Tag: Doneren

Update inzamelingsactie

~ MB ~ 2 reacties


Toen ik mijn verjaarsdagsinzamelingsactie begon om biomedisch onderzoek naar ME te steunen, had ik als doel 300 euro. Zou toch mooi zijn, dacht ik. Nu, een paar dagen later staat de teller bijna op 1918!

Dat zoveel mensen doneren kan veel redenen hebben.
1) de tijd verandert, ook voor ME-patiënten
2) er is misschien meer begrip nu zovelen de impact van coronalockdown hebben gemerkt
3) ik heb door mijn aanhoudende stroom aan berichten misschien een kwartje doen vallen
4) je gunt me een normaal leven
5) je hebt gedoneerd in de hoop dat ik verder mijn mond houd 🙈

In ieder geval, 75 lieverds doneerden tot nu toe. Help jij mij ook? Biomedisch onderzoek naar ME is zo hard nodig!

Na de diagnose ME
Begint je zoektocht
Naar dé behandeling
Tot je beseft
Dat je wel zoekt
Maar dat er niets
Te vinden is
Want wat jij zoekt
Is nog niet gevonden

De oorzaak
Dat waarmee het begint
Is nog steeds niet duidelijk
Zonder kennis
Over het begin
Zal het einde
Voor velen niet wijzigen
Liggend in het donker
Wachtend op zorg
Wachtend tot de kennis er is

Dáárom haal ik geld op voor het OMF.
Zie mijn eerdere bericht:
Verlanglijst voor mijn verjaardag

Wil of kun je niet betalen via fb, stuur dan een mail naar aanminofmeer@gmail.com. Je ontvangt dan mijn rekeningnummer en ik stort je donatie door.

🍀

Liefde

~ MB ~ 3 reacties


Mijn woorden zijn pluisjes
Met daarin duizenden zaadjes
En na het schrijven
Blaas ik ze weg
De wereld in

Ze dwarrelen weg
Landen op veel plekken
Zonder dat ik weet waar

En die pluisjes
Worden weer bloemen
Keren terug naar mij
In de vorm van woorden
In de vorm van donaties
Van bloglezers, vrienden
Soms volslagen onbekenden

Zoveel mails
Zoveel donaties
Ik ben een plasje geworden
Overdonderd door zoveel liefde

Normaal heb ik zoveel woorden
Maar nu ben ik bijna sprakeloos
Uitgeput, emotioneel en geraakt
Op een positieve manier

Wát een liefde
Wát een verbondenheid
Wát een opsteker
En wat een begrip
Voor ons ME-patiënten

Zó gezien worden
Terwijl ik in het donker lig
Voelt als duizenden lichtpuntjes
En geven mij hoop en kracht

Verlanglijstje voor mijn verjaardag

~ MB ~ 8 reacties

Lieve mensen,

Binnenkort ben ik jarig en het grootste cadeau dat jij mij kunt geven is mij te helpen geld in te zamelen voor biomedisch onderzoek naar ME. Zoals je weet zie ik het als mijn missie meer bekendheid aan ME te geven, te vertellen hoe het is om te leven met ME.

Maar, er is ook geld nodig! Ik zamel geld in voor Open Medicine Foundation, een zeer belangrijke organisatie op het gebied van internationaal biomedisch onderzoek naar ME. Jouw eventuele donatie maakt een verschil, ongeacht het gedoneerde bedrag. Alle beetjes helpen.

Ik leef sinds 2008 met ME en ben steeds meer achteruitgegaan. Voordat het biomedisch onderzoek in Nederland op gang komt, zijn we wel even verder, ook al weet ik dat er achter de schermen keihard wordt geknokt. Maar ondertussen lig ik 24 uur per dag plat, meestal in het donker. Dus dacht ik, wat kan ik doen. Ik kan schrijven en dat doe ik al. Maar ik kan ook geld inzamelen!

Waarom zou je doneren? Miljoenen mensen hebben ME, liggen in het donker, levens staan in de wacht. We wachten op een behandeling die uit meer bestaat dan symptomen onderdrukken.

Help jij mij? Ik heb hieronder wat informatie over Open Medicine Foundation bijgevoegd.

“Invest in accelerating collaborative medical research to find effective treatments and diagnostic markers for ME/CFS and related chronic complex diseases. Keep the community informed by disseminating information on current research projects and results Bring together thought leaders from around the world to brainstorm and set up targeted initiatives to tackle difficult-to-treat diseases Encourage and engage the patient community to take an active role in their own healthcare”

Meer informatie over OMF vind je hier: https://www.omf.ngo/

Ik heb nog nooit iets via het blog voor mezelf gevraagd. Wel voor zielige katten en honden, lotgenoten die geopereerd worden. Nu vraag ik geld voor mijzelf. Want zo voelt het. Hoe meer biomedisch onderzoek naar ME wordt gedaan, hoe sneller ik wellicht perspectief heb op een beter leven.

Je kunt doneren via deze link naar Facebook:
https://www.facebook.com/162449310578582/posts/1702781539878677/

Heb je geen fb, dan kun je mij mailen en geef ik je mijn rekeningnummer. Ik stort jouw donatie dan via Facebook door. Mijn mailadres is aanminofmeer@gmail.com.

Elisah

~ MB ~ 2 reacties

HULP NODIG VOOR ELISAH

Elisah heeft zeer ernstige nekinstalibiteit, een aandoening die bij een deel van de ME-patiënten voorkomt. Ze gaat steeds verder achteruit. Een levensreddende operatie is mogelijk in Barcelona en er loopt een crowdfundingsactie, omdat verzekeraars deze operatie nog niet vergoeden. Een derde van het bedrag is binnen maar er is in totaal €95.000 nodig!. Wie helpt haar door een donatie te doen? Elke euro is welkom!

Als er voldoende geld is ingezameld kan zij worden geopereerd door neurochirurg dr. Gilette in Barcelona, die in februari mijn ME-maatje S. opereerde, voor wie ik eerder hier ook aandacht voor vroeg.

Het is treurig en intens triest dat patiënten met dergelijke levensbedreigende aandoeningen afhankelijk zijn van crowdfunding. Daarom heb ik een donatie gedaan.

Overweeg je dat ook, doneren kan via verschillende wegen. Je leest meer hier (en ook over het hoe en het waarom van deze operatie): doneeractie Elisah



Afbeelding afkomstig van de fbpagina van Elisah