zien.
– Ik heb last van onrustige benen en veel spierspanning bij het inslapen.
– ik heb ook last van nachtelijk zweten.
– Ik schrik ’s nachts telkens plotseling wakker.
– Soms heb ik een koortsgevoel of krijg ik het juist ijskoud. Dat wisselt elkaar soms elke paar minuten af.
โกFase 4: Hoofdpijn, spierpijn, cognitieve mist, prikkel- gevoeligheid en misselijkheid
Di is meestal op dag 2 of 3.
Als de adrenaline eindelijk is gezakt, is er enorme uitputting. Alsof mijn lichaam nu pas durft te voelen hoe leeg het is.
Dat gaat vaak samen met typische PEM-klachten:
-Drukkende en stekende hoofdpijn (vaak bij mijn voorhoofd of ogen)
– Licht of geluid doen pijn, zelfs zachte stemmen zijn al snel te veel
– Praten gaat moeizamer, ik vind woorden niet of ‘verzin’ rare woordomschrijvingen omdat de juiste woorden niet komen.
– Ik word รณf besluiteloos รณf juist heel impulsief (omdat er geen energie is om lang na te denken over een beslissing).
– Mijn spieren zijn verzuurd, zelfs als er geen fysieke activiteit is geweest (dat was er nu wel overigens)
– Mijn oren gaan meer suizen en ik hoor mijn hartslag โkloppenโ
– Ik ben afwisselend misselijk en uitgehongerd.
– Ik voel me vergiftigd.
Dit kan een paar uur tot een paar dagen duren bij mij.
โกFase 5: Herstel zet traag in maar met risico op terugval bij elke kleine inspanning
Dag 3/4 tot 7, soms later en langer
Langzaam begint mijn lichaam signalen van herstel te tonen. Maar dat is heel kwetsbaar. Een klein foutje (zoals een onverwacht telefoongesprek of stress) en ik word weer terug de PEM ingegooid.
Ik kan weer iets lezen of luisteren, maar het is snel te veel.
Overmoed zorgt voor verlenging van de PEM, dus ik kan me in dit stadium bijvoorbeeld niet douchen of met met vochtige doekjes wassen of mijn haren borstelen, etc.
Vervelend genoeg ga ik hier heel vaak de mist mee in. Dan denk ik dรกt viel mee en pak mijn normale dag routine weer op. En gaat het weer mis. Zo kom ik vaak in een rolling PEM.
๐Wat helpt me in deze fase?
-zo veel mogelijk rust met zo min mogelijk cognitieve prikkels, gordijnen dichthouden.
– Coldpacks op mijn borstkas en hoofd, ademhalingsoefeningen, muziek op lage frequenties/brown noise
– Bedenken dat als het mee lijkt te vallen er meestal nog een vervelend staartje volgt, dus voorzichtig blijven doen.
โกDus…
Een bezoek van 5 kwartier kan bij mij dus makkelijk meerdere dagen PEM veroorzaken. (Ik besef goed dat voor veel lotgenotenย bezoek รผberhaupt niet mogelijk is)
De ernst van de PEM hangt af van de belasting voorafgaand aan het bezoek, mijn herstelcapaciteit en mijn baseline van dat moment. Ook maakt het veel uit wie ik zie en wat de ‘energie’ is van de personen die ik zie.
Hoe het bezoek verloopt is ook heel belangrijk. Soms vragen mensen veel aan mij en ga ik geanimeerd zitten kletsen. Dat is foute boel.
Het beste voor mij is om wat te luisteren naar wat er gezegd wordt, zonder al te veel zelf te praten. Ik schakel dan regelmatig intern even uit.
De PEM fasen zijn natuurlijk in het echt niet altijd zo scherp gescheiden,ย sommige overlappen en sommige herhalen zich. En zoals gezegd, dit is mijn ervaring. Ik heb het geluk dat ik cognitief altijd redelijk scherp blijf wel, anderen ervaren weer heel andere klachten.
Tot slot: Ik schrijf dit omdat ik heb gemerkt dat niet iedereen snapt wat bij PEM hoort en wat niet. Houd er rekening mee dat ook al komt de PEM vertraagd (wat meestal het geval is), de eerste tekenen zoals adrenaline, er wel al bij horen.
Het is dus zaak die adrenaline niet te voeden maar zo snel mogelijk de kop in te drukken.
Min of Meer 